demande de conseils, d'aide adresse neurologue, médecin ...

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum, je ne sais pas si c'est le bon post mais je suis à la recherche de conseils, d'aide. Donc je me permets de poster ce post.
Je m’appelle Mathilde BLANC, je suis sourde de naissance, je porte un appareil cochléaire depuis l’âge de 4 ans, j’oralise. J’habite à côté d’Annecy.
Je souffre de plusieurs symptômes depuis petite :
Mes problèmes sont :
Troubles d’équilibre que j’arrive à compenser, mais ça peut arriver quand je suis fatiguée, que je suis un peu plus instable, avec l’accident, cela s’est majoré …
Troubles de la coordination, de la motricité, fine, beaucoup de lenteur
Manque de tonus partout
Manque de force respiratoire même si je n’ai pas de problèmes respiratoires, il a toujours été difficile depuis petite pour moi, de souffler les bougies, de souffler un ballon, pas assez de force. Je peux être essoufflée quand je fais parfois du sport, parfois quand je vais parler longtemps, j’ai besoin de reprendre mon souffle, cela demande de l’énergie…
Problème de déglutition, je suis un peu lente pour manger, parfois les aliments très secs me font tousser …
Un transit lent ? car je suis très souvent constipée malgré une alimentation équilibre et parfois cela me prend la tête.

Et en octobre 2019 , j’ai eu un accident de vélo , je me souviens de rien de ce qui s’est passé, moi qui est prudente, je me souviens être partie de la maison , cela est arrivée peu de temps après et je me retrouve à l’hôpital. Lors de cet accident, j’ai eu un traumatisme crânien, une fracture du rocher droit avec , une fracture de la clavicule droite, des contusions un peu partout. J’avais déjà des problèmes d’équilibre mais cela a accentué mes problèmes d’équilibre…
2 mois et demie après mon accident, je commence un peu la kiné dans une clinique que la neurologue qui m’a vue à l’accident m’a orienté dans une clinique, j’allais 2 fois par semaine à raison de 2 heures (où je voyais, la kiné, la neuropsychologue, l’ergothérapeute), cela a duré 5 semaines, puis ils m’ont dit que je vais continuer en libéral car je devais laisser ma place à des gens plus graves …J’ai eu des décès dans ma famille puis le confinement est arrivée donc pas vraiment de kiné depuis mon accident. La kiné débute réellement en juillet 2020, où j’ai vu une kiné pour mon épaule, la rééducation de ma clavicule, une kiné maxilo-faciale, car j’avais mal à la mâchoire avec le choc de mon accident, un kiné vestibulaire (avec casque mais qui ne m’a pas vraiment travaillé mon équilibre).
Au bout d’1 an depuis juillet 2020, toujours en rééducation car encore beaucoup de blocages au niveau de l’épaule (rééducation de la clavicule faite mais j’ai toujours une névralgie cervico-branchiale) de douleurs neuropathiques dû à l’accident, je décide donc de voir un ostéopathe, qui est très bien, à l’écoute.
Au bout de 3 séances, elle me connait mieux, m’a bien cerné. L’ostéopathe me dit que ça serait bien que je fasse une IRM au niveau du cervelet, que j’avais probablement un syndrome cérébelleux mais qu’il fallait vérifier pour savoir si tout allait bien. D’où les problèmes d’équilibre, le manque de tonus qu’elle observe …et que ce n’était pas normal que je n’avais pas été diagnostiquée et que je n’avais pas de prise en charge …et m’a conseillé de changer de kiné car j’ai pas une bonne prise en charge et m’a orienté vers une connaissance à elle qui est kiné et qui tient compte de tous les problèmes qu’elle a vue lors de ces séances, comme l’hypotonie, l’équilibre, les problèmes d’épaule qui persistent depuis le temps . Je viens juste de commencer depuis 1 mois et demie.
Sauf avec mon implant cochléaire, je ne peux pas faire d’IRM …
Avant mon implantation, à l’âge de 4 ans, j’aurai du faire une IRM , mais cela n’a pas pu se faire car j’étais incapable et j’étais paniquée ce jour-là et le médecin a laissé tomber.
Petite, les professionnels de la surdité qui me suivait comme l’orthophoniste et la psychomotricité avait déjà évoqué ce problème de syndrome cérébelleux à l’époque, comme les troubles de tonus musculaire, de motricité fine, d’équilibre, beaucoup de lenteur … J’avais vu une neurologue petite avec mes parents, un petit suivi pendant un moment , mais qui ne savaient pas trop mais qui pensait aussi à un syndrome cérébelleux et qu’elle avait dit à mes parents que je devais bouger le plus possible , de faire du sport pour entretenir le tonus, de développer la motricité fine …
Bébé, j’avais du mal à tenir bien droite ma tête, mon tronc, …quelques petits problèmes de déglutition, du mal à s’asseoir bien droite, avec le temps, j’ai réussi, j’ai marché tard vers 20/24 mois, beaucoup d’instabilité, d’équilibre… j’ai eu de psychomotricité jusqu’à 10 ans, un peu de kiné à un moment donnée pour travailler l’équilibre
Ayant été une enfant très gaie, bavarde, avec beaucoup de volonté, de détermination, à vouloir réussir seule, je suis arrivée …
Aujourd’hui, à l’âge adulte, j’ai toujours des problèmes qui persistent, ce que je ressens depuis des années, mais avec ma force mentale, j’arrive à faire les choses mais qui demandent de l’énergie.

La nouvelle kiné que je vois depuis très peu a repéré aussi tous ces problèmes d’hypotonie musculaire, qui m’a dit la même chose que l’ostéopathe notamment que cela serait bien que je voie un spécialiste et que cela soit prise en charge. Car pour elle, ça se travaille tout ça , en kiné …elle va commencer à travailler sur cette hypotonie …
J’avoue, que je me sens un peu seule, qu’on me ressort ces problèmes et qui depuis des années, je suis moi-même en demande de réponses face aux problèmes rencontrées, qu’on mette un mot dessus, je sais que le seul traitement c’est un long suivi de kiné, cela n’a pas été fait pendant un très long moment, mes parents avaient arrêté car ils ne voulaient plus surcharger mon emploi du temps avec l’école qui demandait beaucoup de travail. Avec ma force mentale, ma détermination, ma persévérance, j’ai toujours réussi à faire les choses, parfois au-delà de mes limites mais qui demandent de l’énergie, je me suis toujours sortie même si dans ma tête j’avais besoin de réponses face à cela…
Aujourd'hui, il devient URGENT , de mettre des mots dessus, de ne plus nier ces symptômes, c'est pour ça que je voudrais un bon neurologue...qui connaît bien ces problèmes.
Mon médecin traitant qui me connaît depuis peu ne veut pas entendre parler, m'a parlé mal la dernière fois en disant que les syndromes cérébelleux sont dans la tête, qu'il fait manger plus de viande ? ...que c'est de la dépression. Je me suis sentie déstabilisée, ne pas être entendue, perdue ...Je suis donc à la recherche d'un nouveau médecin traitant qui connaît mieux la pathologie et qui écoute réellement le patient. Si vous connaissez quelqu'un de bien, je suis preneuse.
En tous cas, l’ostéopathe et la kiné m’ont que dit que s’il y avait besoin qu’elle était prête à faire un bilan pour le dossier pour le spécialiste …
Mais qui contacter comme spécialiste ? Vous en connaissez de bien ? autour de chez moi ? Qui saurait enfin m'écouter? Dois-je aller sur Grenoble ou paris ? Lequel est le mieux par rapport aux différents symptômes évoqués. Je voudrais savoir aussi si vous connaissez un bon médecin traitant capable de mieux prendre mes pathologies et ne pas toujours mettre sur le compte de la "dépression" alors que je ne suis même pas déprimée .
Désolée du pavé mais je vous remercie d’avance d’avoir pris le temps de lire et me dire qu’est-ce que je dois faire ? Et je me donner une réponse si c'est possible En tous cas, je reste à votre disposition si besoin d’avoir plus de renseignement, d’informations, et je vous souhaite une belle soirée.
Cordialement
Belle soirée à tous