consultation neurologue à distance ?

Bonjour PY, tu peux regarder ce site, il y a possibilité de prendre rdv en ligne avec un neurologue
make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, '
', 'https://dokiliko.com/neurologue#:~:text=Pour%20consulter%20un%20neurologue%20en,%2F7%20et%2024h%2F24.', '', ' class="postlink"')

Copie l'adresse de " http>>>>>>>F24. "

Rah ça ne met pas le lien entièrement, je t'envoie un message

Le site c'est DOKILIKO

Rebonjour à toutes et tous
Merci Benoît, je regarderai demain tout ça, top
Sur le principe, je pense demander d'abord à ma généraliste son conseil médical pour m'orienter directement vers un des centres référence (experts), et justifier la demande exclusivement en visio (dans l'idée, pour viser une consultation en visio "Sara" ou autre système, avec un/e spécialiste comme Alexandra Dürr ou quelqu'un de son équipe, ou un/une spécialiste en CHU de Montpellier peut-être ... j'ai su que mon sang avait été envoyé de Lyon à Montpellier pour les analyses génétiques l'an passé, je n'en sais pas plus hélas)
Merci pour vos autres conseils et retours s'il vous plaît si c'est réaliste ou pas du tout
Bonne journée à suivre, bon courage à toutes et tous
Pierre-Yves

Ca m’intéresse de savoir ce que peut donner une consultation de neurologue à distance. j'avoue que je suis très sceptique sur le concept. mais après tout, pourquoi pas? il y a tellement de patients qui se plaignent d'avoir fait tant de kms pour s'entendre dire:"il n'y a pas d'évolution majeure,revenez dans un an."
Je voudrais aussi savoir, si dans ce cas,ils peuvent donner des résultats, qui sont interdits de divulguer autrement que face à face? par ex. des resultats génétiques.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage dans les activités quotidiennes et efforts dans les rdv para
Merci Pascal, je t'envoie un mémo en parallèle pour une question

Sinon, je vais tout miser dessus maintenant, pas le choix, vu que c'est de pire en pire et ça dure toujours plus longtemps quand je suis malade en transport (c'est forcément un des effets du cervelet atrophié, ou de la maladie génétique)
Je vais demander conseil d'orientation à ma généraliste , mais avec ce mode distanciel exclusivement ... je vais demander déjà, et préparer les justificatifs ...on verra bien, mais dans certains cas, c’est la seule possibilité ; ils en parlent dans les cahiers d’Orphanet, mais je demanderai à ma généraliste, le processus a l’air hyper compliqué
Puis avec ce qu’on entend en ce moment sur les économies du gouvernement, et ces c... qui ne vont pas tarder à nous taper dessus … bref : vu que ça économiserait aussi les transports, à mon avis, c'est un argument ++ en ce moment

Sinon, on fait déjà des visios régulièrement avec la généraliste, aucun besoin de déplacement comme elle me connaît et que je lui documente mes pics de symptômes ou des bilans d’activités de temps en temps, sinon, on s'est vu 2 fois en 4 ans, pour les réévals médicales du dossier MDPH

De toute façon, pour les consultations spécialiste, il suffit que je sois sur ON pour que certains croient que je me suis trompé de rdv (à condition d'être assis, de ne pas parler du tout, d'avoir pris 2 Tanganil et 1 Profemigr avant, d'avoir fait 1 bonne nuit ou 1 bonne sieste aidée par les calmants, de faire des exercices de respiration jusqu’à la dernière mn … bref : tout, sauf les conditions aléatoires du quotidien et donc sans expression des symptômes les plus nazes

Le dernier rdv annuel avec la neurologue a été un désastre (et pourtant, j'étais accompagné pour rester dans le factuel et le constat)
Rien de plus que l'an dernier, quand elle m'a annoncé les résultats d'analyse génétique, donc c'est réglé de ce côté (gène identifié, mais je n'en sais pas plus du tout malgré mes questions communiquées plusieurs fois)

Perso, j'espère plus d'écoute active des spécialistes, de prise en compte de tous les éléments factuels que je m'épuise à faire remonter (je trouve honteux déontologiquement de la part de spécialistes de ne même pas écouter les symptômes vécus par un patient ... à leur décharge, vu que c'est très rare et qu'il y a beaucoup d'infos à traiter, certains sont dépassés), et aussi des conseils practico-pratiques pour essayer d'être plus moteur dans la recherche d'actions

Merci à toutes et tous pour vos autres retours

Bonne journée à suivre ; bon courage
Pierre-Yves

PY,j'ai complètement zappé,mais connais tu la filière BRAIN TEAM et leur sitemake_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, ' ', 'https://brain-team.fr/', '', ' class="postlink"') ?
très pertinent

