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4 évènements found.

Évènements

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  • octobre 2026

  • jeu 8

    Journée d’information sur les ataxies cérébelleuses

    8 octobre @ 9h00 - 15h35

    En présentiel à Nice ou en distanciel par visio.

  • sam 24

    Réunion du CA

    24 octobre @ 9h30 - 12h30
  • sam 24

    Groupe de parole (2) par visio

    24 octobre @ 17h00 - 19h00

    1ère date de la session 2026/2027 pour le groupe 2

  • mer 28

    Groupe de parole (1) par visio

    28 octobre @ 18h00 - 20h00

    1ère date de la session 2026/2027 pour le groupe 1

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Les actus de L'AFAF

  • Informations sur le dossier Skyclarys® (omaveloxolone)
  • Avis sur le médicament SKYCLARYS 50mg (omavéloxolone), gélule dans l’Ataxie de Friedreich chez l’adulte et l’adolescent à partir de 16 ans, par la Commission de la Transparence (CT) de la HAS du 8 juillet 2026
  • Nouvelles sessions Groupe de parole à distance
  • Etude de recherche Fondation Ipsen – Réseaux sociaux et personnes vivant avec une maladie rare
  • Participez à l’enquête sur les troubles de la parole et de la déglutition

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Les news de la Brain Team

  • Les webinaires du pôle kinésithérapie
  • Première journée de formation des ergothérapeutes BRAIN-TEAM
  • NOUVEAUTE : Journée des rééducateurs
  • 11ème journée nationale BRAIN-TEAM
  • 11ème journée des associations de patients BRAIN-TEAM

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