ETE

Patience Pascal !

Bonjour Pascal et à tous,
Oui quelque part je suis contente d'habiter en Normandie même si un meilleur ensoleillement et quelques degrés de plus ne seraient pas de trop (le climat français est mal fait) sauf ces jours-ci. La grosse chaleur me coupe les jambes. Par contre pour le longe-côte la mer est bien fraîche et la combinaison obligatoire !

Haha Isa, oui c'est bon d'habiter en Normandie ^^

Bonjour à tous,
Il y a quelques années, je trouvais que la maladie progressait moins vite l'été que l'hiver. C'est moins flagrant maintenant. Je trouve quand même qu'on est moins crispé en été qu'en hiver mais c'est sans doute un avis personnel. C'est vrai que dans le nord de la France, on a moins de canicule que le sud: on se demandait mêrme si on était en été en juillet! (j'habite à côté de Rennes). Et en ce moment, on peut rester au frais et faire du sport à la télé, mais si on n'aime pas le sport alors là, ...

Je ne sais pas si votre ataxie est accompagnée de neuropathie, moi si et la chaleur augmente les symptômes la nuit donc je dois aussi augmenter mon traitement. Heureusement que je n'habite pas dans une région où sévit la canicule !

C'est la fatigue qui fatigue!!! Pour ma part, la chaleur me fatigue. Il m'est plus difficile de bouger à la rééducation, plus difficile de dormir et rester sans rien faire m'est aussi compliqué ! Comment faire ?

Pour réussir à dormir quand il fait chaud j'ai une petite astuce, j'utilise des coussins réfrigérants que j'ai commandé sur le site en ligne Climson.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage avec la canicule, bon courage pendant cette période de l'année !
Puis malgré nos situations spécifiques avec des symptômes parfois différents ou parfois similaires, c'est pour moi la méga frustration de la période de l'été (et l'impossibilité de faire tout ce qui était possible avant, pendant l'été et les vacances justement...) qui s'ajoute à la frustration de la situation quotidienne déjà bourrée de contraintes
Puis c'est dingo la sensibilité au chaud, au froid, à l'humidité, au climat hyper sec ... on n'a pas toutes et tous les mêmes sensibilités , mais pareil : autant éprouvant en hiver qu'en été ... avec des symptômes différents les jours de canicule, l'impression que le cerveau ralentit, pire que d'habitude, et si je force trop (concentration trop longtemps ...ou efforts trop importants, etc), ça s'emballe puissance 10 ... et le KO est très très vite là (les séances de kiné, c'est méga chaud patate en ce moment... hyper naze après, j'en profite pour prendre le scooter électrique , au lieu de forcer sur la béquille, heureusement que les autres praticiens para sont en vacances ...)
Bref, tout déréglé avec la chaleur ... sommeil encore plus haché, sieste trop courte ou trop longue, les exercices de respiration ou de méditation complètement parasités tellement je suffoque, Qi Gong du matin pourri par les voisins qui ne dorment pas non plus et font gueuler maître Gims à 7 h du mat'...puis les demi journées travaillées du mi-temps, une horreur, malgré l'ordi dans la pénombre, 33-34°C dans le bureau, le cerveau en mode bug (ça contribue grandement à l'isolement des autres du service)
Le côté positif, c'est que les nuits encore plus courtes permettent de faire de la marche à la fraîche (avec béquille), c'est ce qui sauve un peu la période : profiter du temps moins chaud pour essayer de faire activer un peu mes neurones et mes muscles de poisson
Bon courage à toutes et tous dans vos activités quotidiennes
Pierre-Yves

Salut PY, tu arrives à faire du scooter???

Hello à toutes et tous
@ Benoît :
Oui, en ce moment, c'est une des périodes où il fait trop chaud l'après-midi pour aller à la kiné : avant, déjà tout ralenti de partout dans le corps quand il fait chaud, alors après, parfois, c'est carrément Transformers en tapis ... (pourtant, il y a la clim chez les kinés ici, mais pas vraiment l'impression d'être au frais pendant les exercices)
Le scooter électrique sert bien heureusement en ce moment, c'est top de savoir qu'il y a un plan B
En espérant que la grosse chaleur ne fasse pas bugger l'électrique du fauteuil
Bonne journée à toutes et tous, bon courage dans les activités
Pierre-Yves

Mais tu tiens bien dessus? A l'accélération et au freinage aussi?

Benoit,je ne vais répondre à la place de PY, je livre juste mon expérience, car j'en ai souvent utilisé:
Ca n'a pas non plus une accélération de fou et idem pour le freinage. En fait ça s'appelle scooter, mais ça ne devrait peut être pas! car quand on pense "scooter", on pense à ces engins à deux roues qu'on voit dans les films Italiens. Ce n'est pas ça du tout; en fait il s'agit plutôt d'hybrides entre un fauteuil électrique et un genre de kart à quatre roues mais moins "ras du sol": c'est hyper confortable, hyper stable et très maniable, et il y a possibilité de harnais si l'on ne veut pas glisser.

AHHHHH d'accord merci Pascal! Je pensais à un scooter comme ont les ados! Donc oui ce n'est pas le bon nom ^^

Bonjour à toutes et tous
Oui, exactement, @ Benoît et Pascal, je devrais plutôt dire : scooter PMR électrique, adapté 100 %, je n'ai plus en tête la vitesse maxi, mais inutile complètement : sur certains modèles, dont le mien, il y a un potentiomètre pour changer la vitesse manuellement ; quand je suis déjà naze avant de sortir, je pars avec le scooter PMR, les vitesses sont déjà très limitées, mais encore plus quand je sors avec ... je le mets très rarement en position lapin (environ 7 km / h à vue de nez), mais plutôt 4 km/h pour rouler sur les trottoirs uniquement et traverser les rues aux passages piétons ; ça, c'est avant la kiné ; après, quand c'est pour rentrer ... c'est-à-dire quand je suis naze et très très limite sur plein de points (pas triste ...tout demande une méga concentration), je mets sur position tortue (1.5 km/h à vue de nez), et je ralentis de ouf à chaque virage ou à chaque bateau sur le trottoir pour ne pas risquer un freinage d'urgence si quelqu'un sort à pied (1.5 km/h, c'est rapide quand il n'y a plus beaucoup de lucidité, j'avance en tirant très légèrement sur une palette au guidon droit ; sinon, il y a un porte béquille à l'arrière du siège, histoire d'avertir les piétons et les autos aux croisements) ; heureusement que ça existe et que plusieurs personnes m'ont conseillé ici, c'est LE plan B en général pour mieux gérer l'énergie certains jours pour aller aux rdv para (et l'été, c'est hyper important : avec les grosses chaleurs, aller à pied ... avec béquille ... aux rdv certains jours, c'est juste impossible, du coup, la solution scooter PMR électrique, c'est top
Bonne journée à suivre à toutes et tous, bon courage
PY