Aider les malades
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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (15)
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> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
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> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
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> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
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> Mon séjour à San Salvadour
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> Textes de loi : ce qui change
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> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
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> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
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> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
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> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
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> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
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> Un moment de convivialité
> ILS SONT REPARTIS
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
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> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
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> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
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> Faites le plein de sensations : plongez !
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Publié le 01-04-2010 - MAJ le 17-04-2013 - Par J.-P. MERE, responsable Languedoc Roussillon CSC - 0 commentaire(s)
Aquitaine, Ergothérapie, Structure médicale, Prise en charge
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
Spécialisé dans la prise en charge de patients lourdement handicapés et porteurs de maladies rares, situé sur la côte basque dans un environnement magnifique, l’hôpital marin d’Hendaye accueille des adolescents et des adultes. Les adhérents des associations comme CSC, le strumpell lorrain, les papillons de Charcot (SLA), les épileptiques (EXT.) peuvent y être pris en charge. Le responsable CSC en région Languedoc Roussillon, J.-P. Mere, qui l’a visité en 2010, nous décrit ses atouts. Il nous explique aussi le mode d’emploi pour y être admis.
Un Centre adapté à toutes les pathologies neurodégénératives
Situé dans un parc d’environ 50 hectares, sur une plage de sable fin, l’Hôpital propose 320 lits de Soins de suite et de réadaptation mais surtout de multiples activités telles que équithérapie, balnéothérapie, jardin, salles d’activité...
Les motifs des séjours sont variés : perte de poids, bilan de santé physique et mental, régulation des problèmes psychologiques et psychiatriques, relais par rapport à un établissement non spécialisé, répit des familles, apprentissage de la séparation, contribution à l’élaboration d’un projet de vie...
Les motifs des séjours sont variés : perte de poids, bilan de santé physique et mental, régulation des problèmes psychologiques et psychiatriques, relais par rapport à un établissement non spécialisé, répit des familles, apprentissage de la séparation, contribution à l’élaboration d’un projet de vie...
Les « plus » que nous avons appréciés
- la qualité des soins dispensés ;
- la disponibilité et la présence et l’aide, le jour, et la nuit, des aides-soignantes et des infirmières ;
- l’écoute de l’ergothérapeute ;
- la grande connaissance des maladies traitées de la part des kinés ;
- la variété du matériel utilisé : vélos, table de gym (réglable en hauteur), appareil d’immobilisation (debout ou couché), appareils de musculation, barres de maintien, service de balnéothérapie, SPA 4 personnes, baignoire de relaxation réglable en hauteur… ;
- la présence d’une Maison des Parents, et pour les visiteurs ;
- les nombreuses animations possibles tout au long du séjour : internet, cheval (suivant possibilité), bateau, relaxation, balnéothérapie… ;
- les différents services (lave-linge, séchoir électrique…).
Admission et transport : mode d’emploi
NB : Dans le cas particulier des maladies rares, la prise en charge des déplacements au-delà de 150 km est régie par une circulaire du directeur général de la Caisse nationale d’assurances maladies dont voici la référence : LR-DDGOS-99/2006 : Date : 11/08/2006 Objet : Prise en charge des transports sanitaires pour des soins nécessités par le traitement des maladies rares. En cas de refus de votre assurance maladie il est possible de faire appel de la décision. |
Nous vous souhaitons un bon séjour !
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Bravo pour cet exploit ! Je reste sans voix quand je vois cela comparé à ce que je ne peux plus faire !
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Exploration de la Lozère en tricycle
hvivet a écrit
Bonjour, Pour ceux qui n'aurait pas pu voici le lien vers les visuels qui ont été utilisés
https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
hvivet a écrit
Une journée qui a l'air très intéressante ! J'aimerais y participer mais malheureusement me déplacer est devenu trop difficile. J'espère que CSC nous fera un compte rendu. Cordialement Henry
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
DOM-DOM a écrit
plus ça avance ,plus l'idée du petit scooter fais son chemin : une solution , l'acheter d'occasion et l'autre : trouver les bons conseils d'achat mais ou et qui ?
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« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
