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L’Accompagnement Administratif et Social du CSC : Vos Droits Face à l’Ataxie

Vivre avec un syndrome cérébelleux (ataxie) est un combat quotidien qui s’étend bien au-delà des défis médicaux. La complexité administrative, l’accès aux droits et la compréhension du cadre légal peuvent être des sources d’épuisement supplémentaires.

L’Association CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) a mis en place des dispositifs cruciaux pour vous guider dans ce labyrinthe, en s’appuyant notamment sur des partenariats et des relais d’information spécialisés.

🤝 Un Service d’Accompagnement Social Téléphonique

Le CSC, en collaboration avec d’autres associations de maladies rares neurologiques (comme l’AFAF et l’ASL-HSP France), co-finance un service d’accompagnement social téléphonique.

  • Rôle : Ce service est assuré par des Assistantes Sociales diplômées qui possèdent une connaissance des maladies rares et du handicap neuro-évolutif.
  • Mission : Elles délivrent gratuitement des conseils précieux sur les démarches à entreprendre, et vous aident à :
    • Comprendre et monter les dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
    • Saisir les demandes d’aides à la compensation (Prestation de Compensation du Handicap ou PCH, Allocation Adulte Handicapé ou AAH).
    • Obtenir la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).
    • Gérer les relations avec l’Assurance Maladie et les organismes de protection sociale.
  • Accès : Pour des raisons de confidentialité, les coordonnées précises (numéros de téléphone, jours et heures de consultation) de ce service sont généralement réservées aux adhérents dans l’Espace Membres du site du CSC ou des associations partenaires.

⚖️ Soutien et Information Juridique

Les questions juridiques (succession, tutelle, curatelle, travail, assurances) deviennent complexes lorsqu’une maladie neuro-évolutive est en jeu, le parcours peut devenir un véritable labyrinthe.

  • Partenariat BRAIN-TEAM / Juris Santé : Le CSC fait partie de la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM (dédiée aux maladies rares du système nerveux central). Cette filière a mis en place un accompagnement juridique en santé en collaboration avec l’Association Juris Santé.
  • Mission : Ce service offre un accompagnement juridique pour anticiper les problématiques liées à l’accès aux droits, à l’évolution de la maladie ou à l’annonce du diagnostic, dans le domaine des maladies rares neurologiques.
  • Information sur les Lois : Le CSC s’efforce également de relayer et d’expliquer les grandes lois qui régissent vos droits, notamment :
    • La Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
    • Les lois sur le droit des malades et la fin de vie.

📄 Les Droits et Prestations Clés liés à l’Ataxie

La maladie rare ouvre droit à un certain nombre de dispositifs légaux et d’aides qu’il est indispensable de connaître, le CSC est là aussi pour vous accompagner dans ces démarches.

La Reconnaissance du Handicap

Toute personne atteinte d’un syndrome cérébelleux doit déposer un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour évaluer le taux de handicap et ouvrir des droits. Les principaux droits accordés par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) incluent :

  • La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) : Elle finance les aides humaines (aide à domicile), les aides techniques (fauteuil roulant, aménagements), et les aménagements de véhicule ou de logement.
  • L’AAH (Allocation Adulte Handicapé) : Elle garantit un revenu minimum si la personne n’est pas en mesure de travailler.
  • La CMI (Carte Mobilité Inclusion) : Elle facilite les déplacements (stationnement, réductions dans les transports).

La Santé et le Travail

  • ALD (Affection de Longue Durée) : Les syndromes cérébelleux chroniques font partie des maladies du système nerveux pouvant donner droit à la reconnaissance en ALD, permettant une prise en charge à 100% des soins liés à la maladie par l’Assurance Maladie.
  • RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) : Elle est cruciale pour bénéficier d’aménagements de poste, d’un mi-temps thérapeutique, ou d’une reconversion professionnelle assistée.

📚 Des Ressources pour Gérer le Quotidien

Le CSC met à disposition de ses adhérents et du public des outils pratiques pour centraliser cette information :

  • Le Livret d’Accueil CSC : Véritable mine d’informations, il aborde les aspects médicaux, sociaux, et de la vie quotidienne pour les malades et les familles.
  • Le Forum CSC : Les sections dédiées à l’entraide administrative permettent aux adhérents d’échanger des conseils et des retours d’expériences concrets sur les démarches MDPH ou les aides techniques.
  • Les Journées d’Information : L’association organise régulièrement des rencontres où des assistants sociaux ou des experts juridiques peuvent intervenir pour répondre aux questions des familles.

En s’appuyant sur ces dispositifs, l’Association CSC ne vous laisse pas seul face à la complexité administrative. Elle est un partenaire essentiel pour garantir que vos droits soient reconnus et pour améliorer votre qualité de vie et votre autonomie.