Honte

Bonjour, leur mère a un syndrome ou pas?

Non....

Donc à mon avis il faut une bonne discussion honnête entre vous pour commencer, vous expliquer sur ces choses

Bonjour,
Quand les enfants ont connu leur parent bien portant (est-ce ton cas ?) je pense que c'est plus compliqué à admettre pour eux. Mes petites-filles qui ont toujours connu leur père en fauteuil sont plus tolérante vis à vis de la différence mais elles sont encore petites. Il faudrait que tes enfants anticipent et expliquent ta maladie à leurs copains pour que ceux-ci ne soient pas surpris en te voyant. Peut-être d'insister sur le fait que ce soit une maladie rare peut aider à une meilleure compréhension en apportant un intérêt ?
Pour ma part, je n'ai pas connu ça car mes enfants étaient adultes quand je suis tombée malade et ce n'est pas encore très "voyant" même si je me déplace avec une canne.

Oui mes enfants m'ont connus bien portant et constatent ma dégradation rapide.Je suis très déçu de leurs attitudes et ça me fait très mal.Moi qui ai tendance à me refermer,ça ne va pas m'aider...Mon état baisse mais je madapte,par exemple je fais du tricycle.Je demande à mes enfants de m'accompagner...refus systématiquense .je pensequ'ils vont regretter quand je ne pourrai plus faire de vélo il sera trop tard.

Bonjour,
Kevin, est-ce que tu as déjà parlé de ce problème à un ou une psychologue? Je crois qu'on peut en avoir avec CSC (?). Ils ou elles ( psychologues) ont peut être eu à aborder ce problème. Mes enfants étaient aussi plus âgés quand je leur ai dit, je pense que du coup, c'est plus facile...

Oui tu as raison Isabelle, il y a un service d'aide psychologique à CSC
https://www.csc.asso.fr/article/aider-malades/74/

bonjour,
Je crois me rappeler que tu souffres de SCA2? c'est une forme dominante, donc tes enfants sont à risque: je ne sais pas si vous en avez parlé? mais 17ans me semble un âge très délicat pour aborder ce genre de problèmes! pourtant il le faut et Benoit à bien raison, tu ne feras pas, à mon avis, l'économie d'une bonne discussion et, une psychologue peut t'aider à trouver les mots.
17 ans est un age où l'on se construit, et où l'on a besoin de repères stables. Tu es un de ces repères. A mon avis, ils ne te rejettent pas TOI, mais la maladie, et les dégats qu'elle pourrait faire sur EUX, et, a plus forte raison si vous n'en avez pas franchement parlé. A cet age on s'imagine plein de choses!
Après, on porte tous les valises de nos parents! ce qu'ils ont dit ou pas, fait ou pas. Et, quand on devient adulte, on imagine ce qu'on aurait pu dire ou faire, comme faire du vélo ensemble; mais ça fait partie du parcours de chacun.
C'est une maladie, tu n'y peut rien, mais ce qui te blesse, tu peux leur dire.

Merci Pascal! Oui j'ai appris ça en Suède où la qualité de vie est phénoménale, ils n'ont aucun souci en tête car ils se disent tout, et tout de suite, même dans le lit si votre moitié dort il faut la réveiller pour lui dire notre pensée!
Elles ont le cerveau parfaitement libre ces personnes donc un bien être permanent, et ce juste avec de la communication