Bonjour François !
Je me baladais quotidiennement avec mon fauteuil ce qui occupait une grande partie de ma journée, c'est la chose qui m'etait le moins fatiguant mais au moins je peux passer une grande partie de la journée sur ma terrasse.
J'ecoute beaucoup de livre audio entre autre gratuits sur le site de la BNFA ( https://www.bnfa.fr )et à ce propos merci à toi : il y a quelques temps j'avais découvert l'emission "affaires sensibles" grâce à un de tes posts et depuis j'en dévore les episodes 
j'adore ces émissions (sauf les musiques 
)
Cordialement,
Henry
bonjour à tous,
Rester à la maison, ça me connait! C'est même presque plus calme; avec le confinement les voisins sont chez eux, les chiens ne hurlent pas ! et on entend beaucoup moins de voitures passer.
Ceci dit, ça met en lumière la différence ENORME, qu'il peut y avoir entre la ville et la campagne. C'est étrange aussi de voir le peu d'importance qui est accordé au lieu de vie. Toutes les décisions sont prisent en milieu urbain pour le milieu urbain, et en plus à Paris, pour la France. Mais, quand il y a un problème (comme actuellement), tout le monde se rue vers la campagne.
autre questionnement: Comment font les SDF pour rester à la maison?
Il faut requestionner notre manière de vivre ! Espérons que ce virus serve de détonateur !
Bonjour à tous,
je me sens assez à l'aise avec ça car nous sommes un peu habitué(e)s à rester chez soi du fait de notre mobilité réduite
Idem pour moi François et je me disais la même chose, notre quotidien est vécu par beaucoup de gens maintenant ! La différence est que nous ne pouvons plus recevoir de visites. J'avais quelques anciens collègues et amies qui passaient me voir. Plus de kiné non plus et j'en profitais à chaque fois pour aller voir mes parents qui habitent à proximité. C'est à peu près les seules fois où je conduisais encore. Heureusement que j'ai mon vélo elliptique !
Heureusement que j'ai mon vélo elliptique !
C'est sûr que l'activité physique (tricycle pour moi) manque! (surtout avec le soleil qui nous nargue! 
)
A+
F
moi aussi mon tricycle reste au garage; et je fais du sport a la maison car mes jambes ne fons plut d,efforts
je parcourais 10km par jour en tricycle;
a pars celas tout vas bien ,je devais aller a Hendaye mais on verras celas en juin ou septembre
ET JE M,OCCUPE AUSSI DE L,ASSOCIATION DES BOUCHONS D,AMOUR DE(JEAN MARIE BIGARD) POUR LE 34 AVEC 9t TOUT LES 4 MOIS
JEAN PAUL
Salut à tous, je suis facteur donc jusqu'à hier, je travaillais encore mais ma direction m'a ordonné hier soir de ne plus venir travailler étant une personne à risque.Courage à tous.
Nicolas
Salut à tous,
Pollux, en quoi consiste ton sport à la maison (t'as un vélo d'appart?) pour remplacer tes sorties en Tricycle?
A+
François
Salut à tous, je suis facteur donc jusqu'à hier, je travaillais encore mais ma direction m'a ordonné hier soir de ne plus venir travailler étant une personne à risque
Salut Nicolas. Je suis étonnée que tu puisses encore faire un travail de facteur d'une part et d'autre part tu dis que ta direction te considère comme une personne à risques, selon quels critères ?
Je me posais justement cette question concernant notre pathologie, peut-être si l'on a des problèmes respiratoires ?
je devais aller a Hendaye mais on verras celas en juin ou septembre
Bonjour Jean-Paul. Tu as des infos ? Comment vont-ils faire pour reprogrammer tous les séjours ?
en quoi consiste ton sport à la maison
Bonjour François. Il y a pas mal d'exercices au sol qui peuvent un peu compenser le manque d'activités physiques à l'extérieur et d'ailleurs que je faisais déjà en alternance auparavant.
Il viennent de dire aux actualités que la marche n'est pas considérée comme du sport alors que le jogging est autorisé. Comment veulent-ils que nous courrions ? On devrait pouvoir avoir une dérogation médicale...
la marche n'est pas considérée comme du sport
C'est clair que pour nous (et pour beaucoup!) c'est un sport!
Moi aussi, je fais (et faisais avant) pas mal d'exercices à l'intérieur (mix "Qi Gong-Kiné-Etirements-Méditation-AutoMassages") histoire de ne pas trop "rouillé"!
A+
François
tu dis que ta direction te considère comme une personne à risques, selon quels critères ?
Je me posais justement cette question concernant notre pathologie, peut-être si l'on a des problèmes respiratoires ?
il est clair que les personnes souffrant d'ataxie, peuvent avoir des défaillances pulmonaires. Que ce soit par des fausses routes même minimes dûes par exemple tout simplement par l'ingestion de salive, ou bien de l'influence de la maladie sur la capacité pulmonaire, ou encore par des troubles du sommeil et de la respiration nocturne...Bref, par définition, les personnes souffrants d'une pathologie où la composante respiratoire et pulmonaire peut être très présente, présentent des risques.
Il ne faut pas oublier non plus que la cause majeure de décés dans nos pathologies va être une infection pulmonaire, donc prudence!
Merci pour ces précisions Pascal. Une fois de plus notre maladie rare fait que nous ne faisons pas partie de la liste des personnes à risques. Si jamais par malheur nous étions contaminés, nous risquons d'être obligés d'argumenter pour être pris au sérieux par les services médicaux...
Salut à tous,
Je partage avec vous cet article:
"Coronavirus : ce que le gouvernement a décidé pour les personnes handicapées
Tous les internats et les Ésat restent ouverts. Pour les externats, c’est au cas par cas. Un accompagnement à domicile doit être mis en place pour les parents gardant leur enfant chez eux.
À situation sanitaire exceptionnelle, décisions exceptionnelles.
Le gouvernement a ajusté, dimanche soir, les mesures concernant les personnes handicapées. Car leur état de santé les rend plus fragiles et vulnérables aux complications de santé.
Internats ouverts ; externats au cas par cas
Les résidents ne pourront plus sortir le week-end.
Les internats pour les enfants et les adultes fonctionnant 365 jours sur 365 sont maintenus ouverts. Mais les familles sont libres d’opter pour le retour à domicile de leur proche.
Pour freiner la propagation du virus, les visites sont suspendues. Excepté dans certaines situations particulières pour lesquelles l’absence de lien avec un aidant serait particulièrement préjudiciable (risque de décompensation, troubles du comportement…).
De plus, les résidents ne pourront plus sortir le week-end. Sauf exception, sous réserve d’un avis médical.
A contrario, certains externats ont d’ores et déjà fermé leurs portes, dès ce lundi 16 mars. Cette décision peut être motivée par la situation sanitaire locale. Ou la volonté de l’association gestionnaire de redéployer du personnel vers les internats restés ouverts.
Des indemnités pour les parents gardant leur enfant
La situation contraint ainsi de nombreux parents à garder leur enfant handicapé à domicile. « Quelle qu’en soit la raison », ils bénéficieront d’une prise en charge financière. La Sécurité sociale leur versera des indemnités journalières.
Surtout, les établissements et services médico-sociaux ont pour mission, d’organiser « un service minimum d’appui aux familles ». Au plus tard pour ce lundi.
Les Ésat accueillent les travailleurs
Les Ésat vont réduire leur activité et mettre en place des mesures de vigilance renforcée.
Les Ésat restent ouverts. Mais ils doivent mettre en place des mesures de vigilance renforcée. Ils vont organiser la réduction de leurs activités au strict minimum. Y compris pour les mises à disposition et les unités de travail hors les murs. « En tenant compte des spécificités de cette activité professionnelle », précise toutefois le gouvernement.
Actualisation le 16 mars à 18h00 : de nombreux lecteurs nous signalent, sur Facebook, que leur Ésat a fermé.
Actualisation le 17 mars : suite au confinement mis en place à compter de ce 17 mars, d’autres Ésat ont fermé leurs portes. Mais certains continuent d’assurer une activité minimum.
Les centres de rééducation professionnelle fermés
Ces centres ainsi que ceux de pré-orientation ont fermé leurs portes. « Chaque fois que possible », les stagiaires bénéficieront d’une formation à distance.
Un accueil temporaire pour les personnes ne pouvant rester à domicile
Le gouvernement annonce également une mobilisation des solutions d’accueil temporaire, dans les établissements, afin de recevoir, au besoin, les personnes isolées ne pouvant rester à domicile.
Cela peut concerner celles dont le proche aidant serait malade. Ou bien encore « les cas où une personne en situation de handicap vivant seule, dans sa famille, ou dans un habitat partagé, ne disposerait plus d’une continuité d’accompagnement suffisante à son domicile ».
Les MDPH doivent traiter les demandes de PCH en urgence
Les MDPH n’assurent plus d’accueil physique. © CD29 – F. Betermin
Il n’y a plus d’accueil physique dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Hormis dans les seuls cas de rendez-vous justifiés car situation d’urgence.
Les MDPH doivent donc mettre en place un accueil téléphonique renforcé. Et adapter les modalités de fonctionnement des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour qu’elles puissent prendre les décisions urgentes.
De plus, les demandes des personnes que l’épidémie contraint à revenir à domicile, et jusque-là accueillies en établissement médico-social, vont bénéficier d’un circuit de traitement court. « Les demandes de prestation de compensation du handicap (PCH) doivent être, dans ce cadre, traitées sans délai », demande le gouvernement. Il y a en effet urgence à organiser, et à financer, l’aide humaine nécessaire.
Un système de gardes d’enfants pour les professionnels du médico-social
Les professionnels médico-sociaux comptent parmi les personnels prioritaires pour bénéficier des systèmes de gardes d’enfants organisés par l’Éducation nationale et ses partenaires. Ils peuvent s’inscrire sur le site mon-enfant.fr pour demander une place d’accueil."
Bonne lecture et courage, A+
François
c est clair ce confinement on y est habitué.autour de moi personne n ose se plaindre
le kiné et l ortho sont fermés.pour compenser le kiné je fais du vélo d appartement
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