Ataxie non diagnostiquée

Merci Isa50 pour les conseils judicieux

Bonjour
Ils avaient recherchés le syndrome cérébelleux El cancas.
Apparemment rien des 2.

Bonjour Daniel,
Je pense que tu parles du syndrome de CANVAS. C'est ce dont est atteinte ma mère de presque 89 ans diagnostiquée seulement en 2020 en cherchant pour moi alors que je suis toujours en errance car je n'ai qu'1 seul allèle RFC1 muté au lieu de 2 (transmission récessive). Les symptômes sont ataxie cérébelleuse, neuropathie sensitive et toux chronique.(elle l'a eu 30 ans avant les autres troubles).

bonjour,
J'ai une ataxie, marche difficile avec déambulateur, douleurs dans les genoux quand le suis debout, pas d'equilibre, et se qui m'énerve le plus aucun traitement, même tenter, non rien, malheureusement je voie
l'avenir en noir, que fait la recherche.

danielt
Je suis exactement dans le même cas; je n'ai plus d'équilibre debout, et je tombe souvent. Garde courage, c'est uniquement TOI et ton entourage qui peuvent trouver des solutions pour pallier l'évolution de la maladie, car c'est malheureusement une maladie évolutive.
La recherche existe, est très lente,etconcerne des maladies rares, voire très rares (ce n'est pas la covid), mais ne trouvera pas de sitôt une solution générale. Il faut que l'ataxie soit parfaitement identifiée! laquelle est ce?
j'ai été diagnostiqué il y a 13 ans! et depuis 13ans,la connaissance des ataxies progresse, mais il n'y a toujours pas de traitement!

Bonjour à toutes et tous
Bon courage, Daniel, dans tes activités paramédicales, en parallèle
Dans quelle région es-tu au fait ? (désolé, pas retrouvé dans les posts)
Merci
Bonne journée à suivre
PY (est de Lyon)