Bonjour à tous, récemment, une réflexion m'est venue à propos de mon handicap. En effet, depuis environ 10 ans, je suis atteinte une ataxie qui s'aggrave d'année en année. Or mon entourage valide est compréhensif mais, parfois, il fait des réflexions qui prouvent que lorsqu'on est pas soi-même handicapé, on a du mal à comprendre certaines choses, Ils s'illusionnent sur beaucoup de choses. Par exemple, c'est à peine si certains ne me disent pas « secoue toi ». D'une manière générale, les gens pensent que ce qui m'arrive est grandement de ma faute, surtout le fait que ça s'aggrave, et que je ne fais pas tout pour aller mieux. Ils pensent notamment que je devrais davantage marcher, faire du sport, sortir, et que j'ai droit à beaucoup d'aides, que je ne fais pas valoir, et je suis obligée de me justifier en disant par exemple que la MDPH et je le département ont mis 2 ans et demi à me fournir une carte d'invalidité de priorité et une carte de stationnement, alors qu'ils avaient tous les documents nécessaires, notamment des neurologues, de l'hôpital, et cetera... En général, je me bats littéralement pour obtenir des choses, et bien que je sois retraitée, parfois je me décourage. Mon entourage valide me donne des conseils sur des droits que je connais et que j'ai parfois utilisé, mais qui sont compliquées ou impossibles à avoir, comme les bons de transport. Par exemple, mon département avait mis en place une aide pour les personnes handicapées, qui faisait que chaque trajet ne coûtait que 2 € dans le même département, mais au bout d'1 an, ils ont complètement arrêté cette aide, et Ils ont dit qu'ils n'avaient plus les moyens. Les personnes valides pensent que c'est extrêmement facile lorsqu'on est handicapé d'obtenir des droits, qu'ils sont nombreux et qu'il suffit de les demander, alors qu'en fait c'est une lutte de tous les instants. Et encore, on est dans un pays où il existe beaucoup de choses. Ceci dit, il y a même sur Facebook un groupe qui s'appelle un truc de style j'ai des problèmes avec la MDPH. Déjà, pour trouver un kiné ou un orthophoniste qui veuille bien s'occuper de nous, c'est un parcours du combattant. Avec le covid les deux personnes que j'avais trouvé ont arrêté de s'occuper de moi et je n'ai pas retrouvé depuis de professionnels pour les remplacer. Pour trouver ces deux personnes, j'avais dû appeler peut-être auparavant une dizaine de personnes qui disaient que soit elles ne prenaient plus de patients, soit elles ne s'occupaient pas de cette maladie parce qu'elles ne la connaissaient pas...
Bonjour bn75016,
Je suis entièrement d'accord, c'est malheureusement je pense des situations trop communes, que ce soit le regard des autres, même quand ils sont plutôt compréhensifs ou les longues démarches administratives très frustantes...
Mon handicap s’aggravant progressivement, mon entourage pense aussi que je suis "responsable" car je ne marche presque plus et que les exercices de kiné sont de + en plus difficiles...
Pour eux "je me laisse aller "...
Quand aux démarches administratives entre la MDPH qui un jour lors d’un appel téléphonique de son assistante sociale m’a laisser entendre que je "faisais beaucoup de demandes" et dernièrement ma sœur qui m’a déclarée "je fais faire une demande comme toi au département" comme si j’étais quand même un privilégié, je te laisse imaginer l’impact négatif que cette vision a sur moi...
Mais il ne faut pas trop se soucier du regard des autres, la maladie s’occupe déjà beaucoup de nous...
Cordialement,
Henry
bonjour,
Les gens qui nous entourent, même de très bonne volonté, imaginent que c'est facile pour les handicapés, qu'il y a énormément d'aides et que en y mettant de la bonne volonté, on a tout ce qu'on veut?
mais ils tombent de très haut lorsqu'ils découvrent la réalité: le prix exorbitant du matériel , les démarches incessantes .
Bonjour,oui c'est vrai même les personnes de notre entourage qui sont très bienveillantes ne se rendent pas toujours compte de notre état. Oui les demandes administratives nous demande beaucoup de temps et d'énergie pour obtenir que ce qui nous est vraiment indispensable. Parfois en plus on a vraiment l'impression d'être des imbéciles car un tel ou un tel a ça et pas nous . La MDPH qui devrait être là pour nous aider, me donne plus le sentiment d'être un organisme auquel il faut prouver son état. Moi aussi j'ai eu des déboires pour obtenir ma carte de stationnement, la 1ère m'ayant été refusée j'ai dû faire appel de la décision pour obtenir gain de cause . Heureusement mon mari m'aide et parfois éleve la voix pour appuyer mes propos et sa capacité d'adaptation me réconforte. Mais il est vrai que le découragement peut nous prendre à n'importe quel moment bien qu'effectivement la maladie s'occupe déjà beaucoup de nous
j'approuve à 100%:
Notre système offre des aides, c'est vrai, mais ce qui ne va pas du tout, c'est qu'il faut; d'une part les connaitre et d'autre part les quémander, un vrai boulot d'assistante sociale que personne ne fait! il serait tout de même plus simple, plus logique et, plus égalitaire que l'état de santé déclenche AUTOMATIQUEMENT ces aides, et que soit proposé systématiquement ce à quoi cet état de santé donne droit.
D'autant que: plus la dépendance s’accroît, moins les demandes deviennent possibles pour le patient. Etre handicapé demande de savoir s'orienter dans un labyrinthe administratif, et c'est justement à ce moment qu'on a le plus de difficulté à s'orienter.
