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Publié le 23-10-2016 - MAJ le 24-10-2016 - Par Evelyne Delion - 1 commentaire(s)
Structure médicale
« Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
Je n'étais jamais allée en centre de rééducation depuis mes 25 ans d'évolution de la maladie… Il faut que je vous raconte ; c’était « trop » bien !
Je n'étais jamais allée en centre de rééducation depuis mes 25 ans d'évolution de la maladie. Pour en avoir visité un, je craignais mon regard sur d'autres patients, l’environnement hospitalier, la fatigue que mon neurologue proscrivait, la peur d’être trop assistée et de ne pouvoir plus rien faire sans aide à mon retour.
En avais-je vraiment besoin ?
Je me suis décidée cette année 2016 pour trois raisons : une fracture de la jambe en août 2015 avec tellement de mal à récupérer, une plus grande évolution de la maladie ces cinq dernières années et la curiosité de faire quelque chose de nouveau.
La Salpêtrière m'a orientée sur le Centre Hospitalier d'Hendaye avec lequel CSC, AFAF et ASL ont signé une charte en décembre 2007.
Il nous faut attendre entre 6 à 8 mois après la demande auprès du Centre pour avoir une place. Le séjour dure environ 4 semaines.
Je ne voulais rien savoir avant de m'y rendre, juste me mettre aux normes pour qu'une prise en charge CPAM ait bien lieu. Aussi, le service social de l'hôpital m'a bien conseillée.
La Salpêtrière m'a orientée sur le Centre Hospitalier d'Hendaye avec lequel CSC, AFAF et ASL ont signé une charte en décembre 2007.
Il nous faut attendre entre 6 à 8 mois après la demande auprès du Centre pour avoir une place. Le séjour dure environ 4 semaines.
Je ne voulais rien savoir avant de m'y rendre, juste me mettre aux normes pour qu'une prise en charge CPAM ait bien lieu. Aussi, le service social de l'hôpital m'a bien conseillée.
Et le jour J arrive...
Et moi, j’étais pleine d’appréhension.
Je me présente un lundi soir de septembre sous le soleil disparu en région parisienne avec une grosse valise pour y avoir rajouté chargeurs de batteries... Et trois infirmières m'attendent déjà pour me présenter une belle chambre individuelle avec télévision et une grande salle de bain à partager avec ma voisine (notez que seuls le miroir et le lavabo ne sont pas à la bonne hauteur pour les fauteuils). Un inventaire de toutes les affaires est fait avec rangement de celles-ci dans les placards qui peuvent se fermer à clé si on amène un cadenas.
Un peu perdue les premiers jours à cause des prénoms à retenir tant du personnel soignant que des autres patients, je me suis promenée seule ou lisais devant la mer. Le Centre se situe près de la plage ; aussi je conseille d'amener une motorisation quand on en possède une.
Je me présente un lundi soir de septembre sous le soleil disparu en région parisienne avec une grosse valise pour y avoir rajouté chargeurs de batteries... Et trois infirmières m'attendent déjà pour me présenter une belle chambre individuelle avec télévision et une grande salle de bain à partager avec ma voisine (notez que seuls le miroir et le lavabo ne sont pas à la bonne hauteur pour les fauteuils). Un inventaire de toutes les affaires est fait avec rangement de celles-ci dans les placards qui peuvent se fermer à clé si on amène un cadenas.
Un peu perdue les premiers jours à cause des prénoms à retenir tant du personnel soignant que des autres patients, je me suis promenée seule ou lisais devant la mer. Le Centre se situe près de la plage ; aussi je conseille d'amener une motorisation quand on en possède une.
Dans le bain
Puis (une petite semaine est nécessaire), les rendez-vous ont commencé. Un planning organisé en fonction de nos attentes et de la discussion eue quelques jours plus tôt avec un médecin. Kinésithérapie, psychomotricité, diététicienne, ergonomie, relaxation et psychologue (Il n’y a pas d’orthophoniste). Il y a aussi de la balnéothérapie ... Que des professionnels de santé exceptionnels. Les animateurs sont quatre et passent proposer régulièrement la visite d'un site ou d'une exposition. Tous les après-midi d'été, il y a handiplage ; la encore toutes les personnes qui nous encadrent, connaissent nos maladies, savent comment nous aider. Il y a parfois piscine, équithérapie même plongée sous-marine ou surf : des paris ou des rêves réalisés pour les plus handicapés d'entre nous. L'hiver, place aux ateliers écriture, mosaïque, peinture ou théâtre.
Au quotidien
Les aides soignant et infirmières font tout leur possible pour assouvir nos moindres demandes comme si nous étions à l’hôtel !
Toutes les équipes travaillent avec entrain et sourire ; cette bonne entente se répercute sur les patients que nous sommes et les fou-rires pourraient nous rappeler les colonies de vacances ! Des échanges avec d’autres patients qui parfois deviennent des amis constituent une part de thérapie.
Les pathologies n'y sont pas vraiment mélangées. Nous sommes une vingtaine de maladies neurologiques (ataxies, paraplégies spastiques, SLA, traumatismes touchant le cervelet, épilepsies).
Envie d'y retrouver cette bonne ambiance tous les ans !
Toutes les équipes travaillent avec entrain et sourire ; cette bonne entente se répercute sur les patients que nous sommes et les fou-rires pourraient nous rappeler les colonies de vacances ! Des échanges avec d’autres patients qui parfois deviennent des amis constituent une part de thérapie.
Les pathologies n'y sont pas vraiment mélangées. Nous sommes une vingtaine de maladies neurologiques (ataxies, paraplégies spastiques, SLA, traumatismes touchant le cervelet, épilepsies).
Envie d'y retrouver cette bonne ambiance tous les ans !
Evelyne
Complément d'information
Article(s) associé(s)
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain