Informer les soignants
- Fiches pratiques/La lettre d’information (12)
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> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Recommandations en cas de grossesse
> Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
> La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
> Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
> Le rôle de la consultation en Médecine Physique et de Réadaptation
> Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
> Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
> Les problèmes ophtalmologiques
> Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
> La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Paroles d'experts (5)
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> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Publié le 01-02-2008 - MAJ le 04-06-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Diagnostic, Génétique, Suivi psychologique
Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
Le but de la consultation de conseil génétique est d’informer une personne atteinte, ou ses apparentés, de leur risque, ou d‘informer des parents sur leur risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie génétique. Le risque dépend de la maladie, le diagnostic clinique et moléculaire doit être précis. Selon la maladie, il faut faire des tests génétiques pour en connaître la cause. Il s’agit d’une consultation où le médecin généticien prend le temps nécessaire pour expliquer les difficultés et les conséquences du diagnostic clinique et du test génétique.
Cette quatrième lettre d’informations s’adresse au professionnel de santé devant accompagner une personne concernée par une maladie génétique.
L’objectif principal du conseil génétique est de donner accès à des informations claires et compréhensibles pour la personne qui consulte (le consultant). C’est une étape sensible pour les personnes concernées qui bouleverse bien souvent leur vie et celle de leur proche. Ce conseil doit donc être mené en prenant le temps nécessaire lors de la consultation pour expliquer à quoi sert le test génétique et annoncer les résultats de ce test.
L’objectif principal du conseil génétique est de donner accès à des informations claires et compréhensibles pour la personne qui consulte (le consultant). C’est une étape sensible pour les personnes concernées qui bouleverse bien souvent leur vie et celle de leur proche. Ce conseil doit donc être mené en prenant le temps nécessaire lors de la consultation pour expliquer à quoi sert le test génétique et annoncer les résultats de ce test.