ETP

Bonjour à tous, beh écoute Pascal,j’espère que tu nous feras un petit retour de ton expérience et de ton vécu pour savoir si c’est ce que tu as déjà fait ou pas . Bonne continuation

Bonjour Pascal,
Il me semblait bien que tu avais déjà ouvert un post à ce sujet et je l'ai retrouvé avec le moteur de recherche, c'était en août 2023. Est-ce que ce que tu l'as déjà fait à cette époque et celui-ci est-il une suite ? Si c'est le cas, quels étaient les thèmes abordés dans la 1ère session et éventuellement dans cette 2ème ?

bonjour Isa,
effectivement,ça découle: je n'avais pas pu participer à l'époque (pb de dates qui ne me convenaient pas), et là j'attaque le 27 mars.

Ok mais difficile de savoir quel genre de questions on peut poser. On va attendre que tu commences pour que tu nous en dises plus...

hier, je suis allé à montpellier pour l'ETP:
on étaient 7 ataxiques dans la salle et on pouvait poser des questions directement aux soignants:
-neuro: non une ataxie ne donne pas toujours une atrophie cerebelleuse à l'IRM, cela dépend de l'importance de l'atteinte et de la localisation de celle ci.
- les PSH sont différentes des ataxies cérébelleuse dans le sens où la cause de la maladie n'est pas une dégenérésence du cervelet.
-il est important de determiner la ou les gènes principales car toutes les maladies sont différentes, il existe des solutions pour palier ces difficultés,mais elles dépendent de chacun, on ne peut pas généraliser

Merci pour ce partage Pascal !
belle journée à toi "et à tous Annie

Hello à toutes et tous
Merci Pascal de ce retour d'infos hyper important pour les programmes d'ETP (perso, sur Montpellier, la Neuro m'avait confirmé que certaines séances étaient possibles en visio, ça serait super car seule et unique possibilité d'y assister ... pouvoir échanger avec d'autres patients avec des maladies rares, c'est top)
Et globalement, tu as appris quelles choses intéressantes et reçu quels conseils particuliers pour ton quotidien ?
Bonne journée à suivre
Pierre-Yves

j'y suis allé ce vendredi,le thème était "les fausses routes":
on a pu voir le shéma de ce qui se passe dans la bouche, et ce qu'est une fausse route ainsi que les moyens de les limiter.
elles ont pour conséquences,lorsqu'on on fait beaucoup,quecertaines personnes appréhendent de se nourrir, s'ensuit une perte de poids rapide et l'introduction des compléments protéinés.

PY, c'est justement pourles raisons que tu invoques que des groupes de parole par visio ont été mis en place par CSC

Les fausses-routes sont prises en charge par des orthophonistes mais il vaut mieux en trouver un(e) specialisé(e) en neurologie pour travailler la musculation de la sphère bucco-pharyngée. La mienne m'a aussi fait faire une méthode destinée aux malades parkinsoniens et ça a été très efficace. Ca s'appelle le LSVT. Au départ c'est surtout pour augmenter l'intensité de la voix mais pour moi ça a agit également sur les problèmes de déglutition.

Merci Pascal de tes retours d'expériences en ETP, top, et des retours sur cet atelier ; c'est très bien que ça se fasse ces groupes d'ETP (encouragés officiellement par la filière Brain Team notamment)
Sinon, c'est bien la participation en visio à certains groupes ETP que j'évoquais (possibilité qui m'avait été confirmée oralement l'an passé à l'hôpital, confirmée aussi sur leur plaquette)
Et c'est vrai que c'est top et important qu'il y ait via CSC et les assos soeurs des groupes de paroles en visio , ça permet d'échanger sur nos quotidiens avec les maladies neuros différentes et d'essayer de relativiser)
Sinon, sur cette thématique des troubles de déglut, comme c'était un de mes premiers lots de gros symptômes il y a quelques années, les prises en charge et les conseils nombreux des orthophonistes successives depuis, ont déjà été faits : suppression d'aliments à risques, choix définitif de toutes textures mixées (à quelques exceptions près ... faut continuer à faire travailler tous les muscles dans la bouche, hyper important), eau ou liquides tempérés (ou gazeux), position tête baissée pour avaler, d'autres techniques et accessoires, les contextes de repas importants (focus sur le geste de manger ou de boire, éviter les perturbations, communiquer les risques autour de soi, quand on est trop cramé ... vaut mieux prioriser le repos immédiat...bref, rester lucide sur ça, c'est capital), etc etc ... tous conseils hyper importants à suivre au quotidien, et lors d'hospitalisation pour des séjours de rééducation

