Connaître les maladies cérébelleuses

Questions-réponses (6): > Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

> Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?

> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

> Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Articles scientifiques (5): > Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

> Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016

> Ataxies et Paraplégies Spastiques

> La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
Témoignages et projets (12): > La recherche a besoin de cerveaux !

> « Pour continuer le combat » par Hubert

> Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

> Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie

> Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !

> Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo

> CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019

> 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »

> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf

> Inscription à la formation PARENTS-EXPERTS par Brain Team
Formations scientifiques (5): > Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !

> Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre

> Orphelines… de traitement

> Formation Ketty Schwartz « santé et environnement »

> Formation en ligne « séquençage et tests génétiques » - les mercredi 14 et vendredi 16 avril 2021

Publié le 07-03-2020 - MAJ le 07-03-2020 - Par Hubert Boeuf - 3 commentaire(s)

Ataxie, Diagnostic, Génétique, SCA, Fatigabilité, Motricité, Tremblement, Adulte

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf

Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.

Article réservé aux adhérents

Gilles a écrit

Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie). Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ? Merci en tout cas !

Sur l'article