aide à l'ataxie en France ?

bonjour chrikome
de quelle ataxie souffres tu? il existe bien des appareillages pour supplanter des fonctions défaillantes, et "démerde toi" n'est pas dans la déontologie des médecins ?? dès ton arrivée en france, signale toi auprès d'un centre de référence ou de compétence selon l'endroit où tu vas.

Bonjour chrikome,
Bon retour (longue durée?) en France!
Vous êtes sur le bon site en tout cas (entre Pascal "trotteur" en joellette et moi qui suit adepte du tricycle! ) pour des infos.
Après, les infos plus scientifiques dépendront aussi de votre lieu de résidence,
A bientôt,
François

merci à tous pour vos réponses; j'ai oublié de préciser que je ne descend qu'en vacances mais je commence à me rendre compte que nos systèmes de santé, (bien que 2 pays fondateurs de l'U.E. et voisins) sont différents.
La réponse à qu'est-ce que j'ai comme ataxie est "mystère".On sait seulement que c'en est une puisque le cervelet s'atrophie mais rien d'autre n'est directement atteint" seulement" indirectement. Les toubibs ne comprennent pas que l'évolution soit si imprévisible, que je parle encore correctement ( même si je n'ai rien perdu de mon accent étranger et que je doive parler plus lentement pour sur-articuler). C'est pour cela que je suis à la recherche d'idée et je m'adresse à vous. Un kiné m'a conseillé de marcher le plus possible pied nu,un ancien de Sanofi ( donc pas un toubib) m'a incitée à essayer les hormones ( et j'écris franchement mieux). Je suis prête à beaucoup essayer alors peut-être que je pourrai essayer quelque chose en France ( si je ne trouve pas sur la Côte d'Azur, très probablement à Grenoble)
Bonne Journée !

Bonjour chrikrome,
J'ai également une atrophie du cervelet évolutive mais ce n'est pas le cas de toutes les personnes ataxiques. As-tu une recherche génétique en cours ?
Moi aussi un kiné d'un centre de rééducation m'a conseillé de marcher pieds nus pour aider à maintenir la sensation mais j'ai commencé à le faire en octobre l'année dernière et à la mi-novembre, j'ai été très malade avec un état grippal et du coup, j'ai arrêté et n'ai pas repris.
Malheureusement, je ne vois rien de miraculeux à te conseiller. Pour moi, seule l'acponcture est vraiment efficace pour mon syndrome des jambes sans repos et j'ai l'impression d'être moins fatiguée que beaucoup d'autres malades, peut-être est-ce lié aussi...
Première fois que j'entends parler d'essai de traitement hormonal dans notre cas !

Les noms allemands sont sont Utrogestan ( gellule avec de la progesterone) et Gynoksdin ( gel mais je ne suis pas arrivée à trouver avec quelle hormone).Tout le monde réagissant un peu différemment, j'ai essayé "pour voir", la gynéco m'ayant garanti que d'éventuels effets secondaires négatifs ne perdureraient pas. Au bout de 3 mois, j'avais un mieux réel à tout point de vue mais au bout de 1 an, la détérioration sûre et lente a repris en macro-motricité ( mouvements et marche) mais pas en micro ( bras,écriture).
Vu mon âge( 60 ans), je m'accroche à ce que je peux, y compris le tricycle. L'accuponcture est une idée, j'en parlerai à ma généraliste en rentrant.
Mon frère a refusé de participer à une recherche génétique mais il est malade aussi. Un neurologue má dit que les becs de lièvre étaient la preuve de la présence des cellules malades dans le placenta de la mère. Or j'en ai des 2 cotés( j'ai eu de la chance, mon 1° neurologue avait fait ses études à Genève).

Encore merci pour cette info : l'accuponcture

Salut chrikome,
De mémoire, il me semble que l'hôpital de Tübingen en Allemagne est très bien référencé au niveau de la recherche sur les ataxies... A voir,
François

En France, les médecins ne sont pas nombreux en faveur des médecines douces. J'ai la chance que ma kiné se soit spécialisée dans cette discipline et du coup, à la place d'une séance classique, elle m'en fait quand j'en éprouve le besoin.
C'est intéressant cette histoire hormonale car si mon syndrome des jambes sans repos est lié, ce serait alors le 1er symptôme que j'aurais développé et ça correspondrait à mon début de ménopause qui aurait pu elle-même être déclenchée par l'anesthésie de mon opération du dos...

Mon frère a refusé de participer à une recherche génétique mais il est malade aussi.

Si ton frère est malade aussi, il est fort probable que vous soyez dans la cadre d'une maladie génétique à transmission dominante, mais laquelle?
Dans une majorité de cas, une recherche génétique va consister à rechercher, sur la base de soupçons exprimés par le neurologue, les principaux gènes CONNUS pour être impliqués dans la maladie soupçonnée. Ce qui veut dire que TOUS les gènes ne seront pas examinés et, c'est le cas de beaucoup, la personne malade va rester dans un état d'errance diagnostique. Donc, il faut que cette recherche débouche, cela orientera précisément pour les diagnostics futurs.

Deuxième problème: pour la même anomalie génétique, et dans la MEME FRATRIE, la maladie peut s'exprimer de manière si différente, que l'on peut croire au premier abord, qu'il s'agit de deux maladies différentes.

Pourquoi Pascal une transmission dominante et pas récessive ? Ce qui fait la différence, c'est si l'un des parents est atteint ou pas. S'il n'y en a aucun des 2, ils peuvent être porteurs sains.
Pour la différence d'expression de la maladie, ce peut-être le cas aussi entre le parent et l'enfant comme certainement pour moi et ma mère qui avons des symptômes en commun et d'autres non.

Oui Isa, tu as raison, ce peut être une transmission récessive dans ce cas, je me suis laissé emporter par mon raisonnement en lisant "père"à la place de "frère". Je connais en plus un cas où les deux soeurs sont atteintes alors que les parents sont "indemnes". Toutes mes excuses. Il faut dire que cela se voit tellement peu souvent....

Y a pas de soucis Pascal. Je connais bien le sujet car mon gendre a l'ataxie de Friedreich avec ses 2 parents sains mais par contre, son frère et sa sœur, tous 2 aînés, sont indemnes, l'un non porteur et l'autre porteuse saine...