Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.
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