Bienvenue sur le site de CSC
Février 2012
L’Association Connaître les Syndromes Cérébelleux vous souhaite la bienvenue sur son site créé, développé, mis à jour par des bénévoles : Thomas, Valérie, Jean-Luc et Claudine.
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
C’est le nom donné par un médecin à des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
Quels sont les symptômes ?
Toutes ces personnes souffrent de troubles de l’équilibre « démarche ébrieuse », de problèmes d’élocution « parole explosive », de troubles de la coordination des mouvements et de l’écriture à des degrés bien divers.
Ces troubles peuvent apparaître à différentes périodes de la vie, même l’enfance pour devenir très invalidant. En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement. CSC, les syndromes cérébelleux, en savoir plus
Le site de l’Association Connaître les Syndromes Cérébelleux (C.S.C.) s’adresse à toute personne concernée de près ou de ou de loin par cette maladie. CSC regroupe malades, familles, amis, médecins, soignants, chercheurs et professionnels de santé. Et toutes les personnes souhaitant apporter leur soutien dans notre combat. Notre combat est aussi celui des maladies rares 7000 à 8000 en France et touchant 1 Français sur 20, soit 3 millions de malades. Les maladies sont rares, les malades sont nombreux ! Un vrai problème de santé publique. En conséquence tout est rare !!!
Ce site est d’abord un site associatif, interactif, vivant, en mouvement constant. Vous y trouverez des informations sur la maladie, son accompagnement dans la vie quotidienne, avec de nombreux témoignages, les activités de l’association, et des liens utiles.
Vous pouvez aussi nous rejoindre et dialoguer sur notre espace adhérent et notre forum (réservé aux adhérents). Ce site n’est pas un lieu de consultation médicale. Son objectif premier est donc d’informer afin de ne plus être seuls face aux 80 à 100 maladies différentes connues des Syndromes Cérébelleux hors celles de l’AFAF & l’ASL, nos deux associations soeurs. Toutes nos publications médicales sont contrôlées et validées par notre Conseil Scientifique et notre Conseil Médical et Paramédical.
CSC, c’est votre association qui réunie un Colloque scientifique et son Assemblée Générale une fois par an. Cette année, ce sera en région PACA à Sainte Tulle à 1 heure d’Aix-en Provence le 14 Avril 2012.
Toutes les Rubriques de notre site sont actuellement en étude de refonte pour mieux répondre à vos demandes dans un nouveau site réalisé par des bénévoles.
Plan du Site de CSC
- Contacts
N’hésitez pas à prendre contact avec CSC auprès de Cécile Huchet, présidente de CSC cscpresidence@gmail.com
ou par courrier postal au siège social :
CSC - Maison des associations du XVème
22 rue de la Saïda
75015 Paris
Pour des questions plus spécifiques, vous trouverez une liste de contacts classés suivants les rubriques suivantes
- La lettre du mois
- Groupes de Parole
- Réunions, fiches inter-asso
- Alliance maladies rares
- Services proposés par CSC
- Corpus d’articles
- PV des instances
- Questionnaire Ophtalmo
- Dernier bulletin paru
- Lettres d’informations CSC
Et surtout, après que vous ayez visité le site Internet, n’hésitez pas à parler de vos questionnements avec d’autres, médecins, neurologues membres d’association, etc... N’hésitez pas à nous contacter.
L’ensemble des bénévoles de CSC
