Bonjour,
Le soir vers 21h, lorsque je m'installe sur mon fauteuil pour regarder la TV, au bout de 10min, je ne peux pas résister à cette sensation désagréable de devoir mettre mes pieds au sol et arrêter de somnoler. Des mouvements involontaires apparaissent et disparaissent (au niveau des jambes) lorsque je retrouve mon état normal. J'ai vu un reportage sur france5 il y a 2 jours qui en parlait et je me suis reconnu avec ses mêmes syntomes. Je pense que ce problème n'est pas lié directement à notre maladie, mais il est le résultat d'un disfonctionnement du système nerveux central. Il existe des traitements divers (anti épileptique, parkinsonien, autres...) pour limiter cette situation désagréable qui fait que je ne regarde plus la TV le soir. Ces traitements ont pour certains des effets secondaires qui neutralisent le bénéfice escompté. Pouvez-vous me dire si vous rencontrez ce problème ? Si vous avez une solution simple (remède de grand-mère) pour en limiter les conséquences. Merci pour vos réponses.
A bientôt
Jérôme
Bonjour Jérôme,
Moi aussi je connais et j'en ai déjà parlé quelque part sur ce forum...
Pour moi ça a commencé 5 ans avant le syndrome cérébelleux mais c'était peut-être précurseur, en tout cas Alexandra Durr ne l'écartait pas. Il y a d'une part les impatiences qui correspond au besoin désagréable de bouger sans arrêt les jambes (les bras aussi peuvent être touchés) et d'autre part des sensations plus douloureuses de brûlures, picotements, fourmillements, tiraillements... Ca se produit généralement le soir au repos et la nuit, ce qui provoque de l'insomnie.
Oui en dehors des traitements médicamentaux assez lourds, je peux te donner d'autres pistes. L'acupuncture a très bien fonctionné chez moi puis une kiné m'a proposé de faire de la pressothérapie qui a également de bons résultats.
Ca revient quand même de temps en temps mais ça espace les crises.
c'est un problème que je ne connais pas.
est ce que la criothérapie (thérapie par le froid) pourrait être utile?
Il y a aussi l'homéopathie qui fonctionne bien pour certains ou bien le CBD (cannabis thérapeutique)
Bonjour à tous 
Pour ma part en ce moment je fais de la pressothérapie 2 fois par semaine, cela m'apporte un confort, impression de jambe légère et moins de crises le soir et la nuit. J'apprécie le moment de la pression sur mes jambes lors du gonflement de l'appareil aux différents niveaux.
A bientôt
Chantal
Bonjour Chantal et à tous,
Comme dit précédemment, je fais aussi de la pressothérapie depuis 4 mois maintenant. Je ne connaissais pas mais c'est la kiné qui me suivait pour la rééducation périnéale qui m'a proposé d'essayer. Au début c'était efficace mais beaucoup moins maintenant et du coup, je prends en plus de l'huile de CBD mais c'est un peu compliqué de trouver le bon dosage.
Sur un groupe FB sur le sjsr, ils doutent de l'efficacité de la presso car ce n'est pas un problème veineux et selon eux, il n'y a que les impatiences (besoin de bouger les jambes) qui correspondent au syndrome et pas les autres sensations de picotements, tiraillements, brûlures... qui seraient plus dues à un problème neurologique. C'est plus sur les impatiences que le CBD agit que sur ces sensations mais c'est déjà pas mal.
Il faut aussi surveiller son taux de ferritine qui doit être au moins à 100 et non pas seulement dans les normes habituelles. Pour moi, ça ne vient pas de là car je suis bien au-dessus de 100.
Bonjour,
Pour info les sensations de brûlures principalement au contact des draps qui perduraient chez moi malgré la prise du CBD sont soulagées par du Laroxyl prescrit par ma neurologue.
J’ai lu pour que c’était un symptôme fréquent dans les maladies neurologiques : neuropathies, parkinson, tourette et ATAXIES SPINO-CEREBELLEUSES (pour une fois que c’est cité !)
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