Fatigue

Bonjour kevinlilian,
Si la fatigue est due à la maladie elle-même, je ne pense pas qu’il y ait de remèdes miracles mais une alimentation saine ne peut pas nuire et peut-être même aider les fonctions cognitives. Pour le magnésium en complément, il paraît qu’il faut bien le choisir car tous ne se valent pas. Je ne connais pas le perrrier energize mais si ça donne de l’énergie, ça ne peut être que transitoire.

Merci is a.

Bonjour,
Peut-être aussi vérifier avec ton médecin traitant qu'il ne te manque pas quelque chose style fer,.. C'est vrai qu'avec nos maladies, la forme n'est pas toujours au "top" mais il faut éviter d'attraper autre chose...

Merci

ceci dit, et je ne fais que constater; la fatigue fait partie intégrante de nos maladies: avoir un syndrome cérébelleux, et à plus forte raison, une ataxie, est une raison en soi de développer des épisodes,plus ou moins longs,plus ou moins intenses de fatigue. Certes, on peut peut être les minimiser, mais pas les faire disparaître. En tout cas, il ne faut pas espérer faire les mêmes activités avec la même intensité.

Tout à fait Pascal

Bonjour à tous,
Je profite de ce sujet pour vous dire que j'expérimente actuellement la fatigue due à une grippe qui doit se rapprocher de celle que beaucoup d'entre vous connaissent du fait de l'ataxie mais qui m'épargne la plupart du temps. Du coup je comprends à quel point il peut être difficile de se motiver pour sortir de chez soi et faire des activités, ce qui devient un cercle vicieux pouvant entrainer une évolution de la maladie.
C'est vrai que je fais beaucoup de choses et même un peu trop de l'avis de ma kiné suite à mes récents problèmes de tremblements. Elle m'avait dit de me reposer, eh bien cette semaine je suis en repos forcé mais ce n'est pas pareil évidemment...
Au début des symptômes de l'ataxie, j'éprouvais davantage de "coups de barre" qui étaient ponctuels mais journaliers alors qu'ensuite c'est devenu plus rare comme si mon cerveau apprenait à gérer la situation.
Quand on parle de fatigue, le sujet est vaste. Il y a celle intellectuelle et celle physique qu'on peut appeler aussi lassitude. Avec la grippe c'est davantage celle-ci que je ressens.

Bonjour à tous, moi aussi la fatigue est physique. Quand je fais quelques pas ou que j'essaye de cuisiner ou d'écrire,je suis tres fatiguée. Je ne le ressens pas pour les activités intellectuelles et je n'ai pas eu la grippe par bonheur pour l'instant.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage dans vos activités
Je rebondis sur ce sujet pour insister sur la gestion globale de l'énergie suite à un problème récent en fin de journée (archi naze après le kiné, pour clore la journée en beauté ... maximisation des symptômes après des efforts répétés du cerveau
Hyper important à mon avis dans nos cas d'envisager toutes les activités sans exception comme des successions de séquences de consommation d'énergie, et d'essayer d'évaluer la (sur-)consommation de chaque
L'idée est d'essayer de gérer les temps d'activités et les temps de récups ... quand on peut ...
Désolé, simple à dire, mais très difficile à faire
Le suivi quotidien des activités, des malaises, des prises de médocs, des pauses, de la sieste, etc etc (le suivi de plein de choses sur plusieurs semaines) permet d'identifier certains signes avant coureurs ; perso, état parfois trop aléatoire, puis c'est quasi impossible d'éviter certaines situations à sur-stress qui emballent la machine, mais c'est très positif quand même car ça permet de voir les activités sur une semaine, et d'éviter de concentrer plusieurs activités importantes le même jour
Autre intérêt de tout noter, même ce qui paraît anodin : j'ai réalisé en milieu de semaine qu'une journée de crashs a peut-être été provoquée par une petite marche le matin ... lente et déséquilibrée malgré la béquille (comme toujours), mais surtout contre le vent violent, et que ça a forcément fait travailler énormément le cerveau pour maintenir l'équilibre déjà précaire
Bon courage à toutes et tous
PY

moi, je n'arrive à rien prévoir; c'est carrément a l'opposé de ce que je suis. Je fais les choses, un point c'est tout!soit j'y arrives, soit je n'y arrives pas! si je suis fatigué,, et bien, je suis fatigué! de toute façon, je suis prêt à ramper s'il le faut. désolé, c'est très "bourrin",mais je n'ai pas envie de m'observer! c'est ma conception de la vie.

Bonjour à tous,
Je profite de ce sujet pour demander à tous les "fatigués" s’ils ont déjà fait un test d’apnée du sommeil. Apparemment beaucoup de malades avec un syndrome cérébelleux en font et ça peut expliquer au moins en partie cette fatigue.

pour ma part,je n'en ai jamais fait. Je n'ai, non plus jamais demandé à en faire, car je suis persuadé que le test s’avérerait positif. Il me faudrait alors dormir avec un "groin", et je n'en ai vraiment pas envie! Je pense qu'une majorité d'ataxiques fait de l'apnée du sommeil.
Finalement, je m’aperçois que je n'ai pas vraiment envie de me soigner

Bonsoir,

Etant très fatiguée en plus de l'ataxie + maux de tête (dus au manque d'oxygène au cerveau), je me suis laissée convaincre de faire un test d'apnée du sommeil. Résultat positif : apnée sévère 32 apnées/heure !
Je porte donc maintenant un masque qui souffle l'air de la pièce la nuit et pendant les siestes, j'ai réduit ainsi mes apnées (j'en fais plus que 10/15), je vais nettement mieux (plus de maux de tête et fatigue supplémentaire à l'ataxie).
Attention : l'apnée peut être fatale (crise cardiaque, coeur fatigué, cerveau mal oxygéné, etc.).
A ne pas négliger !

Sylvia

Bonjour,

Contre la fatigue liée à l'ataxie, j 'ai trouvé (grâce à une amie touchée aussi par l'ataxie) un remède (qui ne résout pas tout, ce serait trop beau !) le MICROLISATS chez SYNPHONAT. De la fatigue en moins et arrêt partiel de l'hypersalivation.
SYNPHONAT fait des réductions en ce moment ...
Apnée détectée + MICROLISATS = moins de fatigue. Voilà mon expérience.

Bonne journée à tous.
Sylvia