Conduite

je suis entièrement d'accord avec toi Jérome: l'idéal étant que nos proches nous alertent lorsqu'ils estiment que notre conduite devient à risque, on devient alors dépendant d'autres solutions,mais la sagesse commande alors d'arrêter de conduire.

Je partage également ton avis Jérome.

Il est vrai qu'a l'heure actuelle je me pose beaucoup de questions sur l'organisation et la vitesse de développement de la maladie. Mais comme je le dis l'identification est récente (janvier), le premier IRM sera fait d'ici 15J et mes troubles sont pour l'instant légers.
Ceci étant, il est vrai que la fatigabilité est d'une grande importance, si on se concentre pour limiter ces troubles ou pour faire de la kiné par exemple, la fatigue est bien présente.

Bonjour Isabelle et à tous,
Je n’ai rien payé pour l’examen de conduite recommandé l’ergo du centre de rééducation (c’était en 2019 avant la loi). Par contre j’ai payé 36 € pour la 1ère consultation puis la 2ème 1 an après avec un renouvellement pour 5 ans. Moi aussi j’ai dit au médecin que j’arrêterais de moi-même si je je m’en sentais plus capable. Je ne savais pas à l’époque que ça pouvait être gratuit selon son taux d’incapacité mais la MDPH ne m’avait pas donné de taux avec ma carte d’invalidité. Je n’en ai obtenu un que lors de ma demande de PCH.

Guitux, ne te précipite pas si tes symptomes sont légers. Les problèmes de conduite passent après. Ce qu'il faut savoir, c'est qu'actuellement, il n'y a aucun moyen de controle; tout repose sur la bonne foi des gens.

Bonjour,
Guitux, comme te dit Pascal ne te précipite pas mais, je me rappelle que 2 ou 3 ans avant que j'arrête de conduire j'avais des réflexions (tu conduis toujours ?). Tout comme le vélo, j'ai du arrêter car le risque de pouvoir m'arrêter sans tomber devenait trop important. A 6 mois d'intervalle j'ai arrêté la voiture et le vélo. Mais le 1er risque que l'on prend (sans s'en rendre forcement compte), c'est envers son assurance. Si on ne le signale pas (bonne chance pour qu'il ne vous arrive rien!) sinon vous entrez dans une procédure contraignante. Le but est de savoir comment va évoluer (lentement ou pas) la maladie. Chacun est diffèrent, et est responsable de son choix. Pour finir, ma hantise été de tomber sur un contrôle routier (ce qui ne m'est pas arrivé !!) ou le gendarme me demande de sortir de la voiture ! Bon dimanche Jérôme

Jérôme, j’ai une carte qui m’a été donnée par le Pr Durr de la Salpêtrière où il est mentionné que j’ai une ataxie cérébelleuse avec des troubles de l’élocution et de la marche qui peuvent évoquer à tort une consommation d’alcool.

Bonjour à toutes et tous
Il est clair que le besoin de se déplacer en voiture est très dépendant de la localisation de chacun/chacune, en ville ou à la campagne et que cette loi ne peut pas s'appliquer partout en théorie, c'est vrai ; bon courage à toutes et tous
Pour info, au stage de rééducation à l'hosto près de Lyon en octobre 2022, l'assistante sociale nous a informé de la possibilité dans certains hôpitaux équipés de s'entraîner avec des auto-écoles qui ont du matériel adapté (c'est le cas dans cet hôpital) pour les personnes avec certains handicaps (dont certaines ataxies) qui souhaitent continuer à conduire
Je pourrais me renseigner pour d'autres, mais j'avoue j'avais écouté son info d'une oreille très distraite : de toute façon, je ne suis plus du tout concerné : j'avais pris la décision de ne plus conduire il y a qq années, trop de concentration intense dans la circulation automobile ; avec les vagues de fatigue parfois intense (et rapides surtout), j'ai frôlé l'accident 2-3 fois, quelques frayeurs de folie (mais pas encore eu ni l'énergie ni le temps de revendre l'auto)
Autres difficultés du coup : pour trouver un VSL qui accepte les bons de transport (cas des rdv médicaux, seules sorties véhiculées), galère car difficile à trouver, même à 15 kms de Lyon
PS : ça me fait penser : pour des petits trajets dans les différentes régions, peut-être que ça existe des sortes de co-voiturages ? je sais que ça existe sur l'agglo lyonnaise, pour les petits déplacements sur toute l'agglo et la périphérie même (une sorte de Bablacar, mais localement, et ça marche pour les rv réguliers dans la semaine) ; peut-être que ça peut être une idée ponctuellement si ça existe dans vos régions
Bon courage à toutes et tous
Pierre-Yves

