Rééducation

Bonjour Cha,

Mon ressenti, voyons ...
Pour moi dont j'ai vu les deux mots ataxie cérébelleuse en 2010 pour la première fois sur un scanner, mais dont il y a de fortes chances que la maladie soit arrivée à la naissance, je fais de la rééducation depuis au moins 10 ans, voire plus.
Je ne sais plus vraiment quand j'ai commencé, sûrement ava nt l'an 2000 (j'ai aujourd'hui 54 ans).

C'était le plus souvent de la kiné en cabinet, où je faisais des exercices pour améliorer l'équilibre, comme porter un plateau avec des quilles en plastique, qui tombaient invariablement. J'ai eu aussi droit au gros ballon où l'on s'assit dessus, le but étant d'essayer de se stabiliser. Sur le gros ballon, ou sans, le (ou la) kiné me faisait des passes avec une petite balle. J'ai toujours eu du mal à la rattraper en général, mais certaines fois plus que d'autres. J'ai marché entre des barres parallèles, en essayant de lever un pied, et en rattrapant à l'une des barres.

A l'été 2019, j'ai eu droit à un mois de kiné en centre de rééducation, avec à peu près ces mêmes exercices, plus de la balnéothérapie (piscine). L'eau apporte un plus indéniable, mais franchement, je fais et je ferai, un peu toujours les mêmes exercices jusqu'à la fin de mes jours. Parfois donc, comme actuellement, je fais une pause; je n'ai plus fait de kiné depuis la décembre. Je reprendrai, c'est sûr, mais je ne peux pas dire que je voie de réelle amélioration de mon état. Enfin, je marche jusqu'à 10 km; ce n'est déjà pas si mal ...

Salut,
Perso, je n'ai jamais été (ou ressentis le besoin) faire un séjour de rééducation mais j'en ai entendu beaucoup de bien! (après, ça dépend du centre!...)

Pour ma part rester à ne rien faire ne m'aide pas du tout, je me sens mieux lorsque je fais de l'exercice, quand je bouge, (en respectant des temps de repos bien sûr, sinon je suis complètement HS).

Exact! Pareil pour moi, d'ailleurs je fais partis d'handisport à Saint-Etienne, où je pratique le tricycle couché qui me fait beaucoup de bien (pas trop en ce moment! ) et m'aère aussi (et surtout) l'esprit (important!)

A+ et bonne continuation,
François

J'ai déja effectué 4 séjours en centre de rééducation, et je suis toujours demandeur. Ce qui est ultra bénéfique pour moi, c'est le contact avec les autres patients. La kiné? c'est toujours bénéfique de se bouger un peu: lors du 1er confinement, je n'ai pas eu de kiné pendant deux mois et lors de la reprise, j'ai senti la différence! mais pour moi, il ne s'agit que d'entretenir ce qui fonctionne encore.
Non, ce qui est vraiment "grand", c'est de cotoyer des personnes bien plus lourdement atteintes, pour qui, rien que le fait de se mettre debout apparait comme un lointain souvenir. Et pourtant, ces personnes vivent, ont des envies, des espoirs: la grande claque, je l'ai prise lors d'un groupe "écriture de scenario" où je faisais figure de "marathon man"avec ma démarche de pingouin bourré, j'étais le seul qui marchait. Mais une fois assis, on ne voit plus la différence. Ce qui relativise les exercices de kiné. J'ai réellement senti ce que "rééducation" pouvait vouloir dire, c'est un tout, et dans ce tout, il n'y a pas que la révision du moteur.

Bonjour Chantal
Contente d'avoir de tes nouvelles et que trouves un bénéfice dans la rééducation. Tu dis que tu te sens plus forte sur tes jambes et ça me fais penser que je n'ai plus cette impression que les miennes se dérobent sous moi (enfin surtout la droite). Je pense que le vélo elliptique que je fais pendant 1/2h 1 à 2 fois par jour y est pour quelque chose.
Je suppose que tu as fait un bilan au début et tu verras qu'en refaisant le même à la fin, on constate des progrès dont on ne se rendait pas forcément compte. Ca a le mérite d'être objectif alors que notre ressenti, lui, est parfois subjectif...
J'ai la conviction que l'inactivité nous nuit fortement !
Regardez des personnes qui ont eu un accident et étaient condamnées par les médecins à ne plus remarcher mais par leur volonté y parviennent quand même. Eh bien pour nous, le principe est un peu le même sauf que c'est dans l'autre sens, retarder le moment où le fauteuil sera peut-être inéluctable...

Je suis d'accord avec toi Pascal sur le fait que ça permet des rencontres riches en enseignement mais c'est surtout lorsque l'on est en internat.

Aubert, nous avons quasiment le même âge et pour diverses raisons, j'ai commencé la kiné à 8 ans avec quelques périodes d'interruption mais ça représente un nombre incalculables de séances !

A vous lire tous j'ai l'impression d'être un "ovni" avec mon ressenti par rapport au fauteuil !
Je me suis souvent demandé par rapport à un séjour vu comme déjà mes petites seances de kiné à domicile sont difficiles à gérer mais je pense comme dit Pascal ce doit être moralement super bénéfique de rencontrer d'autres personnes et de les voir gérer des situations bien plus difficile !
Je pense donc qu'un centre moins accès kiné intensive mais plus bien être global comme semble être celui de Hendaye me tenterait plus....

