Centre de rééducation

Bonjour Jérôme !

Quel programme !
J’espère que le stage de rééducation ne te fatiguera pas trop et que ton rdv avec ton neurologue pourra t’apporter des réponses (peut-être au moins au niveau tests genetiques).

Ça me permet de voir la véritable chance que j’ai que la maladie progresse de manière très très lente chez moi car l’été (periode de l’année ou je me sens bien mieux encore) mon "programme" est tout le contraire et d’ailleurs je fais même un break pendant 2 mois de la kiné à domicile pour être moins fatigué et profiter au maximum des sorties, festivals, plongée et
c.

Je tiens à préciser que tout le monde (de la neurologue au médecin rééducateur en passant par la kiné) m’à bien dit que c’était une mauvaise idée d’arrêter si longtemps mais un vent de révolte a soufflé dans ma décision...

Bonjour Jérôme et Henry,

Henry, moi je culpabiliserais trop à arrêter les exercices ! Je vais juste faire une pause la semaine prochaine car je pars en vacances (enfin je ferai quand même de la marche avec mes bâtons) mais sinon kiné 2 fois par semaine et même 3 fois cette semaine.
J'ai une nouvelle kiné spécialisée en neurologie qui me fait travailler entre des barres parallèles comme en centre de rééducation et toujours de la machine Huber avec l'autre et comme ils prennent des congés l'un après l'autre, ça va bien se combiner...

Jérôme, tu as déjà dû parler de Cécilia Marrelli et moi j'ai dû te dire que je la connaissais et avais échangé avec elle après une conférence de Michel Koenig à Montpellier.
Pour la neurotomie, je t'avais parlé d'un ami qui l'a faite en février. Il est content mais ça a été dur, 4 mois en centre de rééducation après. Pour lui c'est suite à un AVC donc c'est différent, il était arrivé à son maximum de dégradation de la marche.
Pour la pompe à bacloflène, mon gendre qui a une ataxie de Friedreich a essayé mais ca n'a pas été concluant, je ne sais pas exactement pourquoi.

Bonjour à tous, bonjour Jérome

Je ne peux qu'apporter mon modeste témoignage à propos de la réadaptation.
Je suis en effet, un peu réticent à la chirurgie et aux traitements médicamenteux (le manque de courage certainement! ), et ce malgré le fait que j'ai dû m'y soumettre. Les effets des médicaments, sur mes poumons (pneumopathie intersticielle fibrosante!...Termes utilisés par les médecins uniquement à l'hôpital bien trop compliqués pour moi!) sont incontestables. J'ai retrouvé une bonne partie de mon souffle et donc de mon énergie.
Mais bon, je reste quand même persuadé qu'il vaille mieux éviter d'en devenir accro pour finir par plus me détuire "le bide" qu'autre chose et privilégier la kiné, l'ergo et d'autres trucs un peu plus "naturels", un peu moins "violents" .
Bon très fatigants c'est vrai ( quand j'ai mis "la kiné tue" plus bas, ce n'est pas un indice postume pour découvrir mon meurtier et Omar n'y est encore pour rien cette fois....référence à "Omar m'a tuer"...avec la faute d'orthographe! ).
Mais, les bienfaits dèjà observés, après six semaines de kiné (1 heure d'ergothérapie, une demi-heure de gym, 1 heure de kiné par jour, ainsi qu'1 heure d'orthophonie par semaine) sont étonnants. Ça m'a redonné le goût à l'effort et une énergie inespérée.
Moi, qui retoutais d'être "légèrement" fatigé et qui ne bougeais pas une oreille depuis plus d'une dizaine d'années, voire depuis bien plus longtemps (crois-en un professionnel de la flemme, qui s'il avait été payé à tester le confort des matelats, aurait largement pu finir millionnaire! )
Bon, il faut quand même garder à l'esprit que rien ne dure malheureusement, mais qu'il est agréable de pouvoir en profiter un temps, en espérant qu'il soit toujours plus long.
Donc bon courage et bonne chance à toi!

Et loin de moi, l'idée de contredire Henry, c'est pareil chez moi: amorphe l'hiver (enfin presque!;)), évolution très lente, en forme l'été et forte envie d'en profiter!

Pendant ces 4 semaines, réalisation d'un bloc moteur pour vérifier si une neurotomie serais bénéfique pour améliorer la marche

bonjour à tous, bonjour Jerome,
Qu'est ce qu'un bloc moteur? et qu'est ce qu'une neurotomie?
Je me méfie comme de la peste des interventions chirurgicales qui améliorent peut être un domaine, mais trop souvent au détriment d'un autre domaine! dans mon esprit, elles sont réservées quand tout a échoué.
D'autant que, tu le dis toi même, si la maladie est génétique, ce n'est pas une intervention chirurgicale qui va changer le processus.
il faut, à mon avis, en premier mettre le doigt sur l'anomalie génétique. Cecilia Marelli (qui est ma neurologue) t'y aidera.
Pour la spasticité, as tu essayé les injections de toxine botulinique? C'est beaucoup moins invasif et parfois, les résultats sont spectaculaires, parfois non.
Concernant la pompe à baclofène; est ce qu'un traitement classique (baclofène en comprimés) te fait de l'effet? sinon, je ne vois pas bien l'intérêt (une pompe n'est qu'un moyen de délivrer le produit).
profites de le rééducation en tout cas.