Je me présente....

Excusez moi il y a un bout que je suis pas passer, mon petit fils et des travaux à la maison m'occupent bien, oui il a donc fallut 17 mois, pour une recherche ciblée, mais c'est bien le doteur Claire Ewencsyk , qui me les a transmis, sachant que de toutes façons sa ne débouche pas sur un traitement.... bref vous connaissez le sujet. Mes problémes avances doucements, c'est surtout la marche qui se dégrade, moins resistant, au bout de 50min de marche j'ais bien des soucis à mettre ma clef dans la serrure et je suis mort, il y a encore un an je n'avais pas se soucis et je pouvais envisager se tour de Lieusaint sans soucis, alors que maintenant c'est un gros effort. Et si je marche dans le monde ou à petite vitesse, un baton devient nécéssaire. L'escalier quand à lui me fait de plus en plus peur, et les faiblesses dans les jambes. Je n'écrit pratiquement plus, mais je fais encore pas mal de mécanique, avec des fourmis dans le bout des doigts en permanence. Toujours les groupes de paroles à Paris, et Claire m'a proposer un truc "génius" il faut que je m'en occupe.

bonjour Philippe,
J'ai une SCA2 donc relativement proche niveau symptômes. j'étais ébèniste et, je suis le 1er étonné de pouvoir pratiquer des choses aussi fines que la marqueterie?!! donc, à mon avis,si la mécanique te procure du plaisir,il faut persévérer.
Tu peux aussi commencer à penser "monte escalier"intérieur ou extérieur, ce n'est pas "glamour" maus très utile.

Oui je suis un peut surpris de pouvoir encore roder des soupapes et les régler, et sa fait du bien, dans les travaux maison, je suis plus ralenti, la fatigue physique, me retient, et les trucs en hauteur c'est fini, trop de risques à devoir monter un escabeau, mais à la maison je bricole encore, c'est chez moi, là aussi les lieux habituel nous rassurent, mais ailleurs , sa craind. Le monte escalier, chez moi ce n'est pas possible trop petit, et notre but est de déménager vers chez ma fille dans le sud et là pleins pied obligatoire.

moi c'est pareil, je ne peux plus faire tous les travaux en hauteur,mais la qualité de "chef de chantier" me va aussi!
seul hic; je tiens l'échelle!

Je pense Philippe que le résultat de ton test génétique t’a été donné lors de ta consultation mais qu’il était prêt bien avant. Moi aussi j’ai une consultation à la Salpêtrière dans 5 jours et je vais peut-être avoir des infos.
Comme toi c’est la marche et l’endurance qui se détériorent le plus rapidement.

Je passe rarement, en fait le groupe de parole répond à mes question, et les secions ETP à la pitié et permettent de savoir ce qu'il faut, elles on commencer cette semaine. Je vien de repeindre mon escalier, une vraie gageure mais en méme temps un exercice de premiére ou chaque mouvement doit étre sous controle. Toujours la fatigue et les soucis de marche en premier et pas mal de bricoles.

Merci pour les nouvelles. Tu dois faire partie du groupe de parole du mercredi car on ne se voit pas, moi c'est le samedi mais tu dois être avec Pascal. Bravo pour la peinture de l'escalier ! Pas facile avec les difficultés à faire des gestes précis.

Non je suis bien le samedi à l'ancien hopital Broussai au pole des maladies rares.

Ah ok tu es dans le groupe de parole en présentiel, je croyais que c'était dans un de ceux en visio.