Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Un centre de référence est une structure labellisée par le Ministère de la Santé qui rassemble des professionnels de santé aux compétences reconnues dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares.
« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
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« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
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