Hyperacousie: Abus ou pas et que faire?

Intéressant Isa, je vais voir en à parler à ma neurologue aussi Isa de ces problèmes auditifs aussi pour moi, je trouvais que ce n'était quand même pas normal de porter des boules Quies 24h/24 pour "attenuer" tous les sons...

Sentenz oui, il faudra peut etre que tu passes par l'etape de trainer ton voisin au tribunal s'il n'est pas tres receptif.... les autres voisins se plaignent aussi de son bruit ? Et finalement la police était intervenue au bon endroit ?

Pour ce qui est des causes génétiques je rejoins Isa, Ils n'avaient peut être rien trouvé sur Nancy mais ça ne veut pas dire qu'il n'y avait rien : ont ils transmis ton echantillon de sang vers un laboratoire plus spécialisé ? (La pitié à Paris, Montpellier) : il y a très peu de centre spécialisé en France et l'attente souvent longue

bonjour Sentez,
Il y a deux problèmes dans ce que tu racontes:
-l'influence du syndrome cérébelleux dans l'audition, et là je crois qu'on peut dire qu'il y a souvent de part de la destruction des cellules du cervelet une influence certaine sur l'audition. Bien que que la plupart des cas rapportés iraient plutôt dans le sens d'une difficulté à isoler un bruit ou une conversation dans un brouhaha ambiant.
-le fait que ton voisin soit un con, c'est un problème de voisinage, certes désagréable, mais le syndrome n"y est pour rien

Il y a aussi des personnes qui souffrent de misophonie, la plupart sans savoir qu'il s'agit d'un trouble neuropsychique. J'ai vu un reportage là-dessus. Je te conseille d'aller voir sur internet, ça pourrait peut-être te correspondre, sait-on jamais...

Ben mince, alors! Avec ses jeux stupides et puérils, il serait arrivé à me faire bugger le cerveau? Oh le c..! ................
Non! Personnellement, je n'ose y croire et ne l'espère pas!
En tous cas, il serait intéressant de se pencher un peu plus longuement sur ce sujet et je te remercie, isa, pour ce conseil avisé qui me fait connaître ce problème!

Bon, en mon fort intérieur, je reste convaincu du fait que l'énervement, qui reste le principal point commun avec cette maladie, est plus la conséquence de l'exaspération ressentie lors de l'écoute et de l'observation d'un tel sans-gêne, d'un niveau d'incivilité encore jamais vu, envers les autres et envers moi en particulier.
Il ne s'agit nullement de "niement" , mais plus du refus de voir l'injustice si "injustement" triompher!

Et tu ne sais pas s'ils ont gardé des échantillons sanguins pour des recherches ultérieures car dire que c'est négatif n'a pas grand sens. Négatif sur ce qu'ils ont cherché mais il reste sans doute encore beaucoup d'autres tests à faire...
En général ce sont des labos sur Paris, Montpellier, Lille... Je te cite ces villes-là car des recherches y ont été faites ou sont en cours pour moi. A Nancy je ne suis pas sûre qu'ils soient spécialisés en génétique

...Ils n'avaient peut être rien trouvé sur Nancy mais ça ne veut pas dire qu'il n'y avait rien : ont ils transmis ton echantillon de sang vers un laboratoire plus spécialisé ? (La pitié à Paris, Montpellier) : il y a très peu de centre spécialisé en France et l'attente souvent longue

En fait, cela remonte à début 2004, s'ils ont conservé mon sang depuis, ce dernier doit être dans un triste état et sûrement inutilisable aujourd'hui (brun, un peu caillé voire complétement sec!)!
J'ai, par la force des choses, été contraint de reprendre rdv à Nancy, en juillet de cette année et c'est une nouvelle neuroloque, le Dr RENAUD, qui s'occupe de mon cas désormais, (le Professeur qui était initialement là a quitté l'hôpital, ne laissant pas que de bons souvenirs chez le personnel, semble-t-il).
Elle est Neuro-généticienne et accessoirement très jolie, ce qui, avec un peu de chance, devrait grandement améliorer les choses!
Lors de cette consultation, "un bilan génétique avait été prévu... comprenant Friedrich et SCA 1,2,3,6,7,17 est revenu négatif. Il est hospitalisé ce jour afin de réaliser la suite du bilan", ceci est un extrait du compte rendu de cet examen et fait allusion à l'hospitalisation qui en a découlé en octobre.
Au moment de cette dernière, un nouveau prélèvement sanguin (pas là pour plaisanter: 24 tubes! ) a été effectué et envoyé à Strasbourg.
J'espère que cette fois-ci, j'ai bon niveau ville, sans ça, j'irai moi-même à la Pitié Salpétrière ou à Montpellier. Bon je n'en ai quand même pas très envie: la flemme!

Sentenz oui, il faudra peut etre que tu passes par l'etape de trainer ton voisin au tribunal s'il n'est pas tres receptif.... les autres voisins se plaignent aussi de son bruit ?...

Vu que depuis sept années, il alterne les périodes où il est plus enclin à narguer les gens et à se moquer de son entourage et celles où il reste miraculeusement silencieux, après, curieusement, s'être fait remonter les bretelles par soit MMH, l'organisme qui lui loue l'appartement, soit par la police, une première fois, (d'où l'amère déception de le voir passer au travers du filet la seconde, la fois même où les policiers étaient censés être un poil plus dur avec lui : amende ridicule de 68 euros mais pouvant aller jusqu'à la confiscation de l'objet à l'origine du tapage, ce qui l'aurait sans doute un peu calmé).
Donc, vu que ses fréquents changements de comportement et m'attendant à quelques notes sataniques prochaines , je pensais prendre rdv avec un avocat local, et lui demander d'envoyer au grossier voisin du dessus, une simple lettre de mise en demeure, dans le but de rendre le dernier SMS un plus crédible et de lui accorder cette ultime chance de ne pas être poursuivi devant les tribunaux.
Mais, en attendant cette triste éventualité, j'envisageais aussi de faire établir, par mon généraliste, un certificat médicale attestant de l'aggravation des symptômes et de demander, à mon opérateur téléphonique, ORANGE, le relevé des nombreux appels et SMS qui par moments, ont eu lieu en pleines nuit, afin que ces derniers puissent faire office de courrier et prouver qu'il ne pouvait ignorer ma situation (un tel machiavelisme fait peur parfois! ........ )
Cette laborieuse organisation tend à compenser l'absence de voisins, qui également souhaitent le calme, mais sans trop s'impliquer.

bonjour Sentez,
...
-le fait que ton voisin soit un con, c'est un problème de voisinage, certes désagréable, mais le syndrome n"y est pour rien

Bonsoir Pascal,
Malheureusement si.
Le fait d'avoir affaire à quelqu'un de très souvent fatigué le conforte dans sa c....rie.
Sans doute pense-t-il que le statut d'invalide est inférieur au sien (celui de c..! ), et qu'il ne risque absolument rien!
Personnellement, j'aime à penser que s'il avait constaté, que je pouvais immédiatement me rendre chez lui au moindre dépassement sonore, il se serait rapidement tu ... Quoique, vu son niveau de c....rie, ce n'est pas si sûr finalement!

En tous cas, il serait intéressant de se pencher un peu plus longuement sur ce sujet et je te remercie, isa, pour ce conseil avisé qui me fait connaître ce problème!

Il s'agit plutôt de petits bruits réguliers qui dérangent certaines personnes de façon disproportionnée. Quand j'ai vu ce reportage, je me suis rendue compte qu'une collègue était certainement atteinte de ce trouble car elle était gênée par le simple son du pianotement sur un clavier ou d'un stylo quand on appuie dessus machinalement pour faire sortir et rentrer la mine par exemple...
Elle se plaignait aussi que je trainais les pieds. Avec le recul, je me dis que c'était peut-être la maladie qui commençait à se manifester

En fait, cela remonte à début 2004, s'ils ont conservé mon sang depuis, ce dernier doit être dans un triste état et sûrement inutilisable aujourd'hui (brun, un peu caillé voire complétement sec!)!

Tu sais que la congélation ça existe
Je pense qu'ils en prennent une quantité suffisante pour tenir un bon nombre d'années sans avoir besoin d'en reprélever !
D'ailleurs tu le dis toi-même :

Au moment de cette dernière, un nouveau prélèvement sanguin (pas là pour plaisanter: 24 tubes! ) a été effectué et envoyé à Strasbourg.
J'espère que cette fois-ci, j'ai bon niveau ville, sans ça, j'irai moi-même à la Pitié Salpétrière ou à Montpellier

Oui je pense qu'à Strasbourg ils doivent être assez spécialisés aussi.

un bilan génétique avait été prévu... comprenant Friedrich et SCA 1,2,3,6,7,17 est revenu négatif.

C'est à peu près ce qui a été recherché aussi pour moi pour le moment.
Si je comprends bien, il y a eu une pause de 15 ans avant de reprendre la suite des recherches

Bonjour Sentenz,

En tous cas, il serait intéressant de se pencher un peu plus longuement sur ce sujet

Dans mon cas aussi ça me fait réfléchir car ce problème "de trop grande sensibilité à certains bruits peut vite devenir difficile à gérer dans le futur... J'en parlerais donc à mes differents medecins quand même même si je ne m'attend pas à grand chose

En fait, cela remonte à début 2004, s'ils ont conservé mon sang depuis, ce dernier doit être dans un triste état et sûrement inutilisable aujourd'hui (brun, un peu caillé voire complétement sec!)!

Je crois en effet qu'ils peuvent depuis longtemps garder le sang très lontent si nécessaire

et fait allusion à l'hospitalisation qui en a découlé en octobre.
Au moment de cette dernière, un nouveau prélèvement sanguin (pas là pour plaisanter: 24 tubes! ) a été effectué et envoyé à Strasbourg.

Je ne comprends pas le besoin de 24 tubes, j'ai cru comprendre lors des ateliers decouvertes de l'ADN qu'une des premières choses qu'il faisaient etait de multiplier l'ADN a partir d'un seul echantillon pour faire les recherches génétiques...

J'espère que cette fois-ci, j'ai bon niveau ville, sans ça, j'irai moi-même à la Pitié Salpétrière ou à Montpellier. Bon je n'en ai quand même pas très envie: la flemme!

Me déplacer etant très difficile je ne trouve pas normal qu'on est à se deplacer mais je trouve que le patient devrait pouvoir savoir où les recherches en sont(si il le veut bien sûr)

Vu que depuis sept années, il alterne les périodes où il est plus enclin à narguer les gens et à se moquer de son entourage et celles où il reste miraculeusement silencieux, après, curieusement, s'être fait remonter les bretelles par soit MMH, l'organisme qui lui loue l'appartement, soit par la police, une première fois, (d'où l'amère déception de le voir passer au travers du filet la seconde, la fois même où les policiers étaient censés être un poil plus dur avec lui : amende ridicule de 68 euros mais pouvant aller jusqu'à la confiscation de l'objet à l'origine du tapage, ce qui l'aurait sans doute un peu calmé).
Donc, vu que ses fréquents changements de comportement et m'attendant à quelques notes sataniques prochaines , je pensais prendre rdv avec un avocat local, et lui demander d'envoyer au grossier voisin du dessus, une simple lettre de mise en demeure, dans le but de rendre le dernier SMS un plus crédible et de lui accorder cette ultime chance de ne pas être poursuivi devant les tribunaux.

A voir en effet avec un avocat, mais il me semble qu'avec toutes ces traces "officielles" déjà- lettre ? du bailleur - police... et toutes les autres (sms) le dossier peut être solide et les delais de la justice etant ce qu'ils sont, avoir une procédure sur lui et donc une épée de damocles peut le calmer a plus long terme...

Cordialement
Henry

Bonjour Sentenz,

En tous cas, il serait intéressant de se pencher un peu plus longuement sur ce sujet

Dans mon cas aussi ça me fait réfléchir car ce problème "de trop grande sensibilité à certains bruits peut vite devenir difficile à gérer dans le futur... J'en parlerais donc à mes differents medecins quand même même si je ne m'attend pas à grand chose

En fait, cela remonte à début 2004, s'ils ont conservé mon sang depuis, ce dernier doit être dans un triste état et sûrement inutilisable aujourd'hui (brun, un peu caillé voire complétement sec!)!

Je crois en effet qu'ils peuvent depuis longtemps garder le sang très longtemps si nécessaire

et fait allusion à l'hospitalisation qui en a découlé en octobre.
Au moment de cette dernière, un nouveau prélèvement sanguin (pas là pour plaisanter: 24 tubes! ) a été effectué et envoyé à Strasbourg.

Je ne comprends pas le besoin de 24 tubes, j'ai cru comprendre lors des ateliers decouvertes de l'ADN qu'une des premières choses qu'il faisaient etait de multiplier l'ADN a partir d'un seul echantillon pour faire les recherches génétiques...

J'espère que cette fois-ci, j'ai bon niveau ville, sans ça, j'irai moi-même à la Pitié Salpétrière ou à Montpellier. Bon je n'en ai quand même pas très envie: la flemme!

Me déplacer etant très difficile je ne trouve pas normal qu'on ait à se deplacer mais je trouve que le patient devrait pouvoir savoir où les recherches en sont(si il le veut bien sûr)

Vu que depuis sept années, il alterne les périodes où il est plus enclin à narguer les gens et à se moquer de son entourage et celles où il reste miraculeusement silencieux, après, curieusement, s'être fait remonter les bretelles par soit MMH, l'organisme qui lui loue l'appartement, soit par la police, une première fois, (d'où l'amère déception de le voir passer au travers du filet la seconde, la fois même où les policiers étaient censés être un poil plus dur avec lui : amende ridicule de 68 euros mais pouvant aller jusqu'à la confiscation de l'objet à l'origine du tapage, ce qui l'aurait sans doute un peu calmé).
Donc, vu que ses fréquents changements de comportement et m'attendant à quelques notes sataniques prochaines , je pensais prendre rdv avec un avocat local, et lui demander d'envoyer au grossier voisin du dessus, une simple lettre de mise en demeure, dans le but de rendre le dernier SMS un plus crédible et de lui accorder cette ultime chance de ne pas être poursuivi devant les tribunaux.

A voir en effet avec un avocat, mais il me semble qu'avec toutes ces traces "officielles" déjà- lettre ? du bailleur - police... et toutes les autres (sms) le dossier peut être solide et les delais de la justice etant ce qu'ils sont, avoir une procédure sur lui et donc une épée de damocles peut le calmer a plus long terme...

Cordialement
Henry

Tu sais que la congélation ça existe

Je crois en effet qu'ils peuvent depuis longtemps garder le sang très longtemps si nécessaire

Quoi ça?...Qu'est-ce encore que cela? Une autre invention du démon sûrement!... Personnellement je préfère saler ma viande fraiche voire encore vivante si possible!
Redevenons un poil plus sérieux si vous le voulez bien!
Pardon si ma trop courte et maladroite petite blague n'a pas pas atteint son but initial et a été mal interprêtée!
Promis, je ne recommencerai plus!.........

Ce que je pensais et l'ai très mal exprimé c'est que si les conditions de stockage avaient été respectées, on ne m'en aurait peut-être pas repris cette fois-çi, non? Je crois me rappeler, qu'à l'époque déjà, plusieurs prélèvements avaient été effectués (trois il me semble et l'un d'entre-eux était assez conséquent).

Il s'agit plutôt de petits bruits réguliers qui dérangent certaines personnes de façon disproportionnée...

Dans mon cas aussi ça me fait réfléchir car ce problème "de trop grande sensibilité à certains bruits peut vite devenir difficile à gérer dans le futur... J'en parlerais donc à mes differents medecins quand même même si je ne m'attend pas à grand chose

Chez moi ce sont les bruits forts, stridents ou répétitifs, et particulièrement les incessants boum, boum, boum de l'abr.... du dessus (peu importe leur niveau de décibel), qui sont à l'origine de persistance voire d'hallucinations auditive (à de nombreux moments,je pensais l'entendre une fois de plus et me rendais compte qu'il s'agissait uniquement du moteur de la VMC qui "toussote" de temps en temps! ).

Je ne comprends pas le besoin de 24 tubes, j'ai cru comprendre lors des ateliers decouvertes de l'ADN qu'une des premières choses qu'il faisaient etait de multiplier l'ADN a partir d'un seul echantillon pour faire les recherches génétiques...

J'imagine que l'opération, pourtant réalisable, doit encore coûter assez cher (et sûrement très gourmande en énergie!), d'où la préférence des hôpitaux, de prélever du sang frais et la récurrente nécéssité des dons sanguins.

Si je comprends bien, il y a eu une pause de 15 ans avant de reprendre la suite des recherches

Oui,...On se demande comment cela est possible?
Faut certainement le temps à l'info de remonter au cerveau!...Le chemin n'est pourtant pas si long entre le cervelet et le centre de décision!
Moi, qui me concidère plus comme un fénéant réaliste (voire fataliste), que péssimiste (quoi que la frontière reste assez mince et qu'il m'arrive souvent de la franchir!...Notez que c'est quand même le comble pour quelqu'un qui ne veut pas trop se bouger! ), me de dis toujours: "tant que ça reste supportable, inutile de se fatiguer".

J'avais demandé à ma généticienne concernant ces délais très long (dans mon cas prélèvement en 2013 pour des résultats en mars 2019) et elle m'a dit qu'avant c'était trop tôt !
En fait c'est avec l'arrivée du NGS (Next Generation Sequencing) - appelé à tort à mon avis "séquençage haut debit" (parce que "haut debit" donne trop l'impression que ça va plus vit- qui leur permet de tester d'un coup tous les gênes connus qui leur permet de trouver les gênes plus rares comme le spg7 dans mon cas qui représente seulement 10 a15% du total des Paraplegie.
Avant il testait un gêne après l'autre donc seulement les plus significatifs.
Donc clairement un manque de moyen, mais petit à petit la situation avance....

Courage Sentez, plus que quelques tubes et ils arriveront à faire du boudin génétiquement modifié!
manger sain, cela prend du temps

J'avais demandé à ma généticienne concernant ces délais très long (dans mon cas prélèvement en 2013 pour des résultats en mars 2019) et elle m'a dit qu'avant c'était trop tôt !
...

"Patience" est le maître-mot! Ils finiront forcément par trouver ce qu'ils cherchent!

Courage Sentez, plus que quelques tubes et ils arriveront à faire du boudin génétiquement modifié!
manger sain, cela prend du temps

Si j'avais su que c'était pour la bonne cause, je leur en aurais filé plus!
Et ils n'est même pas utile qu'ils perdent du temps à d'éventuelles modifications vu qu'il est déjà naturellement génétiquement modifié. Ils pourront presque le sigler "bio" s'ils le désirent.
Ah à moins que les changements apportés consistent justement à supprimer les premières modifications! Dans ce cas, le sigle qu'ils pourront utiliser est "génétiquement démodifié"!

Bon, même décontaminé, je le déconseillerais quand même aux femmes enceintes et...aux autres êtres vivants! (Ils ne risquent pas d'en vendre tant que ça finalement!)

NGS (Next Generation Sequencing) - appelé à tort à mon avis "séquençage haut debit"

Dans le CR de ma consutation avec Alexandra Durr, elle parle d'envisager une analyse par exome. Je pense que c'est à peu près la même chose ?

Je n'avais jamais entendu ce terme Isa mais j'imagine...
En plus j'avais oublié de dire que mes tests avait été fait à la Pitié Salpêtrière, j'imagine donc que l'ayant à disposition ils vont faire aussi ce genre de test pour toi.

Je demanderai à la généticienne du CHU de Caen que je revois le 13 janvier.

Oui l'analyse par exome et le séquençage c'est pareil. J'aurai un nouveau prélèvement de sang quand il sera décidé de le lancer certainement à la Salpêtrière ou sinon ce sera envoyé à Dijon, ce qui m'a surprise.

bonjour à toutes et tous

je lis avec grand intérêt (et avec retard) les échanges très intéressants sur les problèmes d'hyperacousie ; ça met en perspective pas mal de situations anciennes jamais causées avec les médecins , ça remonte à des années, bien avant d'avoir des vrais problèmes de chutes et de pertes d'équilibre depuis août 2018

c'est tellement ancré que je n'avais simplement même pas pensé à leur en parler : pensez vous que c'est lié au SC ?

dès que plus de 2 personnes parlent en même temps, ça devient compliqué à comprendre ; dans la cuisine au travail (quand je n'étais pas encore en télétravail) : plus de 5 personnes : charabia très compliqué à cerner, et un brouhaha incompréhensible et absolument insupportable, dans une salle de plus de 10 personnes (autant dire que j'ai toujours fui les participations pro et perso aux évènements avec trop de participants), puis d'autres phénomènes, comme l'impression d'amplification des sons par périodes (avec du stress ou avec de la fatigue) , accompagnée souvent de vertiges parfois violents

ça a empiré depuis 2 ans, je supporte de moins en moins les bruits de rue, j'évite absolument les bruit de foule et j'ai revécu une scène récemment : passage à pied (et à béquille ) sur un pont au dessus d'une rocade : impression d'avoir les bruits des moteurs décuplés directement dans les oreilles, tétanisé au milieu du pont, vision troublée, tournis, etc
merci d'avance de vos avis

je posterai + tard des questions sur d'autres symptômes dans d'autres sujets : digestion, constipation, myoclonies, sensibilité à la lumière , douleur dans l'oreille, fausses route, élocution de chameau (seulement avec la fatigue en principe) ...gros problèmes de sommeil, que des sujets glamour

ps : je compatis pour les problèmes de voisinage ; avec les problèmes "moteurs", beaucoup d'implications ... dont financières, j'ai dû revendre mon appartement (Villeurbanne) en 2019 ... rien que pour les "bruits de comportements" de voisins "indélicats", je n'ai aucun regret ; dans les moments où j'étais très fatigué, être arraché du sommeil (très difficile, j'en causerai aussi dans 1 autre sujet) comme on arrache un poireau, était devenu épouvantablement pénible (et malheureusement, c'est clair que la maladie n'a aucun rapport au départ, mais vu que pour certains, le fait qu'un "malade" habite l'immeuble, apparemment, ça autorise certains à certains comportements "indélicats" et parfois des dérives délirantes (et encore , à cette période, je n'avais pas besoin de sieste ... et puis les bouchons d'oreille sont inefficaces contre les basses ;

en 2019, j'étais très au point sur l'effet boîte et les méthodes d'isolation phonique ... pas de solution Mac Gyver malheureusement, mais plutôt onéreux et peu de garantie d'efficacité ; soit les problèmes de règlent en trouvant des biais ou des tierces personnes pour faire levier, soit ça part en vrille si les voisins ne sont pas du tout ouvertes ; plus il y a d'obstacle, plus ça amortit ... c'était de la dalle bétonnée entre les étages, et un fond plafond de qq cm (en dur aussi), j'ai douillé avec ces voisins exceptionnels ...la seule idée qui a eu un tout petit peu d'efficacité a été de mettre des tissus épais sur les murs, accrocher quelques tableaux (scènes de chasse du 19 è siècle ou portraits d'animaux en habits de gala, par exemple ), des meubles, plus de bazar dans l'appartement pour casser un peu les chemins de conduction sonore ...un principe à retenir : plus le conducteur est solide, et la surface sans obstacle, mieux l'onde sonore se déplace ... après, faut aimer le bazar absolument partout dans l'appart ) puis dommage, car dans nos situations, vaut mieux avoir le moins d'obstacle possible pour se déplacer en sécurité

bref, le fait d'avoir besoin de calme dans nos situations n'est souvent pas du tout compris par certains voisins, par les colocs, etc (sur ce point, c'est un peu la quadrature du cercle : à l'heure actuelle, j'ai changé de lieu de télétravail pour ne plus être dans ma coloc...trop de risques avec les affaires qui trainent, la salle de bains commune et le frigo sales, mais aussi les portes qui claquent, le voisin qui d'un coup se met à hurler sur ses équipiers de jeu vidéo en ligne, de jour ou de nuit, l'autre qui fait hurler Bob Marley de l'autre côté pendant la visio ...) certes, maintenant, j'en fais malheureusement de moins en moins, mais c'est plus sûr de se réfugier dans un autre lieu provisoire

bonne fin de week end à toutes et tous