Merci pour tous ces messages de soutien. J'ajoute que ma propre mère, qui a eu la chance de n'avoir pas eu la maladie, m'a dit que c'était une question de volonté (que ça ne s'aggrave pas trop vite), que je voulais imiter mon père (qui a la maladie), mes enfants m'ont reproché de leur avoir donné naissance... Il vaut mieux en rire. Sinon, juste pour renouveler mes cartes d'handicapée, la MDPH m'à dit qu'il lui fallait 6 mois. Et effectivement, je connais la plupart des aides auxquelles j'ai droit grâce à ma belle sœur, mon frère ayant aussi l'ataxie, mais ce n'est pas son travail...
hélas bn 75016, quand on est malade, ON Y PEUT RIEN! on attend juste un peu de compréhension, mais cela semble grandement faire défaut jusqu'au jour où !!
J'en veux énormément à l'administration qui est une grosse machine complètement décérébrée,où je pense que la première consigne qu'elle reçoit c'est de ne surtout pas réfléchir et de ne surtout pas faire preuve d'humanité.
J'ai tout de même l'impression que nos proches font preuve de beaucoup plus de compréhension que nos "dirigeants"au sens large.
Bonjour,
Moi ce qui me choque le plus pour les aides, c'est le long délai entre l'expression du besoin et sa réalisation alors que c'est souvent urgent. Le pire aussi c'est que pour des travaux dans le cadre de la PCH, on m'a réclamé un devis que j'ai eu du mal à faire faire (les entreprises devraient également être obligées de les prioriser) et maintenant j'attends l'accord de la MDA/MDPH... En plus, si on mets trop de temps à fournir un devis, le dossier est fermé et il faut tout recommencer à zéro !
bonjour à toutes et tous
en effet, très très compliqué à vivre, surtout venant de proches, bon courage surtout !
(perso, pas un exemple, mais quand j'en ai assez de réflexions de proches, je choisis l'évitement pour me protéger, absolument de certaines postures (ou carrément de taire les problèmes face à certains ... pas d'énergie à perdre) encore une fois, pas un exemple : j'ai tendance à m'isoler des mois quand ça ne va pas du tout ou que ça n'avance pas)
mais à mon avis, important de gérer ses propres efforts sur le long terme et d'essayer de garder en ligne de mire juste quelques objectifs "à notre main" ... un peu comme les grimpeurs du Tour de France qui se laissent décrocher pendant 10 km, puis reviennent petit à petit en gérant leurs efforts
pour les amis, idem pour l'évitement ; le positif, c'est que ça fait le ménage (le négatif, c'est qu'il n'en reste quasiment plus 
) ; le positif "bis", c'est qu'on noue des vraies relations avec d'autres personnes qui ont plus d'empathie et de compréhension et qui vivent certains des mêmes problèmes, et qui sont de (très) bons conseils et ça motive aussi lentement mais sûrement à réfléchir à d'autres activités sociales à notre portée (perso, tout à distance et en fractionné, je fatigue trop vite)
et encore pire avec le travail (si on a la chance de pouvoir poursuivre un peu) : en plus de l'énergie prise pour la gestion au quotidien de la maladie, de l'énergie pour tout, devoir se battre quasi tous les jours pour ne pas tomber dans les oubliettes et être isolé totalement du service (et partir avec l'eau de la chasse), une horreur
bref : bon courage à toutes et tous
PS : il y a un autre sujet sur le forum, mais bon courage aussi à toutes et tous dans les délais inouïs et les réponses parfois débiles des administrations ; dernier exemple : la CPAM : après plusieurs mois complets perdus (la CPAM avait perdu mon 1er courrier avec AR ... ça ne s'invente pas), avec de nombreuses questions super importantes sur "l'invalidité catégories 2 et 1", réponses en 10 lignes avec 4 mois de retard de leur part (environ 10 % de réponses aux questions): ils sont complètement à l'ouest et étaient peut être contents de répondre avant qu'ils partent en vacances ...) , ça décourage forcément (super quand on a déjà d'énormes problèmes de gestion d'énergie), mais ça encourage à chercher les nombreuses infos manquantes, avec les (très) bons supports et conseils des unes et des autres, notamment sur ce forum
puis ça permet de reprendre de l'énergie (en lisant les posts de toutes et tous) pour avancer
bonne journée à suivre, bon courage
Pierre-Yves
Merci pour les (longues) nouvelles Pierre-Yves.
Je ne suis pas sûre que la MDPH soit l'interlocuteur privilégié pour répondre à toutes tes questions mais ils auraient pu au moins t'orienter vers le bon organisme.
Bonjour/soir à tou.te.s,
Je découvre ce sujet tardivement car j'ai longtemps été déconnecté...et je pense qu'il mérite de "remonter" dans le forum! 
Je me reconnais bien dans vos témoignages (notamment suite aux exercices du kiné de ce matin qui m'ont épuisés, physiquement et moralement...)
Aussi, ma mère rentre en "séjour temporaire" de maison de retraite dans 2 semaines... Triste d'en arrivée là à 76 ans mais elle espère être enfin tranquille par rapport à cette lutte permanente...
Comme dit Henry: "il ne faut pas trop se soucier du regard des autres, la maladie s’occupe déjà beaucoup de nous..."
A+ et Courage!
(J'ajoute que j'espère en parler à mon kiné mardi (Journée des fatigues 2022!) et faire plus de massages qui me soulagent bien! )
Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !