Le 28 février 2026 est déclaré comme étant la journée annuelle des maladies rare, Pour cela divers évènements sont organisés que nous tenterons de vous lister dans cet article.
C’est une occasion annuelle de faire connaitre, reconnaitre, rencontrer et échanger autour de nos maladies.
Le site (en anglais) sur cette journée mondiale des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/
Paris le 27/02/2026
Nous avons le plaisir de vous relayer l’invitation de la DRCI à la Journée maladies rares AP-HP, qui se tiendra le vendredi 27 février 2026 à l’hôpital Saint-Antoine, à Paris.
Cette journée sera dédiée à la mise en lumière des actions menées au sein de l’AP-HP autour des maladies rares, en lien avec les enjeux de soins, de recherche et d’accompagnement des patients.
- Vous trouverez ci-dessous l’invitation, comprenant le programme détaillé ainsi que l’ensemble des informations pratiques.
- Pour vous inscrire, nous vous remercions de bien vouloir utiliser les liens cliquables présents sur l’invitation.
N’hésitez pas à relayer cette information au sein de vos réseaux :
Vendredi 27 février 2026 de 13 h 30 à 17 h 30Amphithéâtre du Siège de l’AP-HP et en ligneHôpital Saint-Antoine AP-HP34 rue Crozatier, 75012 Paris
Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et constitue un enjeu majeur de santé publique.
Avec ses plateformes d’expertise, ses centres de référence et de compétence, et ses filières nationales, l’AP HP dispose d’un réseau unique pour :
– Réduire l’errance diagnostique grâce aux avancées en génétique et aux outils numériques ;
– Sécuriser les parcours de soins en coordonnant les équipes hospitalières, les professionnels de ville et les acteurs médico-sociaux
– Accélérer la recherche et l’innovation pour développer des thérapies innovantes et valoriser les données ;
– Renforcer la place des patients et des associations dans la co-construction des solutions.
Cette journée est un temps fort pour tous les acteurs : professionnels de santé, chercheurs, associations, partenaires et patients.
Elle permettra :
– De présenter des projets concrets qui améliorent la qualité de vie ;
– De partager des expériences et des bonnes pratiques ;
– De créer des partenariats pour aller plus vite et plus loin ensemble.
Programme prévisionnel (le détail des interventions vous sera communiqué prochainement) :
13h30 – 13h45 : Ouverture institutionnelle par Nicolas Revel, Directeur Général de l’AP-HP
13h45 – 14h05 : Panorama AP‑HP
14h05 – 14h45 : Session 1 – Diagnostic & parcours
14h45 – 15h40 : Networking – Pause-café et posters
15h40 – 16h30 : Session 2 – Recherche & innovation
16h30 – 17h15 : Table ronde – Patients & associations
17h15 – 17h30 : Conclusion & perspectives
14h05 – 14h45 : Session 1 – Diagnostic & parcours
15h40 – 16h30 : Session 2 – Recherche et innovation
16h30 – 17h15 : Table ronde – Patients et associations
Le nombre de place est limité. Afin de permettre une représentativité du plus grand nombre de structures, nous vous remercions de limiter votre participation en présentiel à 1 place par structure associative et à 3 places par structure AP-HP.
La journée maladies rares AP-HP a aussi lieu en ligne !
Participez à distance en vous connectant à une ou plusieurs des 3 séquences disponibles en ligne :
14h05 – 14h45 : Session 1 – Diagnostic & parcours
15h40 – 16h30 : Session 2 – Recherche et innovation
16h30 – 17h15 : Table ronde – Patients et associations
Filière G2M
Jeudi 26 et Vendredi 27 mars 2026 Fondation Biermans-Lapôtre, Cité Internationale Universitaire de Paris (75014)
Jour 1: Assemblée Générale et Recherche
Jour 2: Journée Ethique, cette année dédiée au dépistage
Ces journées sont ouvertes aux professionnels et aux associations. L’inscription est gratuite mais obligatoire
Normandie : Plateforme des maladies rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de CAEN et de ROUEN
et l’Alliance Maladies Rares Normandie organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2026,
La Journée Normande des Maladies Rares 2026
“Le fil de la vie rare : tisser le parcours de soins ensemble”
– le vendredi 6 mars à Rouen de 13 h à 18 h
– le vendredi 27 mars à Caen de 13 h à 18 h
Des stands d’associations seront mis à la disposition du public sur les deux sites.
Pour CAEN, l’évènement aura lieu au PFRS (Pôle des Formations et de Recherche en Santé)
2 rue des Rochambelles – Caen
Le programme vous sera communiqué ultérieurement.
Cette journée est ouverte à tous. L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Pourriez-vous nous confirmer votre présence aux deux adresses ci-dessous, au plus tard le 2 mars prochain : les contacts sont visibles pour les adhérents connectés
Gironde : Plateforme des maladies rare
Nous avons le plaisir de vous inviter, dans le cadre de la JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2026, à un évènement organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Bordeaux, BexMaRa qui se tiendra le
Vendredi 27 février 2026 de 13h15 à 17h00 – à l’IMS (Institut des Métiers de la Santé) – SALLE 01 – Avenue du Haut Lévêque 33604 PESSAC CEDEX.
Cette demi-journée se veut un rendez-vous privilégié d’informations, d’échanges et de partage d’expériences réunissant des acteurs engagés autour des maladies rares.
Elle est ouverte aux membres des associations de patients maladies rares, partenaires des centres de référence maladies rares du CHU de Bordeaux.
Pour votre participation, merci de bien vouloir vous inscrire via le lien ci-après, visible des adhérents connectés :
Nota : L’émargement des participants se fera à partir de 13h15 près de la salle ; la séance débutera à 13h45.
L’accessibilité PMR est possible avec ascenseur.
N’hésitez pas à nous joindre pour toute information complémentaire.
Comptant sur votre présence,
Bien à vous.
Lille / PLEMARA
Comme tous les ans PLEMaRa, avec le soutien des filières FAI2R, FIMATHO et MHEMO, organise la journée Rar’Ensemble, l’édition Lilloise de la Journée Internationale Maladies Rares.
Cette année, elle se déroulera le Samedi 28 février 2026 de 14h à 18h au Bazaar St So à rue Camille Guérin à Lille.
Au programme :
- Ouverture du village et inauguration à 14h
- Pour les activités : des ateliers de cirque, stands de maquillage et de sculpture de ballons
- Distribution gratuite de barbe à papa et popcorn
- Une tombola avec des lots à gagner (places de cinéma et des places pour du “Duckpin bowling” au Follow Park de Lille)
- Un carnet sera distribué, comprenant des mini jeux, à faire tamponner sur les différents stands avec à la clé un lot à gagner.
- Une conférence à 15h intitulée : « travailler avec une maladie rare »
Afin de diffuser cette information au plus grand nombre, vous pouvez télécharger les supports (le Save the date, l’affiche et la bannière mail) sur le lien ci-dessous avec le détail de la journée.