Tout d'abord bonsoir, mini-forme soudaine, alors j'en profite. (je rectifie juste un petit truc, la mini-forme date d'avant-hier, aujourd'hui les choses sont bien différentes).
Je me présente Sentenz, nouveau venu sur ce Forum, ravi d'être là et un peu intimidé quand même. En tous cas, c'est assez sympa de voir qu'on n'est pas seul sur le navire.
En fait, j'ai accessoirement une "petite" ataxie cérébelleuse spastique que je traîne depuis 19 ans maintenant.
Chez moi, il y'a pratiquement tout qui déc.... enfin qui part en vrille mais j'en parlerai à d'autres occasions j'espère. Entre le hand, la moto, tout les trucs que j'aime et tout ce qui complique l'existence, Il y'en a des choses à raconter, vous verrez! 
Vos touchants témoignages sont sacrément intéressants je trouve, c'est fou le nombre de trucs qu'on peut apprendre grâce à vous.
Venons-en au problème qui m'amène: J'ai un indélicat voisin qui ignore la notion de vie en communauté et qui doit prendre un malin plaisir à faire du bruit (télé, jeux vidéo et musique techno, en claire que des berceuses qu'on adore entendre et qu'on redemande souvent!).
Avant-hier, vers 3h20 du matin, alors que ma vessie récclamait une urgente conversation avec les toillettes, j'ai eu droit à la "douce" musique que lui apprécie tant mais qu'on n'a pas du tout envie d'entendre en cet instant si solennel. 
Moi, perso je pensais interrompre mon sommeil l'histoire d'une dizaine de minutes, pas plus! Et ben, non, désillusion totale!
Le fait de lui envoyer un SMS sympa, certes celui de quelqu'un un petit peu enervé, mais sympa. (Si, si, je vous assure! J'avais même pris soin de ménager sa sensibilité malgré l'air de ne pas en avoir):
"RIEN N'EST PLUS "AGRÉABLE" QUE DE SE LEVER POUR ALLER PI.... ET D'ENTENDRE LA PU... DE TECHNO DU VOISIN QUI DE TE TRAÎNE DANS LA TÊTE ET T'EMPÊCHE D'ALLER DORMIR!!!".
Le fait de lire sa réponse d'ab.....:
"Arrête de me prendre pour un c.. le son et sur 1 alors soit tu te fais opérer des oreilles soi tu déménage" (ce message est tout-à-fait fidèle au sien avec simplement en plus les deux petits points qui bippent un mot un poil famillier .... Ce serait vraiment con de se voir banni pour si peu! ...Oups 
).
Et aussi le fait de prévenir la police mais de devoir annuler (car il avait fini par couper le son); m'avaient fait sécréter trop d'adrénaline pour espèrer retrouver le sommeil (et ce jusqu'à près de 2h du matin le lendemain).
Après un agréable et indispensable mais trop court répis de 4h, rebelote! Mais cette fois-ci, la police a apparemment pu intervenir vers 6h53 d'après l'agent au téléphone.
Bon, très content qu'ils aient pu le faire, mais juste un poil déçu qu'ils n'aient pas eu ma version préalable et qu'ils ne soient pas venus chez moi constater la gêne occasionnée.
Le comble, ils se seraient trompé de voisin. j'attends vers 17 h, qu'il rentre du travail pour lui demander.
Que faire s'il met en cause mon souci de santé pour sa défense, quand la police reviendra le voir?
En fait, au départ de la maladie, lors des recherches, j'avais passé des test d'audition qui s'étaient révélés négatifs. Mais aujour'hui, il est vrai que le son strident émis lors du non-port de la ceinture de mon chauffeur de taxi me gêne un peu.
La maladie, peut-elle en être responsable?
Ne pensez-vous pas qu'il y'ait comme un abus, de faiblesse, de gentillesse car j'ai toléré sa musique jusque maintenant?
Ce qu'il y'a c'est ça ne le fait qu'avec sa satanée musique (entendons-nous bien que j'écoute de tout), ses jeux, et le véhicule de transport.
Pardon pour la complexité de ce message et la longueur interminable de mes phrases, c'est l'ataxie! (prétexte à la mode! )
Bonjour Sentenz, et bienvenue sur ce forum (pas sûr que la première formule à laquelle j'avais pensé "bienvenue parmi nous" soit la bonne 
).
