Bonjour à tous, je me permet d'écrire sur le forum car mon moral en a pris un coup, en effet, outre ma situation professionnelle qui risque de changer, car je n'arrive plus depuis quelques mois à accomplir ma tache , je suis de + en + lent et fatigué, mes gestes sont difficiles et demande beaucoup d'efforts.Sur le plan physique c'est très difficile, il y a encore 3 ans je pouvais parcourir 10 km , il y a 2 ans : 5kms car ça commençait a devenir difficile et aujourd'hui c'est tout juste 1 kms en ayant l'impression d'avoir fait un marathon.Malgré mes séances hebdomadaires chez le kiné, mon état se dégrade alors pourquoi continuer?Je ne suis plus motivé, ca me saoule. Je pensais être épargné sur le plan physique car j'étais très actif en m'adaptant à mon handicape mais il n'en est rien.J'ai tendance à me replier sur moi meme en me ''cachant".Jusqu'à maintenant mon moral était bon voir très bon.Maintant ce que je faisait encore il y a quelques mos n'est plus aujourd'hui, j'espère que c'est une mauvaise période.
bien sur que c'est une mauvaise période.C'est vrai que quoiqu'on fasse, cette saloperie grignote du terrain, la fatigue gagne, la dégénérescence est là, il ne sert à rien de se leurrer. Mais dis toi, et j'en suis persuadé, que tout l’acquis physique que tu as eu ralentit l'évolution. Je crois qu'il ne faut pas se polariser sur ce qu'on perd, mais regarder ce qui fonctionne, tout est relatif. Tu vas me dire:"c'est du blabla"
Tu dis pouvoir courir encore 1 km! Pour moi, c'est impossible, c'est plutôt 1m, et si je ne trouve pas de quoi m'accrocher sur ces 1m, je fais connaissance avec le sol! Je fais des séjours en centre de rééducation, et là je rencontre des gens qui seraient heureux de pouvoir se mettre debout pour aller pisser. tout est relatif disais je!
Peut être est il temps pour toi de commencer de nouvelles activités sans rapport avec les anciennes,afin de s'éloigner au maximum de la comparaison avec "ce que je faisais avant" qui nous tue tous de toute façon. Et puis as tu songé à contacter les psychologues de "ataxie psy"? Elles pourront t'aider à franchir ce mauvais pas. Et ne t'inquiète pas, le moral reviendra, j'en suis persuadé.
Bonjour Kevinillian !
Dis toi que c'est en effet un mauvais passage moralement... j'ai aussi vu mes capacités s'effondrer petit à petit mais régulièrement et plusieurs fois je me suis dit "à quoi bon ?" en pensant à mes seances de kiné de plus en plus difficile mais je continue car je pense en effet que ça ralentit la progression même si ça ne se voit pas.
Je pense aussi qu'il faut faire de nouvelles activités adaptés sans rapport à ce qu'on faisait avant pour éviter toute comparaison sur ces possibilités.
Je me concentre aussi sur les choses que j'arrive encore à faire, même simplement un transfert en me disant que ça représente un graal inaccessible pour d'autres malades...
Je pense que l'ecoute psy peut être une bonne idée pour t'aider à passer ce moment difficile.
Cordialement,
Henry
Bonjour,
Ce tu vis aujourd'hui, j'ai ressenti la même chose. Tout d'abord au boulot avec la crainte de voir ma direction me voir boiter ou tituber (je me cachais, je m'adaptais à chaque situations rencontrées). Ne connaissant pas cette maladie, ils essayaient de me tester en permanence sur mes capacités physiques et intellectuelles. Ils m'ont laissé le temps (2 ans) pour monter mon dossier de pension d'invalidité et quand je l'ai décidé je suis parti. Il est très difficile de résister à la pression de la direction, même si aujourd'hui tu arrives à tenir ton poste de travail. Pour le sportif que tu es, il est vrai que la marche ou la course se compliquera à l'avenir et réduira ton périmètre de déplacement. Pour ma part j'ai contourné le problème en me déplaçant à vélo. Cela m'a permis de garder contact avec mes amis et de leur expliquer mon problème médical (ce qui n'était pas évident pour eux de comprendre me voyant sur mon vélo!). Aujourd'hui, après 5 ans de déplacement à vélo, par rapport au manque d'équilibre cela devient difficile, j'envisage le tricycle. A chaque étape de la maladie tu dois t'adapter... Courage à toi.
Jérôme
Merci à vous, je vais me tourner vers l'aide psychologique.
Salut à tous,
Courage kevinlillian!
j'envisage le tricycle
J'en ai acquis un il y a 5 ans et je "revis" depuis! (sans craindre la perte d'équilibre et en parcourant de nouveau la campagne! 
)
A+
François
Bonjour à tous,
Quand je lis ça, je me dis que j'ai de la chance de pouvoir encore faire 10 km à pied.
Enfin, pas tous les jours quand même, la fatigue vient assez rapidement.
Mais bref, moi ce que je voudrai surtout dire, c'est qu'il ne faut pas trop s'écouter; enfin, avec modération, c'est sûr que si tu tombes de fatigue, tu ne vas pas entreprendre un marathon ...
Pour le travail, je ne connais pas ta situation, mais moi, à 54 ans, c'est un peu foutu, même en ESAT.
Je compte refaire un bouquin, car celui j'ai publié il y a un peu plus d'un an s'est très mal vendu:
https://jetsdencre.fr/deboires-et-femme ... _1076.html
Pour le reste, je me contente de l'AAH; en tant célibataire sans enfants, 902,70, ça baigne
Ah oui 10 kms quand même ! Moi 500 m et c'est déjà très pénible avec mes pieds qui ne répondent pas comme je le voudrais en dehors de la fatigue.
Je suis en train d'écrire le récit de l'histoire de ma maladie, déjà pour moi, pour me souvenir du déroulement et qui sait peut-être pour le partager en tant que témoignage
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