Bonjour à tous,
J’ai de plus en plus de soucis de mémoire. Si je ne fais pas quelque chose dans la minute qui suit le moment où j’y pense, il y a un fort risque que j’oublie. Il va falloir que je me force à ne plus reporter mes actions ne serait-ce que de quelques minutes sous peine sinon que ça passe à la trappe ![]()
bonjour,
Isa, lors de ma dernière visite (en juillet), ma neurologue m'a posé des questions en vue d'établir une échelle CCAS idem SARA mais en vue de déterminer les atteintes cognitivo-émotionnelles dans l'ataxie. Le but étant (comme SARA le fait pour quantifier l'évolution motrice) de quantifier l'évolution cognitive, la memoire en faisant directement partie.
Bonjour à tous ^^ J'ai parfois des soucis de mémoire aussi, quand on me dit de faire une chose et qu'on parle d'autre chose après, la première chose s'envole! J'ai pas ce souci là quand c'est écrit, ça me marque plus!
Isa essaye le Bacogit, depuis des mois je progresse je pense grâce à ça, tu verras si tu auras du mieux ^^
Bacogit: Aide à favoriser la fonction cognitive, favorise les capacités d'apprentissage et de mémorisation.
Pascal, je pense que les tests ne sont pas le reflet de la vraie vie et ne sont pas toujours représentatifs de nos problèmes. Par exemple se souvenir d’une liste de mots ou d’une suite de chiffres ne correspond pas à la même chose que de se souvenir d’une tâche à effectuer et lors du test on est concentré.
Benoît, je n’ai pas essayé le Bacogit mais un autre produit sensé améliorer les fonctions neurologiques et cognitives et je n’ai pas vu de différence.
oui, tu n'as pas tord!
Mais, ce' qui était couramment admis; c'est que les ataxies n'entrainaient pas de problème cognitif. Hors, il semblerait que ce ne soit pas tout à fait vrai?
Moi aussi ça m'arrive de plus en plus d'oublier des trucs, d'ailleurs de + en + souvent pour mes rdv je prépare un écrit avec ce que je veux voir... Je me mets des mots de rappel genre "ne pas oublier l'eau, ne pas oublier de mettre le fauteuil en charge..." à des endroits stratégiques pour pas que je les écarte simplement en me disant "OK je vais le faire"... et si je ne le fais pas tout de suite, c'est sur que j'oublie...
En plus le diable se cache dans les détails : pour ne pas oublier de mettre mon fauteuil en charge j'avais donc mis "ne pas oublier de mettre le fauteuil en charge " : résultat un matin j'ai constaté que j'avais bien pensé à brancher le chargeur sur le fauteuil.... mais oublié de mettre le chargeur en route (pourtant un simple bouton à appuyer sur ma télécommande, j'ai fait ce système pour que le chargeur soit toujours brancher au secteur) !
Résultat depuis cette mésaventure j'ai rajouté sur mon message de rappel "Ne pas oublier de mettre le fauteuil en charge ET à bien le mettre en route" ![]()
Cordialement,
Henry
Pascal il me semble avoir lu que le cervelet gérait la mémoire immédiate. Il ne faut peut-être raisonner en ataxie mais en destruction de neurones du cervelet. Certains ont une atrophie, d’autres pas. En ce qui me concerne, c’est la partie qui s’appelle vermis qui est atteinte.
Henry, il m’arrive de brancher mon portable sur une multiprise mais d’oublier d’appuyer sur le bouton d’allumage et quand je reviens voir le niveau de chargement, il n’a pas bougé ![]()
Bonjour,
Lors de la dernière AG de l’association, il y a eu une intéressante présentation relative aux troubles cognitifs associés à une atteinte du cervelet. Savez-vous si on peut accéder à cette présentation ?
Ce sujet m’intéresse parce que j’ai la chance de ne pas encore être trop géné par les symptômes « physique » mais davantage par les aspects cognitifs.
J’ai passé récemment un bilan neuropsychologique. J’ai échoué à un des tests de la mémoire immédiate mais ai réussi ce même test, fait une seconde fois. Dans mon cas, c’est la capacité d’attention qui est en cause : si je suis concentré sur le test, ça va mais si mon esprit s’échappe, et il le fait souvent, l’écoute est insuffisante et la mémorisation impossible.
C’est ce qui ressort des tests mais c’est aussi mon ressenti quotidien.
Je rencontre des situations telles que celles que vous évoquez : je dois faire une chose mais mon esprit bascule sur autre chose effaçant la précédente… Mais nous avons peut-être la même difficulté à gérer simultanément deux idées que deux actions/gestes ?
Bonjour, oui je ne peux gérer deux actions qui se passent en même temps, ce matin le pain qui saute du grille-pain et on me donnait un truc en même temps, j'ai buggé...
Et quand on me dit une chose, puis enchaine sur une autre, bah la première est passée à la trappe!
Bonjour Laurent,
Non je ne crois pas que l’intervention ait encore été mise en ligne. Toute la visioconférence a été enregistrée mais ensuite il faut faire un découpage de chaque intervention. Je poserai la question au président.
Tu dis "je dois faire une chose mais mon esprit bascule sur autre chose effaçant la précédente"
C’est exactement ce qui se passe pour moi aussi.
J’ai fait un bilan neuropsychologique il y a 4 ans dont la conclusion était : "Diifficultés attentionnelles avec un déficit de double tâche et un effet de la fatigabilité sur les performances (décrochages attentionnels , trouble d’attention sélective). L’évolution de ces troubles est à surveiller et une nouvelle évaluation pourra être proposée à distance". J’en parlerai quand je reverrai ma neurologue.