Randonnées, plongées, baignades en mer je n'ai pas l'impression d'être "inactif", c'est ce que j'ai toujours essayé d'expliquer à mon médecin Reeducateur : il faut voir le tout, je refuse que ma vie se résume à de la kiné ! Et comme la fatigue fait que si c'est kiné c'est rien d'autre, je n'hésite pas à m'economiser par differents moyens et notamment l'utilisation du fauteuil roulant.

C'est une constante gestion pour s'approcher le plus de l'équilibre idéal entre kiné et le reste...

J'ai eu l'occasion de présenter ma pathologie et CSC à un congrès d'étudiants rééducateurs au sens large (élèves kiné, médecins, infirmiers, ergo etc..): je leur expliquait qu'il n'était pas question de récupérer une fonction qui avait disparue ou qui était fortement altérée, mais bien de maintenir le plus longtemps ce qui pouvait l'être, et que dans ce sens, leur travail pouvait être moins valorisant pour eux. Et j'ai effectivement constaté que bon nombre d'entre eux ne voyaient leur fonction qu'en terme de quantification du progrès, ce qui peut être très réducteur face à une maladie neuro dégénérative.

C'est aussi le côté moins agréable des rencontres dans des centres de rééducation multi-pathologies car on a du mal à faire comprendre aux patients qui font de gros progrès pendant leur séjour que pour nous, il n'y a pas d'amélioration à attendre. On en voit arriver en fauteuil et repartir en marchant quelquefois sans plus aucune aide alors difficile pour eux de réaliser quand on leur dit qu'on va prendre exactement le chemin inverse...

Bonjour,
Je suis tout à fait d'accord avec toi Isa. Pour nous, c'est comme pour cette épidémie, tant que l'on aura pas un traitement qui "ralentisse ou stoppe" cette maladie qui évolue (plus ou moins vite suivant les personnes) nous ne progresserons pas ! Donc, pour moi la rééducation apporte que du "bien être ou mieux être" mais ne guérie pas ! C'est peut-être déjà pas mal ? Pour mon expérience personnelle, j'ai 52 ans et je me déplace en déambulateur. Mon père qui avait le même problème a utilisé un déambulateur à 72 ans. Donc, dans une même famille, l'âge d'apparition ainsi que la sévérité peuvent être différents. C'est le phénomène "d'anticipation" il parait ! Tout ça pour dire que tant que l'on a pas de traitement, faites de la rééducation. Le parallèle avec la pandémie, c'est que tant que l'on n'a pas de traitement, c'est le confinement la solution...
Bonne journée
Jérôme

Donc, dans une même famille, l'âge d'apparition ainsi que la sévérité peuvent être différents. C'est le phénomène "d'anticipation" il parait

Ce phénomène d'anticipation veut que, dans le cas des maladies héréditaires (SCA), les symptômes apparaissent plus tôt, laissant ainsi à la maladie plus de temps pour progresser. Ainsi,au bout de quelques générations,ces symptômes peuvent être plus sévères au moment du décés qu'ils ne l'étaient pour le grand père par exemple.

Je suis allé en centre de réeducation où il y avait des SEP ou des maladies rares (Myopathies, ataxies, SLA, suites de cancer, etc..)et JAMAIS je n'ai vu quelq'un arriver en fauteuil et repartir en marchant. A Lourdes peut être?

Si Pascal, je t'assure que j'ai vu des cas mais c'était suite à un accident de vélo, à un AVC et à une maladie de Lyme.

Dans mon cas, tout tendrait à démontrer que j'anticipe de 20 ans la maladie de ma mère (à part un symptôme qui a commencé 30 ans avant pour elle et que moi je n'ai pas) mais c'est beaucoup plus complexe puisque la sienne est de transmission récessive et que moi je n'ai qu'un allèle muté donc grand mystère...

Ah j'ai oublié le cas d'une jeune femme qui avait eu un accident de cheval, qui était donc en fauteuil à mon arrivée et qui faisait encore des pas avec difficultés entre les barres parallèles à mon départ et que j'ai recroisé 10 mois après alors qu'elle marchait normalement sans aide. C'était dû à une atteinte neurologique car elle s'était cogné à la tête sur un panneau quand son cheval était parti au galop en ayant pris peur.
Donc ça existe bien les "miracles" mais bien sûr ce n'est pas pour nous...

Bonjour Isa,
C'est quoi un miracle ? Pour moi d'après ce que j'ai entendu (émission sur Lourdes), un miracle est une guérison totale (d'une maladie incurable) dont on ne peux pas à ce jour expliquer scientifiquement et/ou médicalement. Pour ton cas, je pense que cela est plus "une issue favorable" de son traumatisme. Avant le miracle, il y a la chance et pour cette jeune femme, dans son malheur, la chance a été avec elle ce jour là ! C'est bien quand les histoires se terminent comme cela...
A bientôt

Bonjour Jérôme, oui bien sûr, c'est pour ça que j'ai mis le mot entre guillemets

Bonjour Chantal,
Alors, ton séjour est terminé? Quel est ton ressenti?
Perso, je devrais refaire un peu de tricycle demain, j'ai hâte car je sens que je "rouille"!...
A+
François

Ce phénomène d'anticipation

(Aussi, étant malade après plusieurs membres de famille plus agé(e)s, ça me parle!...)