Informer les soignants
- Fiches pratiques/La lettre d’information (12)
-
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Recommandations en cas de grossesse
> Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
> La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
> Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
> Le rôle de la consultation en Médecine Physique et de Réadaptation
> Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
> Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
> Les problèmes ophtalmologiques
> Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
> La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Paroles d'experts (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Publié le 01-06-2010 - MAJ le 19-04-2013 - Par Evelyne Delion - 0 commentaire(s)
Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
Le Conseil Médical et Paramédical a pour objectif l’accompagnement des patients au quotidien : il s’agit d’apporter des réponses aux problèmes quotidiens communs rencontrés par les malades. Ce Conseil, présidé par le Docteur Alexandra DURR, est commun à AFAF, CSC, ASL.
Quel est le rôle du Conseil Médical et Paraémédical ?
Il propose des réponses aux questions les plus souvent posées dans le cadre des affections spino-cérébelleuses (ataxies cérébelleuses et paraparésies spastiques). Le conseil publie régulièrement des lettres d'informations dont l’objectif premier est de permettre un meilleur suivi des patients touchés par ces pathologies rares, peu rencontrées et donc faiblement connues, par l’information des professionnels de santé sur ces problématiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Les membres du Conseil Médical et Paramédical
-
Dr. Alexandra DURR (présidente du Conseil Médical et Paramédical)
Neurogénéticienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Consultation de génétique clinique, PARIS -
Mme Marie-Lise BABONNEAU
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Mme Samantha CAILLET
Diététicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Georges CHALLE
Ophtalmologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service d’ophtalmologie, PARIS -
Dr. Perrine CHARLES
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Frédérique COTTREL
Médecin en rééducation
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Cloé GIRAULT
Assistante sociale
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Claire EWENCZYK
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Isabelle HUSSON
Neuro-Pédiatra
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Mme Marcela GARGIULO
Docteur en Psychologie
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie -AFM-, PARIS -
Dr. Cyril GOIZET
Neuro-génétique médicale
Hôpital Pellegrin, Service de Génétique médicale - Enfants, BORDEAUX -
Mme Ariane HERSON
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Fédération des maladies du système nerveux, PARIS -
Dr. Dominique MAZEVET
Médecine physique et réadaptation, Paraplégies
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de Rééducation Fonctionnelle, PARIS -
Mme Marie-Christine NOLEN
Psychologue clinicienne
PARIS -
Mme Christine POINTON
Orthophoniste
Hôpital Pitié Salpêtrière, Bâtiment Paul Castaigne, Salle Pierre Marie, PARIS -
Pr. Françoise POUSSET
Cardiologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de cardiologie, PARIS -
Pr. Gilles RODE
Rééducation MPR
Hôpital Gabrielle Saint Genis, LAVAL -
Dr. Brigitte Soubrie
Réadaptation
Hôpital Marin, HENDAYE
