Bonjour à tous,
2025 signifie les 30 ans de votre association (créée en juin 1995 par Évelyne DELION)
Pour cette occasion, nous souhaitons éditer un bulletin d'anniversaire avec une liste de témoignages (administrateurs, chercheurs et adhérents 
) et on aimerait donc vous solliciter !
Si vous le désirez, vous pouvez écrire une page (Format "word", Taille de police 14 et caractère "Verdana") en suivant cette trame:
- Quel est votre nom ?
- Quel âge avez-vous ?
- Ou habitez-vous ?
- Êtes-vous malade vous-même ou bien s'agit-il d'un membre de votre famille ?
- Si vous êtes concerné, avez-vous eu un diagnostic génétique ?
- Est-ce que vous pratiquez des activités en lien ou non avec votre pathologie ?
- Depuis quand êtes-vous adhérent de CSC ?
- Avez-vous quelque chose d'autre à ajouter ?
Votre texte sera à adresser à
Merci d'avance pour votre éventuelle contribution !
Solidairement,
François GRANGE
Administrateur CSC et responsable du groupe de travail pour l'élaboration du bulletin
Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !