Aider les malades
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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
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> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (11)
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> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
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> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
- Aide administrative (4)
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> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
- Témoignages et projets (30)
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> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU me procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 4ème épisode », par Pascal
> L’astronomie la plus belle !
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
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> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Un sportif prépare la traversée de la Manche à la nage et en solitaire sous les couleurs de CSC
> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?
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Publié le 17-11-2013 - MAJ le 17-11-2013 - Par Guy Mousseron - 0 commentaire(s)
Génétique
Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
CSC invite chacun à participer aux formations ADN « Des clés pour comprendre » organisées par l’association Tous Chercheurs. Ces stages, gratuits pour nos adhérents et accompagnants, sont dispensés dans toute la France chaque année. Ce sont des stages pratiques de biologie, de génétique dont le contenu porte sur nos maladies.
« Nous pensons qu’une personne combat d’autant plus efficacement sa maladie qu’elle la connaît mieux et qu’elle est au courant des avancées de la recherche dans le domaine. »
( source Tous CHERCHEURS).
( source Tous CHERCHEURS).
Ces stages ADN « Des clés pour comprendre », dont le contenu diffère suivant la maladie, sont encadrés par des chercheurs expérimentés et travaillent comme eux : ils observent, s’interrogent, formulent des hypothèses puis, lors d’ateliers pratiques, expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent. En outre, ils ont l’occasion de dialoguer avec un chercheur ou un médecin-chercheur, spécialiste de leur pathologie.
Pour quel public ?
Les stages s’adressent à des adultes et à des jeunes à partir de 15 ans, membres d'associations de malades (en particulier AFAF, ASL ou CSC). Aucune connaissance en biologie n’est requise.
Objectifs des stages
Les objectifs proposés aux stagiaires sont les suivants :
- acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension de la maladie abordée ;
- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l’origine de cette maladie ;
- se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;
- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.
Déroulement des stages
Les stages durent trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentation, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine de la maladie ou avec les techniques utilisées pour l’étudier.
Complément d'information
Coût des stages
Les stages sont gratuits (car en grande partie financés par l'AFM grâce au Téléthon), mais il reste à la charge des participants : les frais de déplacement, d’hébergement et de restauration.
Inscriptions
Les stages sont conçus pour un groupe de 6 à 14 personnes d’une même association ou éventuellement de plusieurs associations concernées par le même type de pathologies.
Pour connaître les disponibilités, les demander par mail au chargé de mission CSC Guy Mousseron.
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hvivet a écrit
Bravo pour ce récit! Je suis aussi en train de voir comment faire pour partir en voyage et même si ça demande beaucoup plus de préparation qu avant je me dis en effet qu'il faut en profiter maintenant car demain ça sera encore plus problématique sans doute ! Henry
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« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Jean-Paul01 a écrit
comment faire pour sinscrire
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Participez au Peloton international de l'Espoir !
Sversailles a écrit
Merci Pascal pour cet humour, ça redonne la pêche !
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« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 4ème épisode », par Pascal
fregate a écrit
tout est est bien écrit madame frichman merci a vs!!
beaucoup de érance..ce que vs dites est vrai!!
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