Perso j'ai besoin de beaucoup de sommeil, je passe meme par l'etape sieste obligatoire en fin de journée et le bruit de mes co locataires peut vite me deranger même si elles font attention,alors j'imagine facilement que ça doit être très pénible avec ton voisin et j'espère que ça s'arrangera vite 
Depuis quelques années je suis hyper sensible aux bruits et j'ai pris l'habitude de porter en permanence des boules quies (qui attenue le bruit mais ne l'empêche pas). Passé un temps je mettais même par dessus un casque anti bruit quand je dormais mais j'ai du arreter car ça me dnnait vite trop chaud.
Par contre je n'ai jamais entendu parler d' un test d'audition pour quand on entend TROP bien malheureusement 
Cordialement,
Henry
Merci hvivet pour ta réponse, aucun souci concernant ta formule, elle est très bien!
Moi, mon truc, c'est le casque audio de la télé, pas très catholique certes, mais ça couvre un peu les sons désagréables du dessus, malheureusement pas au moments des coupures pub et pas non-plus lors des dialogues des personnages.
Pardon si je me suis mal fait comprendre, les tests d'audition ont eu lieu au tout début, à cause de vertiges de plus en plus fréquents et où l'oreille interne était un temps soupçonnée.
Le médecin ORL m'avait dit que des problèmes à cet endroit s'accompagnaient généralement de problèmes d'audition.
Personnellement, je connaissais le cervelet mais étais loin d'imaginer son importance.
Je me rappelle aussi qu'on avait un temps soupçonné mon oreille interne et que l'ORL m'avait fait des tests mais rien de ce côté là heureusement car je fais de la plongée et j'imagine que ça doit être rédhibitoire
Tu arrives encore à faire de la moto ? Et pour le hand tu n'es pas gêné par des problèmes d'equilibre ?
Ils ont réussis à identifier le gene responsable ?
Cordialement,
Henry
Je me joins à Henry pour te souhaiter la bienvenue.
Il y a un certain nombre d'années, j'ai fait aussi des tests chez un ORL après avoir fait plusieurs crises de vertiges paroxystiques. Quand j'ai commencé à avoir des pertes d'équilibre à cause du cervelet, la sensation n'était pas la même et en plus c'était précédé par une dysarthrie.
Je crois que personne n'imagine l'importance du cervelet tant que celui-ci fonctionne bien !
Pour en revenir à l'audition, j'ai lu que, selon le gène touché, il y a un risque de perte plutôt qu'une hyperacousie mais sait-on jamais ?
J'ai le sommeil très léger mais depuis toujours et je ne pense pas que ça ait un rapport. En cas de besoin, je mets des boules quiès (les vraies car je fais une allergie aux bouchons en mousse).
Sinon j'ai quand même un problème particulier d'audition dans le sens où j'entends souvent des bruits à l'opposé de l'endroit où ils se produisent...
À Henry
En fait, pour la moto c'est du passé et heureusement que je me suis couché avec elle qu'à 5km/h à peine.
Au premier rond-point, pas loin de la maison et sans en avoir du tout conscience, je me suis tout bêtement retrouvé affalé sur le sol en regardant ma moto s'éloigner et glisser sur 2 mètres. Heureusement aussi qu'il n'y avait pas de voiture autours et personne pour voir ma splendide cascade!
Pour le hand, la balle m'échappait toujours des mains (je ne les fermais jamais aux bons moments) , plus possibilité de tirer avec précision (terrible niveau maladresse!), par terre à chaque appui bref le hand c'était devenu une vraie catastophe, valait mieux oublier!
Pour mon vélo, je l'ai repassé à ma petite soeur, et j'ai dû tirer un trait sur pas mal d'autres trucs que j'appréciais (foot,balades, plongée aussi )
Malheureusement, les médécins ne savent trop d'où ça vient, et perso, à partir du moment où j'ai vu que c'était le cervelet, j'ai arrêté de chercher (on pouvait pas faire grand-chose face à ce petit vicieux bien câché )
À isa,
C'est également très gentil de ta part
Chez moi, comme je disais, ça a débuté par de simples vertiges (de temps en temps seulement).
