Aller au contenu
Notifications
Retirer tout

Lettre d'information aux professionnels de santé

20 Posts
6 Utilisateurs
0 Reactions
184 Vu
hvivet
(@hvivet)
Reputable Member
Inscription: Il y a 12 ans
Posts: 320
Début du sujet  

Bonjour,

Je me demandais si vous aviez déjà pu montrer une des "lettres d'information aux professionnels de santé" disponibles sur le site ? Car comme le disait Pierre Yves dans un de ses postes j'ai aussi plutôt l'habitude d'avoir l'impression d'être à l'usine quand je consulte, c'est déjà parfois dur d'avoir le temps de leur expliquer le nom de la maladie, alors plus...


Cordialement,
Henry


   
Citation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

A mon avis, ces lettres sont à laisser aux professionnels de santé. Certains les liront, d'autres pas.Ce n'est pas à nous de les expliquer



   
RépondreCitation
benoit14
(@benoit14)
Reputable Member
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 257
 

Ah moi aussi j'ai l'impression d'être à l'usine à chaque fois! Ca fait tout vite avec le monde qu'ils ont par jour!
Du coup nous sommes largués!

Ils m'avaient dit de voir l'orthoptiste mais je n'avais pas du tout saisi! Du coup j'ai perdu plus d'un an à voir double tout ça pour une explication bâclée!

Alors leur mettre une lettre sous le nez ça va les retarder, il faut expliquer de vive voix directement!



   
RépondreCitation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Oui c’est vrai et ça me stresse tellement de les voir pressés que j’oublie souvent de parler de quelque chose même si j’ai fait une liste auparavant !



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

je pense que ces lettres peuvent être remise au secrétariat qui les transmettra, si pour une raison ou une autre,on ne les donne pas directement.



   
RépondreCitation
michele29
(@michele29)
Active Member
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 13
 

Il est vrai que les médecins sont toujours pressés: consultation de 15 minutes.
Moi aussi , je fais toujours 1 liste et à la fin j'oublie toujours de demander quelque
chose. Mon médecin ne veut pas me mettre en ALD, est-ce normal?

Cordialement
Michèle



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

NON, pas du tout,pourquoi ne veut il pas? je ne sais plus ce qu'il t'a diagnostiquéil existe une liste des affections ouvrant droit à l'ALD



   
RépondreCitation
michele29
(@michele29)
Active Member
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 13
 

Merci Pascal de ta réponse. IL m' a diagnostiqué une ataxie d'origine inconnue.
Bon dimanche



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

d'autant plus s'il diagnostique une ataxie!! qui peut être considérée comme une forme grave d'affection neurologique!!
en tout cas elle est évolutive, rare, dégénérative et nul ne peut prédire son évolution.
peut être que je m'avance, mais je crois que, passer en ALD, ne pose d'habitude aucun problème! alors, pourquoi fait il, obstruction? ou alors, il n'est pas sur du tout de son diagnostic?
A mon avis, demande un autre avis, et adresse toi au Dr Durr à la pitié salpètrière à Paris



   
RépondreCitation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Je suis d'accord avec Pascal, l'ataxie cérébelleuse, quelle que soit l'origine connue ou non, entre bien dans la liste des ALD en faisant partie des affections neurologiques.



   
RépondreCitation
michele29
(@michele29)
Active Member
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 13
 

Merci Isa et Pascal

Pour moi, ce n'est pas normal. J'ai même montré mon livret CSC au médecin ou l'on en parlait.

Je vois le Professeur Durr à Paris le 3 avril ,je vais lui en parler.
Bonne soirée



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

ce que je ne comprend pas Michele, quels arguments te donne t'il pour ce refus d'ALD ?



   
RépondreCitation
isabelle35
(@isabelle35)
Trusted Member
Inscription: Il y a 4 ans
Posts: 67
 

Bonjour,
Oui, bizarre comme situation, pour moi c'est la neurologue de Rennes qui me suit qui a fait toutes les démarches, d'ailleurs je pense que c'est elle qui m'en a parlé en premier car je n'y connaissais rien! Michèle, es-tu inscrite à la MDPH? (ça peut aussi aider pour quelques démarches).
Isabelle



   
RépondreCitation
michele29
(@michele29)
Active Member
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 13
 

Bonsoir Isabelle
Je ne suis pas du tout inscrite à la MDPH.
Mon médecin m'a dit quand je lui ai montré le livret, ça, c'est de la théorie !!
Je la revois dans quelques jours, je vais encore lui en parler.

Bonne soirée
Michèle



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

Michèle; c'est quoi cette bouffone? n'importe quelle assistante sociale va te conseiller, en premier lieu, de monter un dossier MDPH. Depuis que je suis à CSC, j'ai vu bien des incapables, mais celle ci semble tous les surpasser!
si elle ne veut pas te passer en ALD, et si elle considère la MDPH comme "de la théorie", alors quelle "pratique" propose t'elle? vraisemblablement rien, à part laisser entendre qu'elle connait ce qui est bon?
désolé, mais les gens comme ça m'énervent, et font perdre du temps!



   
RépondreCitation
Page 1 / 2
Share:

 

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !