Nous vous informons de notre prochain webinaire gratuit à destination des patients et de leur famille /aidant concerné par une maladie rare du système nerveux central qui aura lieu Jeudi 12 juin 2025 – 18H30/20H00 :« Comprendre les maladies rares neuro évolutive et les mesures de protection juridique avec un zoom sur l’habilitation familiale » -… Lire la suite »BRAIN TEAM – webinaire Mesures de protection juridique
REUNION CA OUVERT - PMR PARIS Heure: 25 oct. 2025 08:30 Paris Participer à la réunion Zoom https://us02web.zoom.us/j/81479785020?pwd=QxV6SKAP5NTrWvVMFDfYL7cn9MxHP6.1 ID de réunion: 814 7978 5020 Code secret: xTU35E
CSC participera à la marche des maladies rare https://alliance-maladies-rares.org/marche-2025/Faire un don Flash réseau de l'AllianceMarche des maladies rares 2025 : Inscrivez-vous vite ! Un panneau pour CSC a été commandéSi vous souhaitez qu'un panneau au nom de votre maladie soit disponible le jour-J, il est impératif de compléter le formulaire d'inscription avant ce dimanche 19 octobre ! Pour des questions de sécurité… Lire la suite »Marche des maladies rares
Les groupes de parole pour échanger, communiquer, se questionner et partager les réponses, rompre l'isolement Plus d'infos sur notre article
L'institut Imagine a le plaisir de vous convier à la 3ème édition du FAIR : «Forum des Associations de patients Imaginent la Recherche», qui se déroulera le vendredi 21 novembre 2025 de 9h30 à 16h en présentiel dans l'auditorium au 6ème étage de l'Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris) Plus d'informations dans notre article Vous inscrire (le lien est également dans l'article) ICI
Groupe de parole par visio, groupe 1 Plus d'infos sur notre article
Le programme AIDAN proposé par Brain Team a été créer pour aider les aidants a trouver leurs place aux côtés des malades. Un programme 100% en distanciel avec des inscriptions préalable. Plus d'informations sur notre article et dans les liens vers BrainTeam
Groupe de parole par visio, groupe 2 Plus d'infos sur notre article
Le groupe de travail DéfiLINK, représentant la diversité des collaborations entre les Associations Partenaires et DéfiScience vous attend nombreuses et nombreux sur cette journée de travail collaboratif. Nous avons décidé de mettre en avant les événements collaboratifs Filière – Associations. Avec des exemples concrets et différents formats le groupe DéfiLINK espère favoriser le partage d’expérience… Lire la suite »Journée des associations 2025 – Filière DéfiScience
Réunion du CA ouvert avec présentation Laura BENKEMOUN (FRML et CS)
