Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.
La Kinésithérapie ludique
Faisant de la Kinésithérapie depuis plusieurs années j’avais de plus en plus de mal à trouver la motivation et je faisais des "pauses" de plusieurs mois sans séances (et sans exercices).
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Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
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