Aider les malades
- Actualités (2)
-
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> Faire appliquer la loi de 2005
- Aide psychologique (7)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (11)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
- Aide administrative (4)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
- Témoignages et projets (33)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU me procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
> L’astronomie la plus belle !
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Un sportif prépare la traversée de la Manche à la nage et en solitaire sous les couleurs de CSC
> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Un moment de convivialité
> ILS SONT REPARTIS
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> Equithérapie
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
- Contacts (1)
- Grands événements (2)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se sont tenus à la Maison de l'Unesco les 11 et 12 janvier 2018
Publié le 01-04-2010 - MAJ le 17-04-2013 - Par J.-P. MERE, responsable Languedoc Roussillon CSC - 0 commentaire(s)
Aquitaine, Ergothérapie, Structure médicale, Prise en charge
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
Spécialisé dans la prise en charge de patients lourdement handicapés et porteurs de maladies rares, situé sur la côte basque dans un environnement magnifique, l’hôpital marin d’Hendaye accueille des adolescents et des adultes. Les adhérents des associations comme CSC, le strumpell lorrain, les papillons de Charcot (SLA), les épileptiques (EXT.) peuvent y être pris en charge. Le responsable CSC en région Languedoc Roussillon, J.-P. Mere, qui l’a visité en 2010, nous décrit ses atouts. Il nous explique aussi le mode d’emploi pour y être admis.
Un Centre adapté à toutes les pathologies neurodégénératives
Situé dans un parc d’environ 50 hectares, sur une plage de sable fin, l’Hôpital propose 320 lits de Soins de suite et de réadaptation mais surtout de multiples activités telles que équithérapie, balnéothérapie, jardin, salles d’activité...
Les motifs des séjours sont variés : perte de poids, bilan de santé physique et mental, régulation des problèmes psychologiques et psychiatriques, relais par rapport à un établissement non spécialisé, répit des familles, apprentissage de la séparation, contribution à l’élaboration d’un projet de vie...
Les motifs des séjours sont variés : perte de poids, bilan de santé physique et mental, régulation des problèmes psychologiques et psychiatriques, relais par rapport à un établissement non spécialisé, répit des familles, apprentissage de la séparation, contribution à l’élaboration d’un projet de vie...
Les « plus » que nous avons appréciés
- la qualité des soins dispensés ;
- la disponibilité et la présence et l’aide, le jour, et la nuit, des aides-soignantes et des infirmières ;
- l’écoute de l’ergothérapeute ;
- la grande connaissance des maladies traitées de la part des kinés ;
- la variété du matériel utilisé : vélos, table de gym (réglable en hauteur), appareil d’immobilisation (debout ou couché), appareils de musculation, barres de maintien, service de balnéothérapie, SPA 4 personnes, baignoire de relaxation réglable en hauteur… ;
- la présence d’une Maison des Parents, et pour les visiteurs ;
- les nombreuses animations possibles tout au long du séjour : internet, cheval (suivant possibilité), bateau, relaxation, balnéothérapie… ;
- les différents services (lave-linge, séchoir électrique…).
Admission et transport : mode d’emploi
NB : Dans le cas particulier des maladies rares, la prise en charge des déplacements au-delà de 150 km est régie par une circulaire du directeur général de la Caisse nationale d’assurances maladies dont voici la référence : LR-DDGOS-99/2006 : Date : 11/08/2006 Objet : Prise en charge des transports sanitaires pour des soins nécessités par le traitement des maladies rares. En cas de refus de votre assurance maladie il est possible de faire appel de la décision. |
Nous vous souhaitons un bon séjour !
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005
hvivet a écrit
Bravo pascal ! Très bonne description de cette relation particulière et avec humour... Mais parfois la maladie n'accorde même pas l'episode de la découverte du gène !
Sur l'article
« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
hvivet a écrit
Bravo Olivier pour cette belle leçon de courage !
Sur l'article
Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
Sur l'article
« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