Bonjour à toutes et tous
Merci Pascal
En effet, je connais Brain Team globalement, mais tu as complètement raison, ça mérite que je me plonge dans l'organisation des filières des maladies rares en France, puis j'en parlerai aussi à ma généraliste, tu as raison, très pertinent, merci à toi
Bonne journée et bon courage dans tes activité en Ardèche
A bientôt
Pierre-Yves

Bonjour à tous,
Pendant le covid, j'ai eu une téléconsultation avec ma neurologue du CHU de Caen qui me suit tous les 6 mois. On a discuté de différents sujets mais bien sûr elle n'a pas pu me faire les tests habituels. Elle a juste demandé à me voir marcher et c'est mon mari qui tenait le téléphone. Ca aurait été bien de continuer à faire comme ça 1 fois sur 2 mais elle ne me l'as pas proposé. J'ai plus de 250 kms aller-retour. En plus j'ai revu le généticien au même endroit en mars.

Je pense que ça serait très intéressant pour beaucoup de monde, vu souvent les distances de folie...

Perso pareil pendant le Covid et une vrai catastrophe : l'ordinateur ou la liaison du côté du CHU était nazepuis ma neurologue était clairement pas à l'aise avec les nouvelles technologies : appel "simple" sur le téléphone; même pas en visio : résultat elle m'a redonné un rdv normal en présentiel 6 mois Après.

Pourtant pour maintenant un simple suivi tous les 2 ans ça serait très pratique.

Quitte à ce qu'ils travaillent en liaison avec un autre neurologue plus près de chez soi pour l'examen physique...

Bon, des médecins qui travaillent en équipe pour le bien du patient, je dois être en pleine science fiction

c'est vrai quecela peut être intéressant pour certaines personnes; faire des distances de fou pour s'entendre dire:"vous reviendrez dans un an" ou "il n'y a pas d'évolution notable", cela peut justifier la visio.
Mais ma crainte c'est qu'en fait, cela joue contre le patient. Je suis pour une réelle prise en charge humaine, pas pour un ersatz à distance qui aura peut être pour effet de déculpabiliser le soignant, et, encore une fois de réduire le contact humain.
quel que soit le problème, la machine ne doit pas remplacer l'humain, mais être au service de cet humain.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage dans vos activités quotidiennes et rdv para
Désolé, je vois avec horreur que j'ai encore oublié d'envoyer une réponse en brouillon il y a plusieurs semaines sur ce topic, donc je la refais (le contenu n'était plus très frais ...)
@ Benoît : merci du tuyau sur ce site Dokiliko ; après, comme j'enverrai la demande à un centre référence de la filière Brain Team, j'ai tapé plusieurs noms de praticiens dans des centres de référence, et je n'ai pas trouvé sur Dokilico ; ceci dit, c'est clair que dans plein de cas spécifiques qui ne nécessitent pas de déplacement, ça peut être super pour différentes spécialités de faire uniquement à distance (il y a eu un reportage aux infos tout récemment sur l'explosion des patients obligés de se déplacer loin notamment pour des examens médicaux, des consultations spécialistes, etc, principalement du fait des déserts médicaux dans plein de régions en France ; bon courage à toutes et tous)
En parallèle, j'avais d'ores et déjà récupéré sur le site internet de Brain Team plusieurs adresses emails de services de neuro dans des centres de référence et mon accompagnatrice du SAVS en a contacté certains quand je n'avais pas trouvé l'info (je ferai plusieurs demandes par sécurité, en espérant qu'une soit acceptée ; ma généraliste est ok pour faire un courrier d'orientation en parallèle)
Sinon, je ferai la demande de suivi à distance après le dernier examen à Bron dans quelques semaines ; en effet, c'est bien pour un accompagnement et un suivi neuro par un/une praticien(ne) qui travaille dans l'écosystème Brain Team, mais je le ferai une fois que les principaux examens seront faits physiquement ici
J'espère beaucoup un nouvel élan dans le dossier ... et moins être confronté aux manques : manque de réactivité, manque d'écoute du patient, manque d'analyses croisées avec d'autres pathos du même genre, et de manque de circulation d'infos sur nos maladies rares (dont les programmes d'ETP, essais en cours, programme de recherche...) et un contact surtout plus humain , et "terre à terre" aussi, bref, un nouvel angle de vue de la situation, et par un/une spécialiste d'un centre expert dans les maladies génétiques liées à nos pathos autour du cervelet
A suivre donc
Merci à toutes et tous
Bonne journée à suivre , bon courage
Pierre-Yves