Bonjour à toutes et à tous
Bon courage dans vos activités
Merci de vos témoignages, top
C'est encore une lapalissade, désolé, mais ça me rassure de voir qu'on a toutes tous certains symptômes similaires (double lapalissade comme on a tous des soucis liés au cervelet)
C'est un des nombreux effets kiss cool de mon côté également : détecté d'abord avec le travail (à distance) : de plus en plus de troubles d'attention depuis environ 2 ans, mais de plus en plus pénible depuis 6 mois, obligé de faire répéter x fois comme je suis déconcentré très rapidement très souvent, et du coup, consignes super mal intégrées pour faire le travail après, ce qui m'oblige à des efforts du cerveau pas possibles pour essayer de retrouver un fil conducteur et extrêmement pénible d'avancer avec logique pour faire le travail (souvent, je lance carrément les enregistrements des visios pour tout réécouter après ... boulot de dingue...et atroce sentiment de ne plus être à la hauteur , même pour les toutes petites missions qu'on veut bien le laisser)
Puis problèmes identifiés par l'orthophoniste après lui avoir parlé des grosses difficultés avec le travail ... plusieurs tests différents l'an passé (logique, mémorisation soit de mots, soit de séries de chiffres, textes à trous à reconstituer, etc etc), ça m'a foutu un sacré gros coup sur la tête ... bref : confirmation qu'il y a bien des gros gros soucis dans les fonctions exécutives (je pense que c'est aussi fortement lié au fait qu'on s'énerve rapidement comme les enfants en bas âge ... dès qu'il n'y a plus assez d'énergie pour les muscles ou les neurones, on est vite dans l'incapacité complète d'agir ou de réfléchir, ...extrêmement frustrant de subir)
La nouvelle orthophoniste continue à me faire travailler sur les fonctions exécutives en ce moment (après que l'ortho avant m'ait fait beaucoup travaillé tout ce qui concerne les troubles de déglut et les troubles d'élocution)
Les points importants de mon côté : trouver des stratégies soit pour la déglut, soit l'élocution, soit les fonctions exécutives (soit avec des techniques , soit avec des accessoires, soit avec des mécanismes de réflexion, soit avec des jeux de réflexion et de logique d'organisation), s'y tenir, prendre son temps surtout, répéter, répéter et répéter encore les règles apprises par les orthos, essayer, réessayer
... à suivre
PY
...suite
Et les leçons permettent peu à peu d'arriver à une situation certes très bancale et pleine de contraintes, mais acceptable, avec plus de sécurité et un peu plus d'autonomie
Puis autre lapalissade : essayer d'écarter les sources de stress en général , que ce soit dans les activités quotidiennes extra pro ou pro (perso, ça me fait évoluer aussi dans les réflexions pour la suite "pro" pour éviter le surstress ... d'un côté, ça se comprend que pour les autres, c'est lourd de devoir répéter plusieurs fois ou de parler au ralenti, ou de confirmer par écrit une consigne)
PS : effet kiss cool : depuis 1 an, c'est clairement de pire en pire pour les autres (mais plus sécurisant pour moi) : j'écris de plus en plus les choses, ça permet de moins oublier et de revenir dessus quelques temps après (l'effet pervers, c'est que je ressasse, c'est de pire en pire, merci de vos conseils d'ailleurs)
PS bis : applis "Todolist" sur smartphone (plusieurs existent) ou logiciel (version gratuite) : perso, c'est "Trello" sur ordi, ça permet de garder la trace de ce qu'on a en tête (si on pense à noter, mais à force, on prend l'habitude)
Merci à toutes et tous
PY
Bonjour PY, c'est pareil pour moi, quand c'est écrit j'arrive à bien mémoriser, alors que les paroles ça navigue et ça peut sortir de ma tête ![]()
Bonjour à toutes et à tous
Merci Benoît
Tu me fais penser à trois autres choses avec la mémoire immédiate défaillante :
- on écrit de plus en plus les choses ... perso, quand j'ai le temps, c'est direct sur clavier d'ordi, car sinon, sur papier, c'est "très mal" écrit avec les problèmes de motricité fine dans les doigts , mais j'ai trouvé des sortes d'inserts caoutchouc (Vitility chez Tous Ergo) que je mets par dessus les stylos, c'est un peu moins compliqué pour moi de tenir les stylos et de former les mots "à peu près lisibles pour moi", mais il y a d'autres systèmes existants (présentés par les ergos lors d'un stage de rééduc, attention, faut essayer différents systèmes pour trouver celui qui convient)
- je me suis rendu compte progressivement (lentement comme je n'avais pas conscience de ça) que d’utiliser des stratégies et se fixer des temps d'intervention orale limités , c’est hyper important: car plus j'insiste sur la concentration, plus je m'épuise, plus je suis KO, moins je peux me concentrer, plus c'est la galère... etc, le cercle vicieux , donc, quand on peut, c’est important d’essayer à mon avis, car avec le stress, ce n’est pas simple du tout de s’y tenir
- j’ai essayé quelques astuces qui marchent un peu pour éviter de surcharger le cerveau sur du « multitâches » (ça marche seulement quand je ne suis déjà pas trop « cuit » ) : bref : quand je suis déjà fatigué, mais pas encore cuit, si je bois (avec un gobelet avec évasement nasal) : bien être concentré sur 1 seule action en même temps, je ferme les yeux ; idem pour manger ; en gros, j’essaie de me forcer à ne pas faire d’autre grosse activité en même temps et d’être très concentré sur du mono-tâche (ça marche pas trop mal dans mon cas, mais faut pas être déjà bien entamé)
Merci à toutes et tous
Bon courage dans les activités quotidiennes surtout
PY
Bonjour PY
Oui deux tâches à la fois ça m'épuise aussi!

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

