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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

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> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !

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> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !

> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC

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> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !

Actualités

BN75016 a écrit

Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.

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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !

DOM-DOM a écrit

bonjour, Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php

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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018

yolande a écrit

Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi

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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

hvivet a écrit

Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain

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CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles

Aphania
Association CSC 2024