Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Nos maladies, les syndromes cérébelleux, sont rares donc mal connues : il n’est pas facile de trouver des réponses appropriées, d'être bien orientés, d'obtenir des renseignements fiables et près de chez soi. Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un " accompagnement social" face à de telles maladies et à leurs conséquences. CSC a donc mis en place avec les associations AFAF et l'ASL en plus du soutien psychologique, un accompagnement social " ATAXIES et PARAPLÉGIES SPASTIQUES " disponible par téléphone.
Faire avancer la recherche
Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se sont tenus à la Maison de l'Unesco les 11 et 12 janvier 2018
Les personnes concernées par la Déficience Intellectuelle, des parents, des aidants familiaux ou professionnels, mais aussi le milieu académique du secteur de la santé, comme des universités : plus d’un millier de personnes viennent de participer à ces États généraux, les 11 et 12 janvier à la maison de l’Unesco à Paris. Ces acteurs impliqués décident d’actionner ensemble les leviers pour faire changer les choses en termes de repérage, de formation professionnelle, mais aussi sur la coordination plus étroite entre le sanitaire que médico-social.
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !
Participez au Peloton international de l'Espoir !
L’AFAF (une de nos association « sœur » !) organise ce challenge, des personnes ataxiques et non ataxiques américaines et françaises, qui vont relier à vélo Strasbourg à Lyon (Lentilly) du 1 au 8 juillet 2017, soit 600 km...
Einstein n'a t-il pas dit : " La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre... "
CSC, dont certains membres participent à ce défi, tient à saluer cette initiative.
Einstein n'a t-il pas dit : " La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre... "
CSC, dont certains membres participent à ce défi, tient à saluer cette initiative.
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Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
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