Thème : Ataxie
Connaître les maladies cérébelleuses
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- Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
- Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
- Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
- Ataxies et Paraplégies Spastiques
- Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
- A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
- Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
Faire avancer la recherche
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- Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
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- Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
Aider les malades
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- L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
- Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
- « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
- « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
- Ataxies, des psychologues à votre écoute !
- La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
- Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
- « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
- « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
Aider les parents
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Informer les soignants
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- Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
- La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
- La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
- La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
- Recommandations en cas de grossesse
- Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses