Bonjour Sylvia,
Je te rejoins sur l'apnée: dès qu'on a fait le test et que j’ai été appareillé plus de céphalées au réveil, et beaucoup moins de fatigue...
J’insiste test vraiment à faire car je sais que quand mon médecin m’en avait parlé à l’époque, je n’étais pas vraiment convaincu car pour moi ces problèmes venaient de la maladie donc j’avais été à 2 doigts de ne même pas faire le test, mais comme c’était facile (à domicile et le docteur était venu m’installer l’appareil chez moi) j’ai accepté finalement...
Résultat 5 an après je ne peux plus m’en passée dès que je suis couché dans mon lit, même pour la sieste et l’autre jour j’ai eu la surprise pour la 1ère fois de faire 0 apnées dans la nuit (au test c’était 33)
Vraiment à ne pas négliger à faire le test, c’est facile, rapide et ça peut apporter un gros bénéfice !
Cordialement,
Henry
Bonjour à toutes et tous
Merci à toutes et tous pour vos réflexions, ça aide à croiser les infos, repasser en revue le panel des symptômes, puis ça aide à se motiver pour trouver des solutions et tester des choses
"Hyper fatigue" régulièrement très présente depuis les 1ers symptômes il y a qq années, et en creusant, c'est vrai que les énormes problèmes de sommeil ont démarré aussi à cette période (autant réveils très nombreux qu'endomissement compliqué, avec régulièrement "tête dans le brouillard épais", céphalées, voire migraines), mais comme les mitochondries dans le cerveau ont apparemment des gros soucis dans les cas d'ataxies pour transformer les nutriments en énergie, la mauvaise oxygénation la nuit ou pendant les siestes doit en effet être liée , du moins en partie , à "emballer" le cerveau et à épuiser la machine
Après, dans les différents types d'ataxies, il y a tellement de causes possibles croisées dans les symptômes
Perso, jamais évoqué l'idée de faire de test d'apnée du sommeil avec ma généraliste, mais je lui demanderai quand même son avis, très possible que ce soit lié
Sinon, le surstress participe sans aucun doute à épuiser plus vite le stock de réserve d'énergie déjà très relatif (malheureusement le gros stress est récurrent avec le cercle vicieux des problèmes cataclysmiques dans la vie quotidienne, dans quasi toutes les directions
, y compris avec l'activité pro, méga frustrations de ouf en ce moment, le fait d'être rendu parfois totalement "invisible"" au travail, ça doit contribuer forcément à l'accélération parfois des périodes de grosse fatigue)
Merci Sylvia pour le nom du produit, je me renseignerai sur le Microsilats
Pur info, je trouve un peu de soulagement depuis 6 mois, les jours où je prends de la Melatonine (1 jour sur deux - 1 comprimé - 150 mg Juvamine) : absolument aucun effet sur les nombreux réveils la nuit, mais par contre, ça aide à l'endormissement un peu plus rapide clairement... (perso, c'est en complément du CBD)
Sinon, peut-être à nouveau utiliser de l'huile essentielle d'Eucalyptus radié en journée, ça aide à bien dégager les voies respiratoires (par contre, à utiliser avec modération, c'est violent)
Bon courage à toutes et tous dans vos activités
PY

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

