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Publié le 22-03-2018 - MAJ le 31-03-2018 - Par Evelyne DELION - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Prise en charge
« Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
Difficile d’accepter que les crédits maladies rares soient utilisés pour combler le déficit des hôpitaux au détriment des malades touchés par une pathologie rare !
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
Le Collectif des Associations des Ataxies et des Paraplégies Spastiques Héréditaires dont CSC fait partie, a été informé courant décembre par un courrier du Pr Verny, coordinateur de la filiale BRAIN TEAM, que les financements pour 2018, attribués par le ministère de la santé aux centres Maladies Rares avaient directement été versés aux directions hospitalières, charge à elles de communiquer ou non aux coordinateurs des centres, le montant de ces financements et de leur permettre ou non d’utiliser tout ou partie des sommes versées.
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Complément d'information
Sylvia a écrit
Merci à Mme Bassant ainsi qu'à CSC pour cet article intéressant. C'est bien connu, l'espoir fait vivre !
SVersailles
Sur l'article
Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
Sylvia a écrit
’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié.’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié. Qu'en pense M. Stevanin ? Comment peut-on affirmer cela ?
Merci pour la réponse. SVersailles
Sur l'article
Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
hvivet a écrit
Exce?lente information ! Merci CSC !
Sur l'article
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
fregate a écrit
moi frégate je présente des signes cliniques d'essoufflement ,a la marche a l'effort, donc je fais de la kiné respiratoire!!