Assez sportif, au départ, je ne m'inquiétais pas trop. Bon j'en avais quand même parlé au père de mon ex copine, médecin généraliste, qui m'a conseillé du magnésium, une première cure.
Et vu que je devais débuter un BTS quelques mois après et les vertiges persistants, mon propre généralistes , m'a prescrit un autre mois de magnésum.
Lors de la première année du BTS, mon état s'était progressivement aggravé et j'ai dû enchainé plus d'une dizaine d'examens et de médecins différents: prise de sang, radio crâne cervicale, ophtalmologue, orthoptiste, doppler, cardiologue, chiropracteur en Belgique, phytothérapeute, acuponcteur en Belgique, IRM boîte crâniène négative à Thionville.
C'est pendant la deuxième année qu'un Professeur en Neurologie qui, en seulement 10 mn, a pu diagnostiquer ce que j'avais et parlé pour la première fois du cervelet. Il m'a fait passer une seconde IRM qui enfin s'est révélé être positive.
Sinon j'ai quand même un problème particulier d'audition dans le sens où j'entends souvent des bruits à l'opposé de l'endroit où ils se produisent...
Ce n'est vraiment pas évident ça! La dernière fois que j'ai essayé de me remettre à la soudure de composants électriques, les tremblements m'ont fait perdre un petit ressort que j'ai mis plus d'une heure à retrouver...Pas trop pressé de recommencer moi!
En fait, je pense que ce n'est pas un vrai problème d'audition mais plutôt une mauvaise analyse de mon cerveau quand à le provenance des bruits et des voix (pas systématique). Je ne sais pas si c'est aussi le rôle du cervelet.
C'est pendant la deuxième année qu'un Professeur en Neurologie qui, en seulement 10 mn, a pu diagnostiquer ce que j'avais
Eh oui une simple série d'examens suffit. Je ne comprends pas cette errance médicale que subissent beaucoup de malades
Le neurologue n'a pas cherché à savoir s'il y avait une cause virale, bactérienne, une SEP ou autres et il n'a pas parlé de génétique ?
Il m'a fait passer une seconde IRM qui enfin s'est révélé être positive.
Qu'est-ce qui a été trouvé ?
Je repense à une discussion que j'ai eu avec une dame dont la fille étudiante avait une malformation du cervelet appelée syndrome de Chiari et qui se plaignait de vertiges entre autres.
En ce qui me concerne, l'IRM a montré une atrophie de la partie du cervelet qui s'appelle le vermis.
Qu'est-ce qui a été trouvé ?
Le neurologue n'a pas cherché à savoir s'il y avait une cause virale, bactérienne, une SEP ou autres et il n'a pas parlé de génétique ?
Non, je t'avoue que tous vos témoignages m'ont fait douté, il m'a parlé de dégénérescence cérébelleuse vermienne, et en rentrant, j'ai demandé à mon généraliste de l'époque: "...Et elle est où cette dégénérescence?"
Il a sorti son stylo et m'a montré un point minuscule, franchement j'étais surpris: "Quoi ça là? Et c'est tout?"
2 ans et demi de galère pour si peu! Étonné de l'ampleur des répercutions d'un si p'tit bout de cerveau énervé! (Ah quand il s'active lui, il ne fait pas les choses qu'à moitier et n'est pas là pour plaisanter! )
En fait, il avait évoqué le côté génétique, m'a donné un rdv pour une prise de sang et un court séjour au CHU de Brabois, près de Nancy (équipé d'un labo')! Mais c'était négatif, et ils en sont resté là! (J'avais sûrement dû leur refiler involontairement un peu de mon énorme flemme! )
Pour mon vélo, je l'ai repassé à ma petite soeur, et j'ai dû tirer un trait sur pas mal d'autres trucs que j'appréciais (foot,ballades, plongée aussi
Bien que très-voire trop souvent- le cas ce n'est pas inéluctable toujours de devoir tirer un trait sur ces anciennes activités sportives : l'été dernier j'ai eu l'immense plaisir de reprendre la plongée 5 ans après 
https://csc.asso.fr/article/aider-malades/363/
Malheureusement, les médécins ne savent trop d'où ça vient, et perso, à partir du moment où j'ai vu que c'était le cervelet, j'ai arrêté de chercher (on pouvait pas faire grand-chose face à ce petit vicieux bien câché
Bien que j'ai aussi souvent ce sentiment de "à quoi bon ?" perso je reste pinailleur et je n'hesite pas à insister pour savoir, petit à petit la connaissance medicale avance... d'autant plus important qu'il peut s'agir d'un gêne qui peut se retrouver chez plusieurs personnes dans la famille (je suis perso atteint d'une maladie avec un nouveau nom très explicite- pour une fois chez les médecins - appelée Paraplegie Spastique Héréditaire (ou Familiale)
Cordialement,
Henry
...je fais de la plongée...
Oui, et c'est toi qui a eu l'immense plaisir de pouvoir enfin reprendre grâce la modernisation de certains matériels?
Excuse-moi si je "confusionne" !
Sache que ce plaisir était partagé!
Un peu curieux de tout, j'ai longtemps voulu en faire, mais un équipement que j'ai pris en option, m'interdit d'aller m'amuser sous les mers (et on ne doit pas être nombreux sur ce site à l'avoir prise, une "petite" fibrose! J'avoue être assez fier de ma spécificité, et serais triste et deçu si l'un d'entre-vous en avait une également! ).
J'ai uniquement pu profiter d'un baptême en Espagne, une simple promenade entres touristes d'une vingtaine de minutes , sous 4-5 m d'eau, guère plus. (Et c'est "râlant"! ) (une expression d'un p'tit film pas très connu, LE PÈRE-NOËL EST UNE ORDURE )
Où es-tu déjà aller plonger? Et jusqu'à quelle profondeur es-tu aller? Ça doit être génial, j'imagine! 
(À savoir, j'aime le jaune et ai pas mal tendance à en rajouter par-ci par-là )
Oui, c'est bien moi dont il s'agit dans l'article.
Pouvoir replonger à été un véritable plaisir en effet heureusement pour l'instant ils n'ont rien trouvé qui pourrait m'empêcher ce plaisir.... je crois que je prends encore plus de plaisir maintenant en fait
A cause de l'approche qui devenait de plus en plus pénible je pensais devoir renoncer... j'avais même pensé sur la fin faire seulement des baptêmes pour pouvoir continuer, mais là total plaisir : je ne me suis pas pris la tête pour l'instant concernant la profondeur, mon but étant de me faire plaisir sans me donner de but, la dernière plongée bien qu'on était à 10 m seulement a vraiment été sinon la meilleure du moins une de mes meilleures plongées !
Il faut que ton moniteur s'habitue à toi aussi et voit comment tu réagis, mais j'ai vu que même en pratique handi tu peux aller à 20 m voire même 40, mais vraiment ce que je veux c'est avoir du plaisir et admirer de beaux fonds marins et par chez moi en méditerranée pas la peine d'aller profond pour ça
A l'epoque je faisais des sejours vacances plongée à Tenerife, à Malte et j'étais même allé en Égypte pour mes 40 ans (mais ça c'etait mal passé ), c'est pourquoi j'étais super content de ce modeste defi à mon niveau pour mes 50 ans l'été dernier
Des le debut ça n'était pas evident alors après avoir du arrêter la formation N1 que je faisais ici en France ("simplement" je m'en rappelle parce qu'il fallait descendre quelques marches pour accéder à la plage et que ça m'epuisait), j'étais donc allé a Malte faire une formation PADI OWD handicap, mais comme j'avais peur que celle ci ne soit pas reconnue dans certains club j'avais ensuite passé à Tenerife une formation OWD "normale" et même une AOWD...
88 plongées jusqu'à 35 m... et puis STOP malheureusement
Mais finalement non le compteur est reparti !:3 et beaucoup d'autres à venir !
Cordialement,
Henry
... l'été dernier j'ai eu l'immense plaisir de reprendre la plongée 5 ans après
Ah, visblement, tu es bien plus rapide que moi au clavier ( j'ai affaire à un sacré virtuose)
...d'un gêne qui peut se retrouver chez plusieurs personnes dans la famille ...
Imaginer cela est assez flippant! 
...Spastique...
Ah encore un autre truc symphatique en commun!
En fait sentenz, grâce à CSC j'ai appris que Paraplegie Spastique Héréditaire (notamment la forme dont je suis atteint -type 7- mais peut être pas que) sont étroitement lié, voilà pourquoi je "hante" toujours l'assoce CSC et notamment son forum
https://csc.asso.fr/article/connaitre/277/
Cordialement,
Henry
Hyperacousie n'est pas le terme adéquat je trouve.
Il y'a quelques mois, un reportage dans "Le Magazine De La Santé" montrait le quotidien d'une jeune femme atteinte de ce mal, et il y'avait tout-de-même quelques différences notables d'intensité sonore.
Je me souviens qu'elle allait jusqu'à marcher sur l'herbe, évitant ainsi le chemin de crassette, car les sons du contact de ses pas seulement suffisaient à la faire grimacer de douleur.
Il me semble qu'elle évoquait la neige, les feuilles mortes, le bruit de la circulation et d'autres nuisances qui impactaient grandement son quotidien.
Chez moi, ce n'est heureusement pas à ce niveau, mais je crains que celà le devienne.
J'ai parlé de la musique électronnique, de jeux vidéo, de télé et de sonnerie d'alerte de non port de ceinture de sécurité, mais j'ai oublié pas mal de sons qui me dérangeaint comme le chant des oiseaux (que je trouve très agréable à certaines heures, et totalement insuportable à d'autres), les cris des enfants d'une école primaire, non loin de l'ancienne maison de mes parents, le klaxon et l'alarme de recul de certains véhicules.
Et ceux qui me font sursauter au point d'en perdre l'équilibre et de chuter, comme, l'alarme incendie (qui est certes forte mais doit rester audible à tous moments pour des raisons évidentes de sécurité) et la simple sonnette de la porte d'entrée (que je vais rapidement chercher à étouffer, j'ai l'impression! 
).
Depuis hier au soir, je suis un peu gêné d'avoir honteusement usé de bluff 
, en lui envoyant,à lindélicat ce message: "...l'avocat de l'associassion (sans bien-entendu, ne citer aucun nom!), et moi étudions la possibilité de déposer plainte avec pour conséquences une peine de prison allant de deux mois de surcis à trois fermes, et une amende pouvant aller jusqu'à 75000 euros (peine et amende complètement inventés car les vrais semlant peu dissuasives)".
N'allez surtout pas lui répéter, ça a l'air de marcher!
Bon, je crains que le subterfuge ne tienne pas très longtemps et que j'en vienne à faire réellement appel aux services d'un avocat!
À votre avis, quelles peuvent être les conséquences du stress engendré sur l'ataxie?
Peut-on observer une aggravation des symptômes? (J'ai un peu cette impression depuis un an et demi mais "tant pire" ! )
En fait sentenz, grâce à CSC j'ai appris que Paraplegie Spastique Héréditaire (notamment la forme dont je suis atteint -type 7- mais peut être pas que) sont étroitement lié, voilà pourquoi je "hante" toujours l'assoce CSC et notamment son forum
Tu as clairement raison et je te remercie de me (de nous ) faire partager si rapidement cette nouvelle! Ce serait cool de voir une amélioration même infime chez nous!
À votre avis, quelles peuvent être les conséquences du stress engendré sur l'ataxie?
Oui bien sûr le stress comme la fatigue amplifie les symptômes !
Il y a aussi des personnes qui souffrent de misophonie, la plupart sans savoir qu'il s'agit d'un trouble neuropsychique. J'ai vu un reportage là-dessus. Je te conseille d'aller voir sur internet, ça pourrait peut-être te correspondre, sait-on jamais...
En fait, il avait évoqué le côté génétique, m'a donné un rdv pour une prise de sang et un court séjour au CHU de Brabois, près de Nancy (équipé d'un labo')! Mais c'était négatif, et ils en sont resté là!
Et tu ne sais pas s'ils ont gardé des échantillons sanguins pour des recherches ultérieures car dire que c'est négatif n'a pas grand sens. Négatif sur ce qu'ils ont cherché mais il reste sans doute encore beaucoup d'autres tests à faire...
En général ce sont des labos sur Paris, Montpellier, Lille... Je te cite ces villes-là car des recherches y ont été faites ou sont en cours pour moi. A Nancy je ne suis pas sûre qu'ils soient spécialisés en génétique 
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