Informer les soignants
- Actualités (1)
- Fiches pratiques/La lettre d’information (12)
-
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Recommandations en cas de grossesse
> Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
> La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
> Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
> Le rôle de la consultation en Médecine Physique et de Réadaptation
> Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
> Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
> Les problèmes ophtalmologiques
> Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
> La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Paroles d'experts (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Publié le 04-12-2023 - MAJ le 04-12-2023 - 0 commentaire(s)
Pays de la Loire, Ataxie, Centre de référence, Orthophonie, Prise en charge
Rencontre régionale associative PDL le Samedi 27 Janvier 2024 à Nantes (44)
Rencontre régionale Pays de Loire
L’AFAF, ASL, CSC vous proposent une journée associative commune autour de nos maladies neurologiques rares respectives
Une journée d'échnage, de partage, de convivialité
- 9h30 : Accueil des participants autour d’un café
-
10h : Echanges avec le centre de référence des maladies génétiques rares du système nerveux - CHU Angers :
- Pr Christophe VERNY, chef de service de neurologie et animateur de la filière santé Brain Team
- Dr Virginie PICHON, neurologue, praticien hospitalier
- 11h30 : Exemple d’une prise en charge en orthophonie, Leslie BARON, orthophoniste
- 12h15 : Présentation du dossier complémentaire MDPH - Isabelle MAUMY, coordinatrice nationale médico-sociale de la filière santé Brain Team
- 13h : Repas convivial
Chacun amène son repas pour lui seul ou à partager.
Penser à apporter vos assiettes, couverts et verre.
- 14h30 : Présentation la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies et handicaps Rares PRIOR- ERHR Mathieu FERTE, coordinateur
- 15h15 : Actualités et rappel 3 services communs AFAF, ASL et CSC
- 16h : Clôture
Incriptions a faire avant le 14 Janvier 2024
Toutes les informations pour les inscriptions dans le document joint