fatigue XXL et vagues de froid

Bonjour PY
La fatigue oui je l'ai chaque jour, je fais une sieste d'une heure tous les jours sinon ça serait intenable, et la vague de froid je ne connais pas encore

Bonjour Pierre-Yves !

Moi, ça fait des années que le froid maximise tous les problèmes, et que la ou je sens "bien" doit se limiter à 15 jours/an en pleine canicule en juillet.

J'ai aussi remarqué que de + en + j'avais du mal à gérer même la plus petite activité demandant un peu de concentration et que de plus en plus partir me balader en fauteuil était devenu une sotte de "fuite en avant"

Bonjour PY,
Je ne ressens pas cette fatigue intense dont tu parles. Mais peut-être qu’elle apparaîtra un jour ! Est-ce que tu en as parlé à ton médecin traitant, vérifier qu’il ne te manque pas « un truc » ? Il existe peut-être des compléments alimentaire qui « booste » mais je n’en connais pas. Peut-être demander à une pharmacie, si tu « t’entends » bien avec.
Bon courage

Bonjour PY.
J'ai des moments de fatigue,mais pas au niveau où tu les décrits. Quand aux vagues de froid, j'en ai eu quelques unes, mais, à mon avis, et dans mon cas, c'était plutôt des vagues de température qui, paradoxalement font greloter.
Par contre, ce que j'ai régulièrement; c'est que lors d'une sortie en fauteuil par exemple, et même très bien couvert,je ne ressens pas le froid, par contre le soir, tout se passe comme si mon corps avait emmagasiné du froid et le restituait alors Dur dur de se réchauffer,car j'ai la sensation que le froid est installé profondémment (bien au chaud, si je puis dire).

Bonjour à toutes et tous
Merci Benoît, Henry, Isabelle et Pascal pour vos retours
Ce n'est pas anormal, merci, même si c'est peut-être exceptionnel de les ressentir si fortement, galère … (d’autant que le cumul, ça semble encore plus pousser le curseur d’autres douleurs dans le corps)
Les températures modérées ou basses depuis quelques mois ne doivent rien arranger probablement, c'est encore plus compliqué de régler le thermostat interne ... et encore dans l'est lyonnais, ça ne caille pas comme dans certaines régions reculées avec un micro climat d'inuit
Compliqué à gérer ... par moments, la tête en feu, mais le reste du corps glacé impossible à réchauffer... ça tranche avec l'été ... tête en feu + corps en surchauffe ... aussi compliqué
Sinon, je ne pense pas avoir un déficit, les analyses au printemps étaient globalement ok (je dois prendre des ampoules de vitamine D par contre), mais j’en ai parlé à ma généraliste du coup, c’est l’occasion pour refaire des analyses sanguines (l’occasion … )
Elle m’a dit qu’en priorité, sur ce phénomène (froid avec la fatigue), la meilleure option à court terme est d’essayer d’anticiper encore plus les risques de sursollicitation du cerveau, et rester en dessous de la zone rouge (quand la chimie du cerveau s’emballe…), mais à part me mettre une alarme pendant les séquences de télétravail (limite de temps), avez-vous des idées d’alerte sur d’autres données ? peut-être carrément une alarme spécifique pour faire des séquences de respiration ou de cohérence cardiaque, en plus des pauses (pour le moment : 1 le matin, 1 sieste de mi-journée, et parfois 1 pause en fin d’après-midi)
Bref : essayer de doser encore plus les activités; d'adapter le rythme et chercher des aménagements...
Merci
Bon courage à toutes et tous
PY

peut être coupler les pauses avec une séance de cohérence cardiaque à chaque pause?

merci Pascal de l'idée, tu as raison, je vais essayer plusieurs méthodes car je ne sais pas ce qui serait plus optimal (ou moins contraignant) certains jours (faire une pause "relaxation" ou "méditation" en décalé de la pause normale ou la coupler et rallonger un peu l'actuelle avec des exercices) ; faut en essayer plusieurs, je démarre les essais très bientôt, j'ajouterai une alarme sur le téléphone
Bonne journée et bon courage dans les activités de toutes et tous
PY

Bonjour PY et à tous,
Moi comme Isabelle pas de grosse fatigue, seulement de temps en temps un gros coup de barre subit que je chasse en m'activant plutôt que d'aller me coucher (ça m'arrivait tous les jours en début de maladie).
Pour les vagues de froid, ça m'arrive toutes les nuits entrecoupées de vagues de chaleur de la tête aux pieds que j'attribue à la neuropathie. J'avais les pieds qui me brûlaient tous les soirs et m'empêchaient de m'endormir avant de prendre du Lyrica. Donc toutes les nuits j'enlève puis je remets plusieurs fois ma couverture.
J'ai repris les exercices de cohérence cardiaque à la demande de mon orthophoniste.