(lors des stages de rééducation, il est possible aussi qu'une orthophoniste intervienne ponctuellement pour présenter les étapes et les risques de déglutition , et pour vérifier que tous les bons réflexes soient intégrés, ce qui est top pour continuer à rester vigilant)

Bonne journée à toutes et tous
Pierre-Yves

d'après ce que j'ai vu,il n'y avait aucune personne en visio,ni aucun matériel permettant les échanges avec les autres participants: ce qui doit être éventuellement possible, c'est un échange direct avec l'intervenant? ce qui offre une perspective limitée,car le but même de l'ETP, c'est l'échange avec un groupe de malades !
c'est vrai que ça limite alors la participation à ceux qui peuvent se déplacer.

Bonjour Pascal,
Génial cet ETP, j'espère que ça se passe toujours bien pour toi !
Pouvoir échanger avec d'autres malades c'est vraiment top, j'espère qu'il vont en mettre un en place sur Marseille...
Toi ça te fait combien de trajet ? C'est des séances de quelle durée et à quel fréquence ?

Intéressant ce que tu as appris sur la différence ataxie et PSH, merci pour l'info.

cela me fait tout de même 4h de trajet pour des séances qui durent 1h30! mais comme ces trajets sont entièrement pris en charge,ça vaut le coup! mais je ne ferais pas ça tous les jours.
Il faut en faire minimum3, et ily en a 6 proposées.

Hello à toutes et tous
Merci Pascal pour tous tes retours, top ; c'est quand même très très bien que ça existe pour prendre des conseils
Après, ça montre aussi qu'entre la théorie de ce qui a été dit oralement à l'hôpital (la consultation) ou ce qui est écrit sur les plaquettes (le 'possible à distance' pour certains ETP, même si c'est clair que c'est dans des cas exceptionnels uniquement), et la réalité, il y a une très grande différence
Très très dommage à mon avis, car dans de nombreux cas de patients avec la fatigue chronique extrêmement problématique et la variété de certaines de nos maladies rares, le 'finalement pas possible à distance', ça supprime direct cette possibilité d'ETP pour beaucoup ! (ça devient juste impossible à 100% ... trop de risques de symptômes du SC exacerbés entre la fatigue et le long déplacement trop éprouvant pour le cerveau ... autonomie extrêmement limitée pour une concentration nécessaire XXL)
Bref : seule option en distanciel ... mais pour les groupes de parole via les assos soeurs, top d'ailleurs que ça se soit créé avec le très bon support de CSC (les besoins sont là) ; et aussi pour la prochaine consultation de Neuro Montpellier en visio l'an prochain
PS : je ne sais pas si les filières des maladies rares avaient fait des évaluations des besoins 'à distance' sur les ETP, mais à mon avis, sûr et certain que de très nombreux autres patients seraient plus qu'intéressés si ça se généralise à distance dans des futurs PNMR (pour info, suis encore à mi-temps ... invalidité catégorie 1, mais tout à distance ... seule et unique possibilité tellement il y a de contraintes ... maintenant, c'est clair que ça fonctionne très bien uniquement quand toutes les personnes connectées 'adhèrent' aux règles (avec des interactivités entre les personnes), sinon, ça ne marche pas ... (à minima, il faut une personne sur place qui fait un peu le lien avec toutes les personnes à distance, mais c'est le rôle de l'encadrant-soignant, que ce soit en présentiel ou en distanciel)
Mais quand c'est la même règle possible et acceptée par tout le monde (ce qui est d'emblée 100% des cas pour les patients avec nos pathologies, contrairement au contexte pro), sûr que ça marcherait à 100% (et pas beaucoup de besoin de matériels : PC, connexion, partage d'écran, nombreuses possibilités de travail collaboratif en direct à distance sur pleins de logiciels)
Bonne journée à suivre à toutes et tous, bon courage dans les activités quotidiennes