Thème : Ataxie
Connaître les maladies cérébelleuses
10 article(s)
- Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
- La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
- 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
- Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
- Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
- Ataxies et Paraplégies Spastiques
- Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
- Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
- Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
Faire avancer la recherche
7 article(s)
- Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
- La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
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Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
- Une étude européenne confirme le lien entre le gène SPG7 et les ataxies cérébelleuses
- Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
- Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
- Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
Aider les malades
10 article(s)
- La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
- « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
- « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
- Ataxies, des psychologues à votre écoute !
- Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
- La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
- Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
- « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
- « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
Aider les parents
Informer les soignants
7 article(s)
- Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
- La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
- La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
- La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
- Recommandations en cas de grossesse
- Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses