ETP

Tu sais quel est le niveau ? Tu vas peut-être t’ennuyer vu les connaissances que tu as déjà ?

n on, je ne sais pas du tout. Ce que j'espère, c'est pouvoir poser plein de questions et vous en faire profiter.

Les sujets sont la génétique, la neurologie... ?

Bonjour,
Je pense que c'est des questions sur des sujets divers et généraux pour vérifier la dégradation intellectuelle face à une maladie dégénérative (le tout chronométré ou limité dans le temps). J'ai la même neurologue que toi sur Montpellier, je l'ai vu en juillet et elle ne m'a pas parlé de cela. Cela n'est pas généralisé.

non, ce dont tu parles, ces questions, elle les pose à tous ses patients souffrant de maladie neuro dégénératives. Il s'agit d'un questionnaire mis au point avec la pitié.
L'ETP,par contre, fait partie intégrante de l'offre de soin,et dans ce cadre est généralisé; avec une adaptation selon les centres de soin. par contre, pour en bénéficier il faut être diagnostiqué précisément et pas que "syndrome cérébelleux"

Bonjour à toutes et tous
Bonjour Pascal
Je rebondis avec retard sur ton post super intéressant que je lis juste
Super intéressant je trouve en effet ; j'avais lu il y a quelques mois quelque chose de similaire à l'hôpital Neuro de Bron, mais c'est en effet spécifique à certains diagnostics ciblés
Maintenant que c'est un peu mieux cerné aussi de mon côté, j'ai lu cet article quasiment en même temps : vu qu'on galère au quotidien, c'est hyper intéressant de lire qu'il existe des programmes d'éducation thérapeutique (ETP) pour essayer "d'apprendre à vivre avec" certains symptômes ... mettre en place des stratégie globales au quotidien pour essayer de minimiser certains symptômes archi nazes et hyper handicapants
En effet, dans l'article que j'ai lu, c'est hyper ciblé
La 1ère neurologue à l'hosto ne m'a rien du tout proposé (il vaut mieux parfois se renseigner carrément à côté et échanger aussi sur le forum pour connaître des infos super intéressantes que plusieurs d'entre vous partagent ici , les programmes de rééducation, les infos techniques , les actualités, etc etc (merci encore à toutes et tous les membres des connaissances vraiment avancées, c'est top)
Bref : j'ai plus d'espoir avec le prochain rdv de consultation avec une autre neurologue dans le centre des douleurs (d'ailleurs, au passage, ça vaut le coup de relancer pour ne pas encore attendre 10 mois, voire un an, tout prend du temps mais ça avance quand même en relançant)
Bref, je lui parlerai de cet article sur l'ETP sur certains symptômes (en espérant pouvoir y participer)
Mais même si on n'est pas dans les critères pour rejoindre le programme, tous les conseils sont bons à prendre, pour essayer peut-être d'autres activités, d'autres organisations
Merci ; bonne journée à suivre à toutes et tous
PY