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AMS

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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

je participe à des essais cliniques.je vous tiens au courant. l
il n y a pas de ponction lombaire
c est une étude au niveau mondiale. quelqu un d autres parmi vous fait partie de l étude



   
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Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

?? quel essai? Qui est l'investigateur de cette étude? Quel est le but recherché?



   
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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

un nouveau medoc qui retarderait l effet de l ams.
c est fait par un laboratoire du Connecticut pour ue c est supervisé par l Irlande



   
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Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

et ça se passe où? Tus es diagnotiquée AMS je suppose?
Pour info: connais tu ce document?
https://www.orpha.net/data/patho/PNDS/A ... r_PNDS.pdf



   
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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

merci pascal je ne connaissait pas ce dock il n a pas longuement qu on en parle dams dans mon cas
je fais le test à marseille. c est un des signataires de ton doc qui me suit



   
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kevinlilian
(@kevinlilian)
Trusted Member
Inscription: Il y a 10 ans
Posts: 44
 

Bonjour, dans un mois je vais à Paris pour une étude clinique nommée Cermoi pour ataxie de type 2ou7.L objectif est de rechercher les marqueurs cliniques, biologiques et d'imagerie en vue de futurs essais thérapeutiques. L'étude dure 2 jours, dans 6 mois un jour et dans 1 an, 2 jours à nouveau..Prise de sang, irm, exercices neuroloqiques, ponction lombaire seront les principales ''activités de cette étude.



   
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Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

bravo kevinlilian, et merci.
Cette étude m'a été proposée, mais j'avoue que j'ai une peur bleue de la ponction lombaire!



   
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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

la ponction lombaire m a aussi été proposée en complément j ai refusé
pourtant j en ai déjà fait une sans problème
c est le nom qui fait peur



   
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isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Merci daniollioulles et Pascal car je crois avoir enfin compris pourquoi Alexandra DURR m'a recherché une hypotension orthostatique dès le début de la consultation. Elle voulait certainement éliminer une AMS...



   
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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

Merci daniollioulles et Pascal car je crois avoir enfin compris pourquoi Alexandra DURR m'a recherché une hypotension orthostatique dès le début de la consultation. Elle voulait certainement éliminer une AMS...

non non isa 50 je n ai pas d hypotension orthostatique



   
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Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

non, mais si Isa en avait eu, cela aurait orienté A Durr vers l'AMS. ce qui ne veut pas dire que TOUS CEUX qui qui ont l'AMS présentent ce symptôme.



   
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isottadaniele0121
(@isottadaniele0121)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 38
Début du sujet  

ah ok merci pascal
demain

IRM cérébral



   
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isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Cet IRM pourra permettre de confirmer l'AMS ? Tu nous donneras le résultat ?
Moi j'ai une atrophie au niveau du vermis cérébelleux.



   
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