bonjour,
J'ouvre un nouveau sujet pour vous faire part de mon expérience malheureuse:
ma neurologue m'avait prescrit des séances de balnéo, d'une part parce que je désirais travailler aussi dans l'eau que j'adore, et d'autre part, parce que justement ce travail dans l'eau semble complémentaire.
malgré mes recherches, je n'ai trouvé aucun kiné qui propose des exercices en piscine dans la région, on m'a même refusé dans un département voisin, au motif que les habitants de ce département étaient prioritaires?!! j'ai finalement abouti devant un médecin MPR, qui m'a orienté vers une association qui propose des séances d'aquagym soi disant adaptées.
j'y suis allé, et qu'est ce que c'était pénible! déja, pour se dévêtir et se r'habiller! un vrai parcours du combattant,qui à usé toute mon énergie, ensuite, dans l'eau, j'étais absolument incapable de suivre la moindre consigne, aucune stabilité dans l'eau! un combat permanent avec mes membres inférieurs!
je n'irais plus! et pire, je crois que j'abandonne toute vélléité de travail dans l'eau!
et vous, faites vous de la balnéo?
Bonjour,
Mon expérience va être plus positive, il y a près de chez moi à Rennes un centre de rééducation, j’y vais un mois une fois par an, ils ont une piscine depuis l’année dernière, j’ai eu droit à 2 séances d’une demi-heure l’année dernière, une cette année (ça s’est mal organisé). Il y a un bassin de marche dans la piscine, c’est ce que je fais, il y a des rampes. Il y a 2 personnes pour aider et une qui indique ce qu’on doit faire. Ils ont des fauteuils roulants spéciaux, un système qui permet d’aller dans l’eau si on a des problèmes pour marcher. Quand je vois ça, j’aurai du mal maintenant à aller dans une piscine normale…
Je n’ai pas cherché une autre alternative car je n’ai pas trouvé ça exceptionnel, mais c’est un avis personnel. Je connais quelqu’un qui trouve la piscine super : ça supprime ses problèmes (d’ataxie).
Isabelle
c'est exactement ce que j'aurais aimé trouver.
Mais, pour moi, ça n'a fait que mettre en relief mes difficultés.
Bonjour,
Je fais des séances d'aquagym 2 fois par semaine avec la maison sport-santé et j'aime bien. Une fois que j'ai une hauteur suffisante d'eau (c'est peut-être plus facile pour moi vu que je suis petite) je ne perds plus l'équilibre et j'arrive à faire la plupart des exercices sans difficultés. J'appréciais bien aussi d'aller tous les jours à la piscine du centre de rééducation et j'ai vu nettement les progrès au fil du temps. Par exemple il fallait que je marche sur des frites pliées en 2 et au début je m'accrochais sur le bord de la piscine puis j'ai fini par faire toute la longueur au milieu du bassin.
Par contre c'est vrai que se déshabiller et se rhabiller est un peu pénible et je suis pratiquement tout le temps la dernière à quitter les vestiaires collectifs quand je vais à l'aqua-gym mais c'est aussi l'occasion de discuter et de se faire de nouvelles connaissances.
j'avais,dans l'eau, la sensation que mes problèmes d'équilibre étaient démultipliés,la chute en moins.
rien que d'assurer une stabilité,sans bouger, les deux pieds posés bien à plat sur le fond, me demandait un effort plus important qu'a l'extèrieur de l'eau la pesanteur aidant. Je n'avais qu'une envie, celle de me laisser aller à flotter.
Cela m'avait déja fait un peu pareil dans l'océan à Hendaye,où il fallait "pousser" sur le fond, pour se tenir droit face aux vagues. Je suis plutot du style bouchon ![]()
L'eau porte, et ce n'est pas forcément un avantage! si ce n'est qu'il n'y a pas de risque de chute.
Curieux Pascal car il est bien connu que l'eau permet au contraire de se tenir en équilibre et de pouvoir marcher comme on ne peut pas le faire en extérieur. Par contre il faut avoir de l'eau jusqu'à la taille. Quand je fais du longe-côte en mer, on me soutient pour entrer et sortir car avec les vagues en plus je perds complètement l'équilibre mais arrivée à une certaine hauteur on me laisse en autonomie avec une frite de piscine pour me stabiliser.