Bonjour PY et à tous,
Avant, sans être une folle de vitesse, j’avais plutôt du mal à me restreindre d’appuyer sur l’accélérateur mais maintenant c’est l’inverse, je dois me forcer à rouler plus vite !
Chez moi, pour les PMR, il y a un service de mini-bus à la demande qui vient nous chercher chez nous et nous emmène où on veut sur réservation et à condition que l’un des 2 véhicules soit disponible. C'est le même tarif qu’un ticket de bus normal. Je me suis inscrite avec ma carte invalidité. Je n’ai pas encore testé, c’est pour le cas où mon mari aurait besoin de notre unique voiture en même temps que j’ai un rdv médical.
Ici les compagnies d’ambulances ne veulent plus prendre de nouveaux clients pour les séances de kiné.

Bonsoir, j'ai arrêté de conduire après le 1er confinement surtout car le fait de conduire me stressait énormément
Pour tout ce qui est en rapport avec la maladie j'ai un taxi et sinon mon mari m'emmène mais il existe aussi sur ma commune de milieu rural des transports solidaires. Je ne les ai pas testés pour l'instant.

Ici, en milieu rural profond, les transports en commun sont quasi inexistants, alors affréter un transport pour les handicapés? vous n'y pensez pas ma bonne dame??! par contre, il y a plein d'assos d’entraide; je suis sur que ça peut faire.

Contrairement à en ville où il n'existe pas ce genre d'associations je pense...

J'ai testé pour vous: suite, mais pas fin,
Après avoir vu une neurologue, après avoir fait vérifier ma vue, j'ai fait un test de conduite auprès d'une auto école; et il n'y a aucune raison qui plaide en faveur d'un retrait de permis! mais ce sera au médecin agrée de trancher.
D'après l'avis même du moniteur, c'est exactement les démarches qui ne servent à pas grand chose! Ça ne fait pas partie de leur rôle de donner aux médecin des arguments, seulement des conseils au conducteur et il n'y a aucun contrôle! de plus, les assureurs, même avec un permis officialisé, chercheront toujours la raison pour indemniser le moins possible.
Donc, à mon avis, si on ne vous demande rien, ne faites rien!

Bonjour à tous,

Comme j'ai initié ce post, et après avoir lu vos contributions, j'ajoute ce message qui ne fait que relater ce que j'ai fait.
J'ai pris rendez-vous avec un médecin agréé (liste sur le site de la préfecture de police)
Un formulaire CERFA est à télécharger sur ce même site.
Après quelques tests, quelques questions et 36€ en moins, ce formulaire est complété par le médecin.
On peut faire ensuite la demande d'un permis correspondant aux conclusions.
J'ai ensuite transmis ce permis à mon assurance (sans explication).
Comme l'a admis le médecin, il ne me connaît pas, il connaît mal les ataxies. Alors, si on veut vraiment un avis sur notre capacité à conduire, il faut s'appuyer sur nos passagers habituels et sur les personnes qui nous soignent.
Ce sont des éléments qui peuvent aider le médecin agréé à conclure.

Rien d'extraordinaire dans ce message mais j'espère que cela pourra être utile à quelqu'un.

moi aussi Laurent, j'ai fait l'erreur de déclarer ma maladie à un médecin agrée, car je pense qu'il s'agit d'une erreur:
je m'explique:
Il faut la déclarer, certes, c'est un problème d’assurance, mais il n'y a rien qui presse, il n'y a aucun moyen de contrôle. Comme tu le dis si bien, "il faut s'appuyer sur nos passagers habituels, et ceux qui nous soignent". Donc il vaut mieux ne faire cette déclaration qu'avec un centre de rééducation, sinon c'est le domaine de l'arbitraire le plus complet: le médecin agrée ne connait pas nos pathologies, donc prescrit des examens déja faits par des neurologues non agréés mais qui n'ont pas le droit de citer dans cette démarche purement administrative.
Quand aux 36€, si tu es en ALD, tu ne payes pas.

Bonjour Laurent et Pascal,
Non Pascal il ne suffit pas d'être en ALD pour ne pas payer, je crois qu'il faut une invalidité à 80%
Quand tu dis qu'il n'y a aucun moyen de contrôle, tu veux dire que l'assurance n'a pas accès à notre dossier médical ? Et si le conducteur de l'autre voiture impliquée nous " dénonce" en constatant nos difficultés ?