Bonjour Isa et tout le monde,
Juste pour dire que pendant des années je n'arrivais pas à bien dormir car au début glacé alors couverture + je me couvrait un max mais en plein milieu de la nuit je me réveillais en sueur et je devais tout enlever...

Je me suis équipé d'un surmatelas chauffant/rafraîchissant et depuis plus de problème, c'est un plaisir aussi de rentrer dans un lit chaud ou froid..

Bonjour à toutes et tous
Merci Isa et Henry pour vos retours
Analyses de sang tout ok (j'ai même plein de bon cholestérol apparemment, au moins ça , c'est bon on ne peut pas tout avoir blague à part, continuer à bien manger avec les textures adaptées, bien boire en sécurité, faire tous les exercices para
Le thermostat interne est toujours hyper compliqué (froid intense dans le corps et les membres, mais cerveau en mode arrêt d'urgence, genre Terminator qui sort d'un bain d'azote liquide), bref : j'essaie les exercices de cohérence cardiaque en prolongeant mes pauses quelques minutes, mais moyen globalement, j'essaierai d'autres rythmes et d'autres séquences de pauses, faut tout tester (mais pas simple d'en ajouter ... les jours de télétravail, suis parfois régulièrement en mode déconnecté, sans aucun doute une des raisons qui m'isole des autres, qui me sollicitent de moins en moins sur les sujets collectifs , pourtant, le conseil de ma toubib, c'est d'encore plus anticiper et de m'arrêter bien avant la zone rouge où tout s'emballe)
Sinon, j'ai acheté un surmatelas chauffant, mais je ne savais pas que ça existe dans les 2 sens chaud-froid, volontiers pour des photos, je me renseignerai aussi en prévision de la canicule ...
Bon courage à toutes et tous
PY

Bonjour Pierre-Yves !

Voilà le matelas chauffant/rafraîchissant que j'utilise en effet toute l'année, très agréable aussi en effet lors des épisodes caniculaires !
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', 'https://www.climsom.com/fra/sur-matelas-rafraichissant-chauffant-jambes-lourdes.php', '', ' class="postlink"')

Bon courage pour trouver le bon rythme ! En effet, moi aussi je cherche à m'arrêter AVANT d'arriver en zone rouge, ce qui fait que je fais de moins en moins certains trucs malheureusement

Bonjour à toutes et tous
Bon courage dans vos activités et vos efforts dans les rdv para
Merci Henry pour le lien, top, très intéressant de connaître l'existence de ce système réversible de climatisation de couette, je creuserai davantage le sujet bientôt
J'ai réussi à gérer ces derniers temps avec bouillotte brûlante et surmatelas chauffant ; heureusement que ça existe, ça permet de réchauffer les membres et indirectement de faire quitter un peu plus efficacement le cerveau du fonctionnement 'arrêt d'urgence' (ou la 'zone rouge' ...) plus ça va, plus je me dis que ma généraliste est vraiment dans le vrai de m'avoir encore parlé d'anticipation des actions quotidiennes et de gestion d'énergie : tout tenter dans les organisations personnelles pour repousser les symptômes les plus nazes
PS : moins de migraines de folie avec le nouveau traitement médicamenteux de novembre, c'est déjà ça ; ton lien m'a fait repenser : avant la consultation au centre anti-douleurs de Bron (1 an d'attente quand même), j'avais cherché des trucs persos genre poche de glace en cas de crise ; j'ai découvert sur le site que ça existe en vrai équipement adéquat, comme un bonnet à mettre au congélo
Merci ; bonne journée à suivre
Pierre-Yves

bonjour PY, ton message me fait penser à un truc:
connais tu le "PACING"? (technique qui vise à gérer au mieux l'énergie disponible) et qui est promue par une association de fatigue chronique très partie prenante dans "la journée des fatigues". je crois qu'Henry pourra t'en parler car il connait très bien cette journée.
Henry, j'espère que je ne m'avance pas trop?

Bonjour Pascal,

Désolé pour le retard à répondre et non tu ne te trompes pas du tout.

Par contre si je me souviens bien Pierre-Yves je t'ai ou tu as déjà entendu parler du Pacing, cette méthode de gestion d'énergie ?

C'est souvent ce qu'on met en place en partie de façon "essai/echec" (Désolé je retrouve pas le mot)
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', 'https://www.asso-sfc.org/asfc-actualites-details-478.php', '', ' class="postlink"')