Je vois que j’ai la chance de tester cette piscine, c’est plutôt une piscine de rééducation, là ou je vais, il y a des barres pour se tenir, donc moins de peur de tomber. Mais je suis comme Pascal, je n’ai pas trouvé que l’équilibre était mieux, pourtant on est porté par l’eau. Dommage Pascal que tu n’es pas trouvé une piscine où tu peux essayer « sereinement ».
Je participe aux cours "sport santé "un3 fois par semaine dans une piscine pres de chez moi."sport santé " propose des cours d'aquagym adaptes a differentes pathologies les moniteurs sont formés.Les cours se passent bien et durent 45 mn,ça me fait du bien,je m'adapte suivant les exercices. J'ai galere au debut pour me rendre des vestiaires aux bassins car malgré la béquille, peur de glisser...en plus pieds nus.Dorenavant je me suis procuré des chaussures pour la picine antidérapantes,c'est mieux et je demande à qq1 de m'accompagner en me soutenant jusqu'aux vestiaires a la fin du cours.
A mes cours sport-santé on nous conseille de mettre des sandales de piscine. Une fois je les avais oubliées (pour moi des tongs) et j'avais peur aussi. Je les laisse juste à côté du bassin avec ma canne.
J'ai un cours le mercredi qui dure 1h et un autre le vendredi qui dure 3/4 h. C'est avec 2 moniteurs différents qui font faire des exercices différents. L'un fait des ateliers par petits groupes et il met des vélos et trampolines dans le bassin. J'arrive à bien m'adapter même quand il faut marcher avec des planches sous les pieds comme aujourd'hui (1 seul cours pendant les vacances scolaires) même si c'est pas facile et que je vacille par moment dans tous les sens, c'est un bon exercice pour travailler l'équilibre. Quelquefois il y a des steps dans l'eau et ça aussi c'est un peu plus compliqué mais bénéfique.
Il y a belle lurette que j'ai proscrit les tongs: c'est absolument impossible pour moi de les tenir aux pieds, et pire, de les remettre si elles s'échappent. J'ai opté pour des chaussures anti dérapantes qui englobent tout le pied.
Le cours que j'ai suivi était soi disant adapté, mais j'ai passé tout mon temps à essayer de maintenir tout le bas du corps dans l'eau, je n'ai pas pu faire les exercices proposés.
Il doit y avoir plusieurs sortes de handicap, car, dans mon cas, j'ai clairement senti que l'eau amenait des inconvénients en plus. ou alors, les exercices proposés ce jour, étaient tellemment inadaptés à mes possibilités que ça me dissuade de recommencer. Pourtant j'avais eu une expérience au centre germaine revel très positive.
Dans la piscine où j'ai fait un essai, il prête des claquettes de piscine (obligatoire). Pascal, dommage que tu n'es pas trouvé de kiné non plus, je viens de voir un centre de kiné près de chez moi qui a une balnéo. D'un autre côté, le principal est de trouver une activité qui te convienne, il y en a plein d'autres...
Pascal pour moi les tongs sont les chaussures idéales car au contraire ce sont celles qui me tiennent le mieux aux pieds vu que j'entraîne la semelle avec le séparateur d'orteils. Je m'en sers de chaussons l'été (je ne peux pas l'hiver malheureusement). Par contre pour faire de la marche en extérieur j'évite quand même et là le mieux pour moi ce sont des chaussures montantes que me maintiennent bien la cheville. Je sais ce n'est pas très logique mais nos symptômes le sont-ils toujours ? Par exemple dans une même circonstance je vais perdre l'équilibre ou non.
vraiment, ça me conforte dans le fait qu'il y a des différences énormes dans l'expression de nos maladies! ce qui va paraitre bénéfique à certains, va paraitre néfaste ou inacessible à d'autres.
J'extrapole, mais il me semble assez illusoire de placer trop d'espoir dans un traitement commun. Je pense que le futur sera dans l'adaptation d'un traitement à chaque personne.
Bonjour,
Oui, c’est ce que j’ai constaté aussi lorsque j’ai adhéré, nous avons tous des difficultés d’équilibre, mais ensuite on a d’autres problèmes : mémoire, vision, fatigue,… Et là, c’est bien différend pour chacun. D'un autre côté, on a des maladies différentes, neurologique pour la plupart, et beaucoup n'ont pas de diagnostic. D'ailleurs je me demande s'il y a un autre adhérent avec SCA1 (ataxie spinocerebelleuse type 1), celle que j'ai, je crois ne l'avoir jamais vu...
Bon, on change un peu de sujet...

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