le sommeil

Peut-être que des étirements specifiques le soir permettraient de limiter un peu la spaticité nocturne. En as-tu parlé à ton/ta kiné ? Es-tu gêné 24h/24 ou est-ce plus important après un temps de "repos" ? Pour l'instant mes tensions musculaires permanentes aux jambes (sensations de courbatures) n'ont pas été diagnostiquées, faute de pouvoir consulter un neurologue. Toutefois, les crochets plastiques utilisés par la kiné pour séparer les muscles ont démontré une efficacité plus grande que les étirements. Serait-ce transposable pour ton cas ?

Bonjour,
Moi j’ai des sensations désagréables dans les jambes et les pieds comme des brûlures ou bien de la chaleur dans tout le corps avec des picotements partout mais ça dure beaucoup moins longtemps et ça m’arrive aussi en journée.
Quand je sais que je ne vais pas réussir à me rendormir, je prends 1/2 somnifère (zopiclone) ou même seulement 1/4 selon l’heure.

Bonjour
Pendant des années, j'avais des problèmes comparables bien que différents; 1h30 à 2h00 pour l'endormissement quelque soit mon état de fatigue .Il y a quelques années,ma généraliste m'a conseillé l'infusion de romarin le matin et des noix ou noisettes en coupe-faim. Il a fallu près de 6 mois avant les premiers résultats, mais cela marche ; il me faut rarement plus de 1/4 h et jamais plus de 1/2 h pour m'endormir.
Si l'expérience peut servir à d'autres...
Christine

bonjour à toutes et tous
un message en retard comme souvent, bon courage à toutes et tous
@Jérôme : je me permets un retour très personnel : avec un syndrome cérébelleux diagnostiqué mais pas le type d'ataxie, j'ai aussi des gros problèmes de sommeil depuis quelques années (je n'en avais pas avant)
Bref : sans stress du tout, c'est parfois terrible, en partie liés aux douleurs neuropathiques et sans aucun doute liés aux ruminations post-évènements "cata" depuis quelques années ...
- une 15aine de gouttes de Laroxyl le soir malgré tout, c'est sensé agir sur les deux d'après la 1e neuro que j'avais vue, mais suis très très circonspect comme ça ne marche clairement pas ; j'ai demandé à ma généraliste, qui m'a prescrit d'autres médocs, et me guide pour diminuer peu à peu la dose de Laroxyl
Et j'ai remarqué qu'avec la fatigue cognitive + la fatigue physique (intenses les 2), c'est pire, mais avec le stress, c'est forcément hyper bien pire ... et ça, malheureusement, je crois que c'est encore le cercle vicieux du tourbillon négatif depuis quelques années ... toujours pas trouvé de solution pour stabiliser
Ceci dit, il y a des pistes conseillées par différents canaux (kiné, ortho, psy, et ici, grâce à plusieurs personnes sur le forum) ...en tout cas, j'essaie plein de choses, mais toujours des longues phases où rien ne marche
- essayer de ne pas s'épuiser complètement cognitivement , ou physiquement pendant la journée (ceci dit, il faut quand même être fatigué physiquement, ça aide à l'endormissement ...effet des endorphines), le dosage des activités n'est pas simple (en tout cas, toujours pas trouvé)
- essayer de mixer les types de relaxation (plusieurs fois dans la journée, dur, mais c'est l'objectif) : respiration maîtrisée, cohérence cardiaque, méditation, Qi Gong (en plus, en adaptant les mouvements aux capacités de chacun ça permet aussi d'améliorer l'activité physique et l'entrainement respiratoire)
- essayer d'adapter son rythme avec des pauses et sieste dans la journée : je suis parti de loin, mais maintenant, impossible de me passer des 3-4 pauses dans la journée et de la sieste de mi-journée couché dans l'obscurité totale (à ce propos, je viens de découvrir un produit qui marche par trop mal ... en tout cas pour moi, je ne sais pas si c'est la légère pression sur les yeux, c'est comme un manchon matelassé à mettre sur la tête (dit comme ça, ça fait "bonnet de nuit bizarre" , faut voir sur Ostrichpillow, ils appellent ça un oreiller "light") ... bref, "mettre sur pause" le cerveau la journée, ça peut aider pour anticiper la nuit (malgré ça, parfois des gros problèmes pour avoir une nuit "stable" et reposante)
- puis les médocs, mais perso, la hantise des effets d'accoutumance (déjà avec les produits contre les migraines ... Profemigr ou Triptan, c'est dur de se limiter car ça marche) : Seresta ou Alprazolam en alternance, pour les périodes compliquées, et se réveillé reposé, c'est déjà bien
- et les produits pas officiels, le CBD (il y a un post sur le sujet, perso, suis très en retard pour donner quelques retours : soit en huile, soit en gélules avec différents dosages) ; perso, j'en essaie plusieurs (en gélules 20 mg, ça tient la corde depuis qq mois) , ça aide à apaiser aussi parfois , j'en prends régulièrement, mais à mon avis, c'est comme n'importe quelle substance active : dès que l'organisme s'habitue, faut repartir par une période sans (ça arrive régulièrement)
- puis l’activité physique adaptée aux capacités de chacun (travail de kiné), la limite est personnelle
Bon courage à toutes et tous
Pierre-Yves

Bonjour,
J’en profite ici pour donner mon impression sur le produit dont j’avais entendu parler ici, Le Zenspire (simplement pour aider à la cohérence cardiaque) je l’utilise tous les soirs, ça m’aide en effet à m’endormir.
make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, '
', 'https://www.zenspire.com/?v=11aedd0e4327', '', ' class="postlink"')

Sinon pour me masser les yeux j’utilise l’"eye massager" ça m’aide aussi à me détendre.

make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, '
', 'https://www.climsom.com/eur/Eye-Massager-air-pressure-heat-vibration.php', '', ' class="postlink"')

Bonjour Henry et à tous,
Contente que mon conseil t’ait été utile.
J’utilise aussi des lunettes de luminothérapie. Ca coûte cher mais je l’ai demandé en cadeau de Noël et c’est beaucoup plus pratique que la lampe.

Oui, merci pour le tuyau Isa50 !

Par contre j'ai pas encore essayé le mode "relax"

En lunettes, ça doit en effet être plus pratique la luminotherapie...

Ici c'est vrai que j'ai la chance de prendre ma dose de soleil pratiquement tout le temps (je mets déjà mes lunettes de soleil), donc c'est vrai que je n'ai pas vraiment besoin de luminotherapie, mais ça doit bien aider...

J’utilise le mode relax le matin avant de me lever et après le déjeuner en guise de sieste.

Quelle chance d’avoir du soleil presque tous les jours dans le Sud. Dans le Nord avec la grisaille on manque de vitamine D et ça peut même provoquer de la dépression saisonnière.

Pour ce qui est de la Vitamine D, j’avais été surpris quand mon médecin m’en avait prescrit car je croyais qu ici justement vu l’ensolleiment qu’on avait on n’était pas en manque : mais si aussi en fait, il m’avait expliqué qu’il aurait fallu passer près de 10 heures/jour à se faire bronzer pour ne pas avoir de déficit..

bonjour à toutes et tous
merci Henry et Isa pour le tuyau du produit Zenspire, ça a l'air d'apporter une aide intéressante physique (vibration, son ou lumière) quand on se fait des séquences de cohérence cardiaque, quel que soit son état, à tester, merci du tuyau ; perso, je vais probablement tester , important d'amener des aides en plus pour aider à se recentrer par moments (surtout quand la migraine et le surstress viennent s'ajouter à tous les autres symptômes) ; merci du tuyau, top
seule question : si on s'endort tout le temps avec , il s'éteint tout seul, mais est-ce que c'est très résistant au poids du corps si on dort dessus toute la nuit ou toute la durée de la sieste ?
merci de vos conseils
bonne journée
Pierre-Yves

Bonjour Pierre-Yves et à tous,
Ca ne m’arrive jamais de m’endormir le temps du fonctionnement de l’appareil et ce n’est pas le but de la cohérence cardiaque de ne pas faire l’exercice jusqu'au bout mais ne t’inquiète pas si ça t’arrive, oui il peut tout à faire supporter un poids important sur lui.
J’en profite pour vous parler d’un essai que je viens de commencer hier soir avec un autre appareil pour aider à s’endormir et que l’on place dans la main. Il utilise l’électrostimulation et permet de se focaliser sur un point d’acuponcture qui est relié au cerveau, ce qui rend la sécrétion d’endorphines plus rapide. Il s’appelle Nao. Je vous tiendrai au courant des résultats.

Bo jour Pierre-Yves !
Pareil que pour Isa50 : je ne m’endors jamais tout à fait pendant le fonctionnement de l’appareil, ça me met dans un état de semi sommeil, proche de l’endormisement et parfois je ne le met pas de côté immédiatement après son arrêt : mais pas de souci, il peut très bien supporter le poids du corps si oubli !

Merci de ton retour à venir sur le NAO Isa50, comme tu peux tes retours sont très apprécié

Bonjour Henry,
Ca fait 3 nuits que je me sers du NAO et ça a l’air de bien fonctionner, je m’endors assez vite après, mieux même qu’avec la cohérence cardiaque. Je l’ai réutilisé dans la nuit mais là ça a été un peu plus long mais pas mieux avec la cohérence.

bonjour à toutes et tous
merci de vos retours, Isa et Henry, top (important de savoir que c'est bien solide, par sécurité, c'est toujours mieux)
je vais essayer le Zenspire aussi pour reprendre les exercices de cohérence cardiaque, en alternance avec la méditation dirigée
et très volontiers pour d'autres tuyaux pour améliorer la qualité des siestes et pauses (et nuits bien surtout), merci à toutes et tous
j'en profite pour mettre ici quelques références qui marchent
je précise avant tout que ça marche plus ou moins bien dans mon cas (ce sont des essais personnels uniquement : ça marche très bien dans les jours de "stress normal" et de bonne gestion de la fatigue, par contre, ça ne marche plus dès que le cerveau a dépassé la zone rouge, là, pas de miracle)
- oreiller "light" de chez Ostrichillow (sieste dans mon cas)
- coussin chauffant (micro-ondes) pour cervicales Ostrichpillow (pause du matin dans mon cas, la chaleur localisée aide à se détendre)
- cd audio de méditation dirigée, mis sur mp3 (et relaxation - scan corporel etc, plusieurs exercices dirigés) - Jon Kabat Zinn (sieste et nuit)
bonne journée à toutes et tous