Consultation en neuro-urologie

Isa ça souligne en effet l'intérêt d'être bien suivi(e) et orienté(e) vers les bon spécialistes....

bonjour,
j'ai accepté de faire un bilan uro dynamique ici, à l'hopital marin de hendaye, car il y a une bonne prise en charge, et leur travail, c'est vraiment la neuro. Résultat, pour moi,la vessie ne se vide pas entièrement, ce qui explique les envies fréquentes, et il y a un léger dysfonctionnement du sphincter. Il m'a été prescrit un traitement médicamenteux pour "relâcher" un peu ce sphincter et permettre une mixion complète.Dans ce cas, l'urostim ne fonctionne pas! c'est uniquement lorsque le problème provient de la vessie.

Bonjour Pascal,
Je ne savais pas qu'on pouvait faire un bilan urodynamique à Hendaye... Moi là-bas on m'a directement fait essayer l'urostim. Le bilan urodynamique réalisé ailleurs a montré pour moi aussi un dysfonctionnement du sphincter mais ma vessie se vide complètement, ce qui n'empêchait pas les envies fréquentes. Un nouvel essai de l'urostim m'a été conseillé par la gynéco spécialisée en urologie et cette fois-ci j'ai supporté une plus forte intensité avec un meilleur résultat. Je n'ai plus cette sensation de vessie pleine très rapidement après l'avoir vidée et je peux maintenant tenir jusqu'à 2 à 3h. Je n'utilise plus l'urostim que tous les 2 jours.
Quel médicament prends-tu ?
J'en ai essayé 3 sans résultat et avec des effets secondaires tels qu'une sécheresse buccale et beaucoup plus gênant encore le dernier me bloquait la déglutition.
J'espère que ce sera efficace pour toi.

apparemment,d'après Marie pierre, l'infirmière qui s'en occupe, l’activité est récente. pour que cela puisse se faire,il faut un médecin qui ait l'agregation "urologie" et c'est dans la formation des médecins MPR, ce que je ne savais pas.
le traitement que je prends, c'est du "xatral lp". j'ai demandé l'urostim, mais elle m'a dit que c'était efficace uniquement pour des problèmes de vessie.

Oui le médecin qui m'a fait mon bilan est un MPR spécialisé en urologie.
Le médicament qu'on t'a prescrit est uniquement donné aux hommes je pense...

il est fort probable que nos maladies aient une influence sur ces sphincters aussi? qu'en penses tu Isa?
mais c'est un domaine tellement intime qu'on en parle peu.

Oui certainement Pascal car même si j'ai toujours eu un problème de ce côté-là, ça s'est nettement aggravé lorsque mon syndrome cérébelleux s'est déclaré.

Bonjour ,
Effectivement la progression de la maladie fait qu'il est parfois difficile de savoir si c'est un mauvais fonctionnement de la vessie ou autre chose.mais effectivement c'est tellement intime qu'on en parle pas. Pourtant je crois que c'est ce qui me gène le plus dans mes sorties et dans mes relations sociales. Cela me crée une angoisse et une obsession permanente.

Bonjour à tous,
J'ai aussi des problèmes urinaires(vessie qui ne se vide pas, fuites) plus des infections urinaires à répétitions.
J'ai passé un bilan Uro-dynamique à la Pitié Salpêtrière et conclusion ils veulent que je me sonde tout seule pour vider la vessie.
Quelqu'un connait t'il le problème et comment éviter cette sonde qui n'ai pas très agréable et compliqué à faire?
Merci d'avance pour vos réponses.
Cordialement
Philippe

Bonjour Philippe,
Moi aussi à l'issue d'un bilan urodynamique ils m’avaient indiqué que je devais m'auto sondè : j'ai essayé au début mais jmai très vite abandonné vu comme c'etait si désagréable...

Ma "solution" que je leur ai indiqué (et oui un comble que ce soit le malade qui soit obligé de l’indiquer au docteur et non l’inverse!) à été de porter simplement un peniflow (étui penien) avec poche de receuil d’urine : c’est complètement externe, complètement non invasif et ça a réussi à résoudre tous mes problèmes (notamment je n’ai plus à me préoccuper de savoir si ou je vais il y aura des toilettes adaptées ou des éventuelles fuites...).

Perso mystérieusement le problème (vessie qui ne se vide pas complètement) qui les avaient amené à poser ce diagnostic si peu pratique d’autosondage à disparu, donc je suis encore très remonté contre les urologue...

Regarde sur internet ce dont il s'agit, par exemple moi j’utilise la marque COLOPLAST.

Mais faut attention et consulter le neurologue si les symptômes persistes, ça ne règle pas les problèmes de santé mais par contre ça a considérablement amélioré ma qualité de vie...

henry,
j'abonde dans ton sens.
J'ai relu les différents témoignages et très souvent c'est un problème de sphincters, ce qui n'est pas étonnant vu nos pathologies: un sphincter un peu trop puissant (surveiller la prostate pour les hommes, car si celle ci est un peu grosse, elle "appuie" sur le sphincter qui ne va pas permettre une vidange totale de la vessie, et ce qui est à craindre dans ce cas, c'est l'infection urinaire, d'ou le conseil d'auto sondage. mais c'est, à mon avis, une méthode barbare, que je me refuserais à faire si on me la conseillais! je me suis fait sonder, et c'est tellement désagréable que je n'aurais jamais le courage de faire ça seul!

"Barbare" est le mot en effet Pascal... J’avais toujours pensé que "c’est dans les geôles de l’inquisition espagnole du XVI ème siècle que furent posées les bases de ce que les urologue du XX ème siècle allait utiliser pour leur bilan urodynamique et auto sondage"....

Excusez moi ça fait du bien d’en rire, je suis néanmoins bien conscient qu’il reste nécessaire de consulter un urologue si besoin...

Malheureusement le bilan urodynamique semble être leur Alpha et Oméga... Suite à mes déboires avec mon précédent urologue spécialisé dans les maladies neurologiques et comme j’ai eu dernièrement un problème je suis allé en consulter un nouveau cette fois dans ma ville comme ça bien plus simple pour moi pour y aller simplement avec mon fauteuil : Malheureusement à la issu de la consultation je suis ressorti avec plus d’ordonnance que je n’ai jamais eu pour un bilan urodynamique, une échographie de la vessie et même cette fois un scanner de la prostate pour lequel il faut faire une préparation comme pour une coloscopie ! Alors que jusque là je me raccrochais aux IRM et autres scanners comme les examens les moins "chiants" à passer...

Ça m’à semblé un peu lourd comparé au problème...
J’ai l’impression que "riposte graduée" ne fais pas vraiment parti de leur vocabulaire...

Oui le BUD est l'alpha et l'oméga des urologues comme l’électromyogramme est celui des neurologues comme la coloscopie est celui des gastros, etc Chaque corps de métier à sa batterie d'examens chiants, basés sur le grand livre de la torture qui a grandement inspiré la médecine moderne.Mais c'est une chose d'être torturé, c'en est une autre de s'auto torturer !
Ça me rappelle un film où un pilote s'écrase en territoire vietnamien , sévèrement blessé, c'est un calvaire pour lui de rejoindre sa base. Il ne peut plus pisser et se fait sonder par de gentils vietnamiens (si, si, ça existe!)à l'aide d'un bambou! Ça le soulage, mais quand il doit le faire lui même, ça fait un peu mal. Heureusement, il regagne sa base, la médecine peut alors le sauver, et lui enfiler des tuyaux, mais en plastique !
C’est idiot, mais ça m'a marqué, et depuis, brrr. Mais, comme j'ai dit à l'urologue:"vous savez c'est nouveau pour moi d'habitude je m'en sers autrement"

Bonjour à tous,
Je dois faire un EMG du périnée en mars pratiqué par le même neuro-urologue qui m'a déjà fait passer un BUD mais ça permettra un diagnostic encore plus précis. J'avoue que l'examen me fait un peu peur vu que j'en ai déjà fait 2 au niveau des membres et que ce n'est pas très agréable.