Neurotomie

bonjour jerôme,
J'aimerais te demander:
est ce que tu penses que ta spasticité justifie un tel acte?
Cela a t'il déja été utilisé sur des personnes souffrant d'ataxie ou paraparésie?
personnellement cela me fait frémir. Est ce une solution présentée afin de moins souffrir ou bien afin de récupérer une fonction?

Bonjour Jérôme,
Tout d'abord tu as raison d'ouvrir un nouveau sujet car sinon on s'y perd dans la présentation des adhérents.
Comme je t'ai déjà dit, moi aussi je connais quelqu'un qui l'a fait suite à un AVC et il me semble que la situation n'est pas vraiment la même.
Il réussit maintenant à dérouler le pied, chose qu'il n'arrivait pas avant mais il n'y avait plus d'évolution de son handicap. Il était le plus souvent en fauteuil et à présent il arrive à marcher un peu sans aide mais ce n'est pas du jour au lendemain. Il faut beaucoup de rééducation. Au niveau douleur, il souffre encore de neuropathie due à l'intervention qui date d'1 an (nerfs sectionnés je crois).

Bonjour Pascal,
Il est vrai qu'il est compliqué de retrouver quelqu'un avec notre pathologie qui a réaliser ce type d'intervention (neurotomie ou pompe à baclofène). Le médecin rééducateur du Grau du Roi reconnait que je suis un cas "particulier" dont il n'a pas rencontré. Pour lui lors de mes visites, il s'aperçoit que je conserve la force musculaire et que cette spasticité me gêne de plus en plus pour marcher. Pour faire son analyse, il s'appuie du professeur Laffont (spécialiste en rééducation) du CHU Lapeyronie de Montpellier ainsi que de ma neurologue le docteur Marelli tosi du CHU Gui de Chauliac de Montpellier.
Pour répondre à tes questions, aujourd'hui, je pense que ma spasticité n'est pas a un stade qui nécessite une telle intervention chirurgicale. Cependant depuis ma première visite au Grau du roi en mai 2018 (je marchais sans assistance technique), alors qu'aujourd'hui (presque 4 ans après), je marche difficilement avec un déambulateur. Donc, je me dis qu'à l'allure ou cela évolue, une aide médicale serais la bienvenue ! Mais faut-il que cette aide soit efficace et durable ?
Il est vrai qu'une opération chirurgicale n'est pas à prendre à la légère surtout quand cela n'est pas vital ou pour éliminer des douleurs insupportables. Ma difficulté est de savoir quel est la proportion entre la spasticité et le coté cérébelleux de la maladie. Car, ces techniques ne fonctionnent pas pour la partie cérébelleuse! C'est pourquoi je cherche au sein du forum (niveau national), une personne qui a été confronté à cette situation.
Je te souhaite un bon dimanche.
Jérôme

Pour la pompe à baclofène, il y a mon gendre atteint d'une ataxie de Friedreich qui l'a essayé mais pas concluant (j'ignore la raison exacte).
Jérôme, as-tu essayé les injections de toxine botulique ?
C'est ce que faisait la personne qui a eu une neurotomie mais peut-être était-ce plutôt pour sa main et son bras qui fonctionnaient mal à cause de l'AVC.

Bonjour Isa,
Effectivement j'ai fais 4 à 5 fois, des injections de toxine botulique entre fin 2018 et 2021. Le médecin rééducateur du Grau du roi a préféré arrêter par manque d'efficacité. Il est vrai que la maladie évoluant, celle ci masquée le bénéfice de la toxine. Après la toxine (contraignante car à renouveler tous les 3 à 4 mois et moins efficace le dernier mois) il y a la neurotomie qui est proposée pour une efficacité plus durable.
Si ton gendre a essayé la pompe à baclofène et que cela n'a pas été concluant, il n'a pas eu d'opération chirurgicale pour insérer la pompe sous la peau. Il a "juste" fait une ponction lombaire pour installer une canule reliée a une pompe afin de trouver au bout de quelques jours le dosage le mieux adapté. Le dosage optimum n'est pas facile à trouver! Peux-tu lui demander quelle contrainte il l'a rencontré ? Merci pour tes renseignements.
Jérôme

Bonjour Jérôme,
Je demanderai à ma fille si elle peut me le dire car c'est impossible de demander directement à mon gendre. Je ne comprends absolument rien de ce qu'il essaie de dire tellement sa dysarthrie est sévère...