J'ouvre ce nouveau sujet car je ne crois pas que ce thème ait déjà été abordé.
Le spécialiste MPR dont je parlais dans le sujet podologue m'a aussi prescrit un bilan et certainement des séances car il a dit que quand on a des problèmes d'équilibre, il faut commencer par traiter les problèmes de vision. Comme je suis astigmate, j'ai déjà fait plusieurs séries de ces séances mais la dernière fois en 2016 donc 2 ans avant le déclenchement du syndrome cérébelleux.
Le bilan de l'orthoptiste a révélé une exophorie + diverses autres anomalies. Je demanderai à A. DURR s'il y a un rapport avec le syndrome cérébelleux.
j'ai personnellement suivi des séances d'orthoptie. elles m'avait été prescrite, car on retrouve très souvent dans l'ataxie des problèmes oculaires comme la diplopie (voir double dans certaines position des yeux), qui est corrigée par des prismes et améliorée par de l’orthoptie(peut être? l'orthoptie est considérée comme la kiné des yeux)
Salut à tous,
Isa, quand vois-tu le Pr A.Durr?
A part l'orthoptie, y'a-t-il d'autres conseils à donner à ceux qui ont des problèmes oculaires?
A+
François
Bonjour François, j'ai vu A. Durr le 31 août. J'ai parlé de ma consultation dans le sujet ataxies épisodiques. ..
bonjour à toutes et tous
comme beaucoup, je mettais plein de symptômes sur le dos de la fatigue ... à lire beaucoup de témoignages, depuis peu que j'ai rejoint l'asso, je réalise des liens éventuels et je fais plus attention
par exemple; en milieu d'après midi, crevé derrière mon ordi (suis en télétravail) : port de lunettes pour travailler (seulement ... car je devrais porter les lunettes tout le temps...ce que je ne fais pas), donc : myope à G, hypermétrope à D
cette après midi, pour me reposer les yeux, je quitte les lunettes, regarde au loin par la fenêtre ... je voyais double, 5 mn, 10 mn, 15 mn, toujours, j'ai tout coupé pendant 30 mn
sinon, mal de tête assez régulièrement l'après midi (+ rarement le matin), je pense que c'est lié à la vue, car dans mon cas, très souvent : début de fatigue -> mal aux yeux -> mal de crâne -> + grosse fatigue, etc (on "tire" sur la concentration, ça "use" le système neveux, par contre, je me pose toujours la question sur les migraines intenses plus rares (même de nuit), bon courage à toutes et tous ; Pierre-Yves
Bonjour Pierre-Yves,
Si c'est bien double (et non flou) que tu vois, ça s'appelle de la diplopie et c'est assez fréquent dans les syndromes cérébelleux. Il existe des verres pour corriger ça. Il faudrait que tu prennes rdv avec un ophtalmo.
Sinon, je te conseille de mettre tes lunettes tout le temps car moi aussi au début que j'en ai eu, je ne les mettais que pour travailler mais comme j'avais souvent des maux de tête, l'ophtalmo m'avait dit de les porter tout le temps.
bonjour à toutes et tous
merci du conseil Isa50, c'est bien la vue double, je vais déjà suive ton conseil et me réhabituer à porter les lunettes toute la journée, pendant des années, je me disais que ça me reposait de ne pas les porter tout le temps, mais probablement grosse erreur de ma part, allez ! je commence maintenant ! j'essaie !
pour repousser les maux de tête, tout essayer d'abord pour éviter la fatigue oculaire
merci
bonne fin de journée
en fait, la diplopie peut s'expliquer aisément:
pour les personnes atteintes d'ataxie, je rappelle que cela signifie "incoordination des mouvements". La vision "nette" est le résultat de la convergence des yeux, qui bougent grâce à de petits muscles. Si il y a incoordination de ces mouvements oculaires, alors cela peut expliquer que cette convergence se fasse mal et entraîne une vision double. si on ferme un œil, ce problème disparaît. La correction se fait alors grâce à des verres appelés "prismes"
merci Pascal des précisions ; en effet, en se posant 2 secondes, c'est plutôt logique : d'avoir du mal à coordonner, on voit double, on "tire" plus sur la corde, ça fatigue plus, ça génère des tensions, maux de crâne probablement liés à ce phénomène
Sinon, désolé de poster la suite du message ici : je me permets de demander ici dans quelle rubrique je peux poster une demande d'avis de changement de praticiens (j'ai sollicité l'avis d'Hubert mais il n'est pas disponible de suite : rapport à mes dernières expériences plutôt frustrantes ... du 2e rdv du neurologue libéral sur Lyon et aussi du 2è rdv de la psycho-neuro qui est aussi frustrant ... négation de certains symptômes ... ça vient du psychologique ... j'avance plus avec le kiné et l'ortho ...) et des conseils pour trouver des praticiens "neutres" (sans lien étroit entre certains), professionnels, et s'ils sont dans d'autres départements, comment gérer les déplacements, prise en charge CPAM, etc
merci d'avance pour vos retours
Pierre-Yves - Lyon (Chassieu en ce moment)
Perso c'est le docteur à la Pitié qui m'a dit OK pour l'Orthoptie, et 50% de chance, j'étais rendut à avoir de gros soucis pour la télé mais surtout pour conduire, à vrais dire je pouvais plus compenser et pencher la téte en avant. Je m'habituais doucement à voir double en permanence. Mais une fois chez l'orthoptiste et malgrés mon dossier médicale et lui avoir bien expliquer, j'étais son premier SCA3, on en est arrivé à presque s'insulter, je pouvait lui donner n'importe qu'elles réponse et voir ce qu'elle voulait, je pouvait passer du carré au losange au rond et au couleurs verte ou rouge, elle devenait folle et moi trés en colére....Bref aprés un bilan de deux heure au lieu de 3/4 d'heures, on c'est posé et en fonctions de certaines parties trés fixe des examents elle m'a prescrit un press on sur un coter et là, miracle, un mois aprés j'avais pas assez de mots pour la remercier . Grace à ce prisme je regarde la télé et je peu surtout reconduire normalement. Un sacré soulagement.
bon, je rappelle qu'on a le choix de son praticien, c'est un droit fondamental: si l'on est pas satisfait du contact avec un praticien, si l'on veut un autre avis, etc . Le "pivot" de tout cela, c'est le médecin traitant, il doit être à l'écoute de son patient, pas seulement sur un aspect médical, mais aussi compréhensif. Il n'a absolument pas le droit "d'imposer" un praticien! Bien sur il y a l'effet "désert médical", bien sur il y a des délais qui peuvent être rédhibitoires. mais,en gros PY, tu peux changer de praticien quand tu le veux, et ton médecin doit t'aider dans cette démarche.
Après, il ne faut pas se leurrer,les spécialistes forment une "petite caste", et beaucoup se connaissent. Mais, il y a la déontologie; certains la respectent, d'autres s'arrangent avec.
PY, je pense que pour les patients, il y a deux grands principes:
nul ne doit rester "captif" d'un praticien, et chacun se soigne comme il l'entend.
Bonjour,
Je suis myope et astigmate (fort écart de vue entre les 2 yeux) et maintenant presbyte. Pendant l'enfance, je portais un cache sur l'oeil le plus fort et j'ai fait des seances d'orthoptie pendant toute la primaire.. A l'examen des mouvements oculaires,en octobre 2022, on a détecté de nombreuses ondes carrées, patholoqique, compatibles avec un syndrome cerebelleux oculomoteur. Je pense que quand je verrai enfin la neurologue, en septembre, j'aurai une prescription pour de nouvelles séances d'orthoptie.
Bonjour cervo-lant et à tous,
Je suis hypermétrope , presbyte et astigmate, défaut pour lequel j’ai fait plusieurs séries de séances d’orthoptie.
J’ai fait un examen des mouvements oculaires à la Salpêtrière dont voici le résultat :
Ondes carrées en nombre excessif. Les 2 principales anomalies sont une élévation très modérée du score frontal et une dysmétrie des saccades uniquement en vertical, pattern assez inhabituel avec hypométrie vers le haut, hypermétrie vers le bas.
Depuis que je ne travaille plus sur écran, je n’ai plus de vision floue et de maux de tête. Par contre, je suis très sensible au moindre petit déréglement de mes lunettes qui me provoque mal aux yeux et à la tête. Je dois aller souvent chez l’opticien pour les réglages. Je suis battue juste par 1 seule cliente qui vient encore plus souvent que moi.
Je ne pensais pas qu’un neurologue pouvait faire une prescription d’orthoptie.
Bonjour à tous! Merci pour vos informations je vais aller voir un spécialiste sur Caen car je pense avoir une diplopie binoculaire. A la pétanque, au supermarché, en voiture, je vois double et dès que je ferme un oeil j'ai une vision normale ![]()

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